全球社區網

05月01日
  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
首頁 全球新聞、活動 臺灣 南投 克服硬皮症 我做到了

克服硬皮症 我做到了

E-mail 列印
「我不再水瀉,吃得下東西,慢慢有體力可以承受密集彩排了!」

2023年3月,汪亞鈴生病住院,可能藥物副作用的關係,身體很虛弱,一直水瀉,而且整整持續了兩個月。還會反胃、會暈,吃不下東西,體重突然間暴 瘦。5月經藏演繹就啟動排練了,慈濟人及先生鼓勵她發好願,她勇敢地接受挑戰,果然身體有不可思議地開始轉變。

◎曾經陷入兩難的掙扎

原本身體很健康的汪亞鈴,2021年7月接種第二劑COVID-19疫苗後,全身肌肉和關節疼痛僵硬,連行動都受到很大限制,就醫檢查,才發現罹患罕見疾病「全身性硬皮症」。

2011年還是社區志工的汪亞鈴,參與《慈悲三昧水懺》演繹,因感動而參與慈濟委員培訓,2013年完成受證。她是南投縣草屯區的手語及經藏演繹的種子團隊,得知《無量義 法髓頌》演繹,她就非常期待。

種子團隊啟動演練時,汪亞鈴被安排在B組白衣,有比較多的跪、坐、起、落等動作。

誰知無常示現,經藏演繹需要站立三到四個小時,汪亞鈴心想,「身體這麼虛弱,應該是做不到了。」她擔心自己的手伸不起來,也舉不高,很多動作無法做到位,跪、坐、起、落,更是困難,因為全身性的硬皮已經壓迫到腳,她因此起了煩惱心,甚至萌起退轉心。

她告訴活動組窗口陳雅琇,「不要把我排在B組,把我排在『大愛之光』區就好?」陳雅琇告訴她:「參加『大愛之光』和演繹的感覺是完全不一樣的。妳為什麼不發好願,自我祝福,『我可以做得到!』」

先生知道她的煩惱後,也鼓勵她:「妳喜歡手語,曾經期待的經藏演繹,為什麼不祝福自己可以做得到,不要還沒開始做,就認為做不到!」雖然先生及陳雅琇都鼓勵她,但汪亞鈴心裡還是很掙扎。

◎不可思議的轉變

內心經過多天的拉鋸戰,汪亞鈴終於下定決心參加演繹。沒想到開始跟著團隊排練後,身體發生許多微妙的變化。「很神奇、也很不可思議,原本的水瀉、反胃狀況突然間都改善了。」五月,她開始看中醫調理,漸漸的,可以吃得下東西,就有體力完成每週的彩排跟演練。

「剛開始跪的時候,真的有點辛苦,因為腿部的肌肉是緊繃的,一跪下去,整個肌肉是被拉繃起來,像要被撕裂的感覺。」汪亞鈴想到當時跪姿動作帶來的痛,還心有餘悸。但經過三個月的練習,她發現越來越跪得下去,雖然還有疼痛感,已經沒那麼困難了。

「我自己覺得這三個月的體力,身體狀況好得不得了。」汪亞鈴開心地說著。她想起剛開始跪、坐、起、落都很辛苦,甚至在驗收的時候,常被糾正。為了完成三個月的彩排,讓體力可以撐到7月30號演繹當天,她每個禮拜上兩、三次的健身房,請教練指導拉筋與伸展的動作,讓筋骨更柔軟,以適應演繹的所有動作。

求好心切的她,又加課,去上強調體位法身體鍛鍊的瑜伽課,汪亞鈴發現自己的動作,一次比一次更到位了。

◎病人服務病人

汪亞鈴原服務於南投啟智教養院,是公職護理師。退休後,因緣際會到洪啟芬診所,繼續發揮她的專業。身體健康、夫妻和睦、兒女獨立,一家和樂,看似人生勝利組的她,沒想到一針疫苗,打亂了她的人生。

當她被診斷為「全身性硬皮症」時,正逢疫情嚴峻期間,各大院所要配合防疫政策,每天來打疫苗的人很多,診所又有多位糖尿病患者,需要具有糖尿病衛教師證照資格的護理師來照護。

診所只有她一位護理師,一時也找不到合適的人來替代,基於工作職責,汪亞鈴心裡在想:「病人怎麼辦?疫情怎麼辦?」她本著醫護的天職,及一股堅毅的精神,繼續服務患者。直到2022年7月,診所聘請新的護理師,8月份,她才放下工作,就醫復健。

