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05月19日
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父母愛之偉大 兒子過有聲人生

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七歲大的凱文罹患先天性聽力障礙,雙耳重度聽障,需安裝人工電子耳。在慈濟的幫助下,終於能在2020年3月和9月,分別於雅加達中央醫院(RSCM Jakarta)和北密爾嘉帝內卡拉醫院(RS Premie r Jatinegara),為他的左右耳進行安裝人工電子耳的手術。

手術後,凱文有明顯的進步,不僅是聽能而已,運動技能也有所改善。「以前走起路來他會害怕,尤其是在路面不平的地方,現在他慢慢可以適應了,不會像以前那樣走起路來只顧著看上面,且因為怕跌倒而不願意在外面的路上走。若有人從他身旁經過,他也會注意看了,以前就完全不理會。」凱文的母親塔蒂(化名)欣慰說道。

◎疾病纏身 艱辛求醫

塔蒂懷孕兩週的時候感染風疹(德國麻疹),風疹病毒穿過胎盤屏障並感染胎兒,因此出生就罹患先天性風疹綜合症,而且同時還有嚴重聽力障礙、腦鈣化、白內障、心漏,疝氣、呼吸道阻塞等疾病纏身。

塔蒂難過地自責說:「凱文會罹患如此多疾病,都是因為我感染風疹的關係。」她和丈夫迪基(化名)在兒子的求醫之路上付出了所有,七年間凱文已進行了七次手術,包括醫治白內障、心漏、疝氣等手術,還有最近的兩次安裝電子耳的手術。

凱文出生時,醫生就診斷他雙耳有嚴重聽障問題,而且因為其他疾病影響,即使聽見聲音,但在反應方面還是會有問題,因此需要安裝人工電子耳,才能解決此問題。塔蒂詢問醫生為何會如此?醫生說明,電子耳跟腦部神經連接,他裝了才會有反應,若助聽器只是放大音量,起不了多大的幫助。

問題是安裝人工電子耳的費用很昂貴,對於他們而言根本負擔不起。他們目前的狀況連自己的房子都沒有,一家人住在迪基老闆開的電器行店裡。凱文三歲的時候,他們還是嘗試買助聽器給他戴,期待能有奇蹟出現,但兒子沒有反應。他們不死心又買了另外一種品牌的助聽器,可是結果還是一樣。

「雅加達中央醫院的耳鼻喉科醫生說明,因為雙耳重度聽障,助聽器幫不了凱文,還是需要安裝電子耳。前一家醫院的醫生,也說了同樣的話。」雖然很難過,但塔蒂還是坦然接受。

◎凝聚愛心 完成手術

塔蒂從特殊兒童家長社團中,得知有幾位家長在慈濟的幫助下,順利幫孩子安裝人工電子耳的訊息。「我上網找資料和申請援助的方法,看我們的條件是否符合?網路上找到一些資料,也詢問了幾位朋友,從朋友口中聽說一些被慈濟幫助過的案例。」

後來塔蒂在家庭聚會中,與繼祖母聊天中得知她曾加入過慈濟志工行列。「我跟繼祖母說要向慈濟申請援助,她就說曾經參加過慈濟活動。」繼祖母告訴她申請的方式,即把所需的資料交到最近的慈濟會所。住在西爪哇省北加西市(Bekasi)查迪三普納鎮(Jatisampurna)的塔蒂,於2019年7月前往離她家最近的雅加達東區慈濟會所,提出援助申請。

兩週後,志工就到他們家進行關懷和評估,等待期間他們也帶到醫院做MRI和CT掃描,並把結果交給慈濟慈善組的同仁。另外,他們也到處求助,「我們沒有什麼能力,所以只能尋找幫助。等待慈濟的答案時,我們透過kitabisa.com的網站為兒子的醫療費用募款。」

塔蒂與慈善組同仁通了數次電話做確認,後來同仁告訴她,志工會過去關懷。「慈濟同仁克麗絲丁(Kristin)小姐告訴我,凱文的申請通過了,感謝真主阿拉!她還說慈濟會援助一億印尼盾(約新臺幣十九萬四千元)的醫療費用。慈濟願意幫助已經很感恩了。我就對她說,不夠的部分我們自己會再想辦法,沒關係的。」

