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05月17日
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母親的心「肝」寶貝 肝移植後快樂長大

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陪伴普里西拉(化名)的印尼慈濟志工經常誇讚她,她身為一位母親為罹患膽道閉鎖的女兒德萊曼(化名)捐贈肝臟。膽道閉鎖在嬰兒之發生率約為萬分之二至三,是膽道系統先天性的發育異常,膽汁鬱積於肝內,很容易造成肝 硬化。

◎無常來臨 樂觀面對

養育一位罹患肝膽病的孩子,對所有父母來說,都不是容易面對的事情。身為母親,普里西拉有幾度崩潰,包括當她聽到醫師的診斷七個月大的德萊曼患病時。

「我非常沮喪,甚至責怪自己,懷疑是不是自己懷孕期間吃錯了什麼,還是自己做錯了什麼,導致孩子生病了。但原來這些都不是原因,因為缺陷是天生的。」普里西拉說道。

幸好有很多人一直支持她——丈夫、父母、親戚、同事、鄰居都成為支撐她的後盾。但最大的力量來自德萊曼,她是很堅強的孩子,比如德萊曼常常感到肚子痛和皮膚癢,每次不舒服時也會短暫的哭鬧,但不會一直不開心。

其實德萊曼笑比哭多,這個成為普里西拉力量的來源,她樂觀地相信接受肝臟移植後,女兒可以痊愈並且有良好的發展。「我很樂觀,就要經歷這些治療,才可以提升生活品質、有更長的壽命。」普里西拉說道。

除了最親近的人,慈濟志工也提供支援,從2020年12月,慈濟印尼分會援助不包含在國家健保(BPJS)內的藥物和嬰兒特殊奶粉——適用於難以吸收脂肪或可能對完整蛋白敏感的嬰兒的奶粉。一歲後,德萊曼的奶粉改成小百肽高密度配方奶粉。

普里西拉說:「我非常感恩,感謝這些援助,這個減輕了我們很多負擔。因為有一些國家健保不支付的藥物以及奶粉的費用,對我們造成不小的負擔。慈濟給我們援助,我們非常感恩。希望慈濟未來愈來愈好,好人有好報。」

◎隨喜祝福 期待手術

2021年6月8日,志工陳桂芳早早就來到普里西拉在當格朗(Tangerang)檳榔鎮(Pinang)的租屋。聽到德萊曼近期能夠接受肝臟移植手術,陳桂芳欣喜不已,因為這表示德萊曼痊愈機會大大的提升。

「希望德萊曼接受新肝臟移植後可以快樂長大,有美好的未來。也希望孩子痊愈後,全家人可以更加幸福美滿。」陳桂芳期許地說道。

陳桂芳很佩服德萊曼父母的耐心和毅力。普里西拉很積極為女兒的健康付出一切,同樣的,德萊曼的父親也很努力,平時由他來到當格朗慈濟會所領取德萊曼的援助。另外,普里西拉樂此不疲地和其他肝硬化孩子的家長分享知識,鼓勵他們不要放棄、繼續奮鬥。對此,陳桂芳表示很讚賞。

◎完善籌備 全力以赴

如果一切順利,普里西拉將捐贈一部分肝臟給唯一的女兒德萊曼。普里西拉向志工陳桂芳說:「我的肝臟將被拿走三分之一,把健康的肝臟移植給孩子。肝臟是可以孩子身體裡成長,而且也不會影響我的生活品質,我還是可以繼續工作,可以正常活動,不會變得無力、經常生病,還是可以和手術前過一樣的生活。」

罹患肝臟損壞的孩子要提升生活品質,必須接受肝臟移植手術。身為捐贈者的普里西拉和身為受贈者的德萊曼都必須經過手術前篩選。普里西拉說明,「如果我成為捐贈者,從十二月開始準備,到五月才能完成籌備,因為要通過體檢、組織切片檢查、CT掃描等。」

為了手術前篩選,普里西拉必須在疫情期間,帶著德萊曼多次從當格朗往返雅加達中央醫院。這個漫長的奮鬥過程,終於帶來甜美的果實,手術前篩選結果很好。中央醫院醫師團隊表示,德萊曼可以接受肝臟移植手術,部分手術費由國家健保支付,剩下的由Yayasan Rumah Satu Hati慈善組織支付。

