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在這個充滿挑戰的世界中，有些人面對的困難遠超過常人。他們是罕見疾病的病友，每日與病魔抗爭，但他們展現出的堅毅與對生活的熱愛卻是無比的。因此，慈濟與無礙玩家生活關懷協會攜手合作，為超過一千六百位罕見疾病
病友提供多元化的營養訓練和關懷支持，為他們注入新的希望與可能。◎共善合作 突破困境
2024年3月22日，慈濟基金會慈善志業發展處呂芳川主任與無礙玩家生活關懷協會理事長賴志銘，於高雄靜思堂簽訂合作備忘錄。這份合作備忘錄標誌著慈濟與罕見疾病協會共同努力，將為罕見疾病病友帶來一次革命性的改變。
呂芳川主任表示，未來將採用E-learning的模式，為全臺灣的罕見疾病病友提供更多元化的學習機會和技能培養。他進一步指出，這項合作將開設一系列職能訓練課程，包括技能培訓、心理輔導、職業指導及社會支援，以幫助患者更好地融入社會，找到自我定位，並實現個人價值。
隨著現代科技的進步，人們獲得了更多學習和成長的機會。對於先天性成骨不全症病友來說，他們面臨著眾多生活挑戰。然而，通過E-learning，他們將有機會突破困境，提升職業技能，邁向嶄新的未來。
E-learning作為一種遠程學習方式，其靈活性和便捷性使學習不再受時間和地點的限制。對於先天性成骨不全症病友而言，E-learning提供了一個理想的學習環境，使他們能夠在家中或醫院進行學習，不受身體狀況限制。這不僅為他們提供了知識和技能的提升，也為他們的未來開啟了新的可能性。
◎逆境堅強 援手助人
在這個充滿挑戰的世界中，被稱為「玻璃娃娃」的先天性成骨不全症病友，面臨著無數的身體限制。然而，他們以堅不可摧的意志和不屈不撓的精神，克服了生活中的重重困難。在簽署合作備忘錄後，身高僅一百二十九公分的成骨不全症病友程建智，迅速地分享了自己的感人故事。
程建智經歷了三十六次骨折，但從未放棄對生活的熱愛。雖然外界稱他為「玻璃娃娃」，他的內心卻堅如磐石，從未有絲毫的脆弱。在逆境中，他發現了自己的專長，成為了全臺灣身高最矮的計程車司機。為了確保自己和乘客的安全，他巧妙地調整了車輛的煞車和油門位置，並提高了坐墊，使得駕駛過程與常人無異。
在他艱苦的人生旅程中，程建智不僅是一位勇敢的戰士，更是一位樂於助人的朋友。他積極鼓勵其他罕見疾病患者互相支持，共同面對挑戰。他們之間的友愛和團結不僅為彼此提供了支持，也為他們的生活帶來了溫暖和意義。這份精神，是所有人在逆境中應學習的典範。
程勁捷，一位三十三歲的侏儒症患者，以其堅韌不拔的毅力，成為了眾人心中的生命鬥士。身為火鍋店店長，他的身材雖小，但他的志向和勇氣卻極為偉大。面對自身的挑戰，他不僅勇敢地迎戰，更是在工作上不懈努力，無論遇到何種困難與挑戰，他都未曾退縮，始終堅持追逐自己的夢想。除了日常的火鍋店工作，程勁捷還積極進軍電商領域，開拓多元的銷售渠道。他深刻理解到，結合實體商城與電商平台能為生意帶來更多機遇與發展空間，因此他持續學習，不斷提升自己的專業技能與市場競爭力。
對程勁捷而言，他的最終目標不僅僅是個人的成功，他渴望能夠運用自己的能力，支援那些處於弱勢的家庭，讓更多人獲得必要的幫助與支持。他深知社會上有無數需要援手的人，因此他不只專注於個人成長，同時也致力於社會福祉的進步。這份對社會責任的深刻認知，使他的生活不僅有意義，也為他人帶來了希望。
◎展望未來 共同前行
賴志銘理事長，來自無礙玩家生活關懷協會，分享了協會的願景，希望舉辦更多職能培訓課程，並分享成功案例，以啟發大家認識到罕見病友也能夠取得成功。
職能培訓能夠協助罕見症病友學習多樣化的技能，進而提升他們在就業市場上的競爭力。這些課程包括電腦技能、語言能力、職業技術等，旨在增強他們的自信，讓他們能夠在職場上展現自己的才華。
慈濟基金會與無礙玩家生活關懷協會簽訂的備忘錄，目的是為了協助協會建立一個更廣闊的平臺。每個人的人生都是一段不同的旅程，而那些堅強不屈、永不放棄的人，無論身在何處，面對多大的挑戰，都能夠發揮自己的長處，照亮周遭。
這些生命的鬥士，來自不同的背景，面對各種疾病和困難，但他們共有的堅毅精神讓他們不畏艱難，勇敢面對挑戰，尋求解決之道。他們是社會的榜樣，他們的故事鼓舞人心，教導人們如何面對逆境，追逐夢想。他們的經歷證明，只要保持希望，就能克服困難，發現生命的美好。
圖左 ：慈濟慈發處主任呂芳川說到：未來會結合的E-learning的方式，讓全臺的罕病朋友都能夠有機會讓自己多元的、能夠有技能。[攝影者：林淑娥]
圖右 ：程建智經歷了三十六次骨折，但從未放棄對生活的熱愛。雖然外界稱他為「玻璃娃娃」，他的內心卻堅如磐石，從未有絲毫的脆弱。[攝影者：林淑娥]
圖左 ：慈濟基金會慈善志業發展處呂芳川主任（右）與無礙玩家生活關懷協會理事長賴志銘，簽署合作備忘錄。將來慈濟將提供多元化的營養訓練和關懷支持。[攝影者：林淑娥]
圖右 ：無礙玩家生活關懷協會理事長賴志銘說到：希望能夠辦理更多的職能培訓，還有分享更多的成功案例，讓大家知道其實是有機會做得到的。[攝影者：林淑娥]