雙耳的人工電子耳手術費用為兩億七千萬印尼盾(約新臺幣五十二萬五千元),從網站募集到、親戚的幫助和他們自己的存款加起來,共籌到一億三千五百萬印尼盾(約新臺幣二十六萬兩千元),加上慈濟援助的一億印尼盾,還差三千五百萬印尼盾(約新臺幣六萬八千元)。迪基也嘗試向老闆借款,但還是不夠。所幸,人工電子耳的廠商願意提供他們分期付款的方式,因此凱文就可以先進行手術。

◎狀況改善 迎盼未來

2020年11月19日,雅加達中區志工貝蒂(Beti Susanti)和敏達蒂(Mindarti Susilo),一起到他們的住處進行後續關懷,了解凱文進行安裝電子耳後的狀況。志工抵達時,塔蒂正給兒子沐浴,吃飯的時候,志工親切地幫忙給凱文餵食。

看到凱文的狀況與之前相比改善許多,雙耳也戴上電子耳了,志工感到很欣慰。貝蒂感恩說:「很開心看到現在的凱文,已經聽得見聲音了,也開始學習說話了,相信他一定可以像正常人一樣過生活,因為安裝電子耳後,他的狀況改善很多了。」

志工明白雖然已克服安裝電子耳的難關,但還有很長的療程之路要走,因此在關懷中,不斷地給予塔蒂鼓勵與支持。她用心陪伴兒子玩套圈圈遊戲,進行邊玩邊學習的療程。她告訴志工:「陪伴過程中,自己的情緒也會起伏不定。有時候凱文沒有心情學習會發脾氣,我難過到哭了出來,但我沒有跟著發脾氣,而是選擇到別的地方去冷靜一下,心情調整好後,再繼續陪伴他學習。」

目前,凱文需要進行幾項復健,其中是聽能復健和說話訓練,讓他能聽得懂所聽到的聲音,以及能透過言語表達想說的話。目前他還需先練習咀嚼食物,以及自立能力方面的學習;走路的姿勢也需要糾正,他原本走起路扭來扭去,頭也總是望著上面,沒注意前方,現在已有所改善了,可以直走和注意前方的路了。

如今每天看著凱文有一點一點的進步,塔蒂和迪基歡喜不已,他們很感恩能與慈濟結緣。「我們誠摯感謝慈濟的幫助,讓我們看到了希望。感謝真主阿拉,透過慈濟的志工和同仁幫助我們的兒子。」塔蒂感恩說道。

塔蒂表示,孩子是阿拉的託付,身為其父母就有責任要盡全力照顧好。「就拿安裝人工電子耳手術為例,為了兒子的將來,我們還是盡所能去完成。若沒做努力,他其實還是可以好好的活著,只是有身體上的限制,但我和丈夫到了地府後,還是要為此事負責,所以我們才如此努力。」

夫妻倆發願會盡心盡力陪伴兒子,一起走過漫長的療程之路,期許他能過著一般正常人的生活。

圖左 :看到凱文(化名)雙耳戴上電子耳,狀況改善許多,志工感到很欣慰。雖然已克服安裝電子耳的難關,但還有很長的療程之路要走,因此在關懷中,志工不斷地給予塔蒂鼓勵與支持。[攝影者:Khusnul Khotimah]
圖右 :塔蒂(化名)用心陪伴兒子玩套圈圈遊戲,進行邊玩邊學習的療程。[攝影者:Khusnul Khotimah]

圖左 :沐浴後,塔蒂幫凱文戴上電子耳。[攝影者:Khusnul Khotimah]
圖右 :吃飯的時候,志工貝蒂(Beti Susanti)親切地幫忙給凱文餵食。[攝影者:Khusnul Khotimah]
圖左 :志工們此行也帶來一箱防疫援助物資送給塔蒂一家人,期待能減輕他們的負擔。[攝影者:Khusnul Khotimah]