◎迅速進步 全家歡喜

2021年10月13日在雅加達中央醫院(RS Dr. Cipto Mangunkusumo),普里西拉捐贈肝臟給女兒德萊曼,移植手術非常成功。這個小家庭感恩不已,手術成功代表女兒不用像從前受苦。「德萊曼不再流鼻血、上大號也沒有摻雜血液、身體的黃色退了、腰圍也逐漸正常,她就像追趕著要盡快長大。」普里西拉開心說道。

在兩歲多的年齡,德萊曼體重十一公斤、身高八十二公分。在普里西拉眼裡,女兒的發展非常好,移植手術後兩個月,德萊曼已經可以走路和開始說話,符合家人的預期,女兒如今更加開朗好動。

「感恩上天,我身為捐贈者也很健康。手術後兩個月已經可以開始工作,沒有服用任何藥物。」普里西拉補充說道:「沒有任何問題,不用擔心捐肝,因為肝臟是很特殊的器官,可以再生。所以雖然我們的肝臟被拿掉三分之一來救別人,給德萊曼的肝臟會依照年齡成長而合適地再生。」

而德萊曼為了維持良好狀態,必須持續服用醫師開的抗排斥藥物,保證維持肝臟正常功能。

◎可愛孩子 快樂成長

2022年5月30日,當格朗志工來訪視德萊曼,看到這位不到三歲的小女孩害羞的模樣,她比了個愛心的手勢。「啊,太可愛了!」志工們異口同聲地呼喊著。

如同見到自己的侄女一樣,志工當天特地為德萊曼準備花花綠綠的小車玩具。哇!收到禮物,德萊曼高興地帶它出門玩。儘管當「阿姨們」來的時候,她有一度睡著了,但志工們仍然很高興看到德萊曼比之前進步非常多。

「德萊曼的母親非常用心地照顧女兒,他們一起奮鬥克服病情,看到孩子迅速的進步,我非常開心。」當格朗志工洪瑪娜補充說道,「我非常敬佩普里西拉披荊斬棘地照顧女兒,捐肝協助女兒康復。一個母親對孩子的愛是無窮無盡的。」

◎祝福安康 擁抱希望

普里西拉不斷感謝一直鼓勵她的志工們。她非常感動,沒有血緣關係的陌生人,反而變成最親近的人,持續給予物資和精神上的支持。

「我要感謝所有愛護我和德萊曼的人,希望女兒可以一直健康下去、有良好的發育、生活愈來愈好。以後可以只服用一種藥物,複診可以不用那麼頻繁。希望德萊曼可以長命百歲,長大以後可以對他人有所貢獻,她一直以來都是個很有福報的孩子。」普里西拉說出心中的期許。

普里西拉呼籲:「對於像我這樣掙扎的朋友們,不要害怕捐贈肝臟,因為除了可以幫助痛苦的人,我們自己也可以繼續過著健康的生活。」

圖左 :2022年5月30日,志工洪瑪娜(左)為德萊曼(右)準備花花綠綠的小車玩具。[攝影者:Metta Wulandari]
圖右 :2021年10月13日,德萊曼(右)準備在雅加達中央醫院(RS Dr. Cipto Mangunkusumo)接受肝臟移植手術。(圖:照顧戶家屬提供)[攝影者:Metta Wulandari]

圖左 :2022年5月30日,志工訪視時,德萊曼有一度在母親普里西拉(化名)大腿上睡著了。[攝影者:Metta Wulandari]
圖右 :2022年5月30日,德萊曼開心地玩著志工帶來的車玩具。[攝影者:Metta Wulandari]

圖左 :2021年6月8日,志工陳桂芳(左一)訪視罹患膽道閉鎖的德萊曼。她的奶奶抱著因為病情而臃腫的德萊曼。[攝影者:Khusnul Khotimah]
圖右 :2021年6月8日,一歲三個月的德萊曼因為肝臟受損,導致全身泛黃、發育緩慢。[攝影者:Khusnul Khotimah]