請假期間,汪亞鈴覺得自己不能只是在家與疾病和平共處,應該還要發揮既有的醫護專業,在體力許可的狀態下,繼續幫助病人。從付出中,讓自己更有動力面對疾病,生活每天有目標,也能轉移注意力,比較不會胡思亂想,暫時忘卻身體的不適。所以她在今年(2023)2月復職。

◎關關難過 關關過

十二年前參與《慈悲三昧水懺》演繹時,汪亞鈴還是社區志工,不懂什麼是經藏,只是好奇。這一回《無量義 法髄頌》演繹,是自己發願參加的,在適應各種動作之後,她開始細細品味經文。

演繹期間,汪亞鈴體悟〈第三功德〉經文中「自在度人顯願力,雖有煩擾無煩惱,雖有生死無畏懼百八重病常相纏,悲憫眾生不顧己,譬如船師身有病,若有堅舟猶度人」與自己很契合,如果能夠法入心,法入行,讓慧命成長,雖有疾病纏身,也可像大船師一樣,能自度,又可以去度人。

護理師的工作就是為患者拔苦予樂,汪亞鈴說:「因為自己也是疾病纏身,所以更能用自身的經歷,同理病人的心,也更懂得如何陪伴他們。」

當演繹到〈六瑞相〉時,她感覺如在佛陀座下,聽聞《法華經》。身處靈山法會,身心不動入三昧,四周散發著大自然的鳥語花香,天雨四華柔適意,寧靜中感受到地動涌震搖吼擊。

儘管罹患罕見疾病「硬皮症」,汪亞鈴的手掌紅腫變形,皮膚粗糙暗沉,全身的肌肉關節僵硬疼痛,她靠著意志力投入演繹的行列,關關難過、關關過,體悟上人「難行能行」的教示。

因為肩負經藏演繹的使命,汪亞鈴用中西合療的治療方法,改善身體狀況,努力加餐飯,上健身房、練瑜伽,把體力養好,把動作做到位,就是為了經藏演繹的那一天。

終於等到了7月30日,在彰化體育館承擔第六場演繹的汪亞鈴,〈開經偈〉音樂一響起,她的情緒既激動又感動,激動的是「我竟然做到了!」感動的是「我圓滿了自己的願力。」在二十個隊形走位中,她堅定地朝菩薩道方向前進。

圖左 :每次彩排汪亞鈴都是強忍肢體僵硬緊繃,要用力做動作,關節肌肉疼痛,經過將近三個月的演練,汪亞鈴的動作漸漸可以到位。[攝影者:張正佳]
圖右 :汪亞鈴(前排左二)體悟〈第三功德〉經文中「自在度人顯願力,雖有煩擾無煩惱,雖有生死無畏懼百八重病常相纏,悲憫眾生不顧己,譬如船師身有病,若有堅舟猶度人」讓她體悟如果能夠法入心,法入行,讓自己慧命成長,雖有疾病纏身,也可像大船師一樣,能自度,又可以去度人。[攝影者:曾富春]

圖左 :護理師的工作就是為患者拔苦予樂,汪亞鈴說:「因為自己也是疾病纏身,所以更能用自身的經歷,同理病人的心,也更懂得如何陪伴他們。」[攝影者:林惠芳]
圖右 :沒想到開始跟著團隊排練後,身體發生許多微妙的變化。「很神奇、也很不可思議,現本的水瀉、反胃狀況突然間都改善了。」五月,她開始看中醫調理,漸漸的可以吃得下東西,就有體力,完成每周的彩排跟演練。[攝影者:曾富春]

圖左 :原本身體很健康的汪亞鈴(左前),2021年7月接種第二劑COVID-19疫苗後,全身肌肉和關節疼痛僵硬,連行動都受到很大限制,就醫檢查,發現罹患罕見疾病—全身性硬皮症。跪、坐、起、落,更是困難,因為全身性的硬皮已經壓迫到腳,她起了煩惱心,甚至萌起退轉心。[攝影者:陳嘉玲]
圖右 :經藏演繹需要站立三到四個小時,汪亞鈴心想,「身體這麼虛弱,應該是做不到了。」她擔心自己的手伸不起來,也舉不高,很多動作無法做到位。[攝影者:陳嘉玲]

圖左 :2013年受證慈濟委員的汪亞鈴(左三),是草屯的手語及經藏演繹的種子團隊。社區有活動,汪亞鈴經常上臺表演手語。[攝影者:張正佳]
圖右 :2011年還是社區志工的汪亞鈴,抱著好奇的態度,也覺得很榮幸參與《慈悲三昧水懺》演繹。[攝影者:簡宏正]