| < 前一個 | 下一個 > |
|---|
目前就讀東山國中，三年級的哥哥張仕泓，和二年級的妹妹張仕菁，都因為罹患「胸椎型肌肉萎縮症」而必須長期靠著輪椅來移動位置。
這樣的病症，讓他們的四肢肌肉逐漸萎縮而無力，身體的部分向前蜷縮壓迫胸腔，生活起居必須完全仰賴他人協助，生命長度更無法預期，對他們而言，多活一天，就是多賺一天。
自發病以來，照顧他們的責任，全落在媽媽張寶岑的身上，每天媽媽送他們去上學之後，除了中午，必須到學校為他們餵食中餐，上下午的課間，還得跑三次學校，帶他們上廁所，十 幾年如一日。
回到家，媽媽幫忙沐浴、餵餐，寫作業和念書，也都須要母親的協助──換書、拿本子、遞文具，因為這些簡單的小動作，對倆兄妹而言，都是不可能的任務。
為了要照顧仕泓倆兄妹，媽媽無法工作，所有家庭的經濟重擔都落在父親張榮一身上，二００九年，無常又來扣門，一場中風讓父親不但失去工作，還得復健治療，這一切，兄妹倆看 在眼裏，感激和無奈在內心交織，只能忍住自己的悲傷，做最好的自己，報答父母的恩情。
他們告訴自己，即使身體行動不能自主，也不能失了一顆上進的心，即使過程要比一般人花上好幾倍的時間與心力，也不能稍有懈怠。他們勤奮認真，希望能以高分的學科成績，爭取 獎學金，減輕家裏的負擔。
「上課一定認真聽講，如果有不懂的地方，下課就去問老師，回家功課要好好完成。」是妹妹仕菁的原則。
國三的仕泓就要面臨基測，因為手無法使力，連拿書翻書都困難的他，找到了一個幫助學習的方法──善用用電腦在網路上學習。不論哪個學科有問題，他都會詢問電腦老師，記下網 站，回到家跟著網路教學，徹底弄懂。
他們的努力，讓他們如願地拿到好成績，在學費上大大減輕了家庭的負擔，看著孩子不放棄自己，仍能在艱困中勤奮向上，張寶岑的辛苦總算有了代價，再忙再累都是甜蜜的負擔。
大姊張仕蕙是家裏唯一正常的孩子，聰明慧黠的他，目前就讀台南女中二年級。十幾年來，親眼目睹父母親照顧弟妹的辛苦，明白那是一項全天、全年，完全無法喘息的沉重負擔。所 以從小就立志把書讀好，更希望將來能考上醫學院，除了研究弟妹的病因外，一來，期望自己能有一份較優渥的收入，幫助家裏；二來，希望能協助爸媽擔起照顧弟妹的責任。
目前他們一家五口分住三地，媽媽和仕泓、仕菁住新營東山；姊姊仕蕙住台南念高中；而爸爸住高雄，方便就醫和復健。一家忍著分離的痛苦，都是為了有更好的未來。
媽媽張寶岑說：「我告訴先生，他的責任就是在高雄積極努力做復健；姊姊呢，自己一個人在台南要用功讀書；如果外勞回去了，我就和仕泓、仕菁相依為命了！」即使媽媽是笑著分 享，但這些話聽在長女仕蕙心裡，卻是無比的酸楚，因為他深刻體會到母親為這家庭付出的一切，是那樣的辛苦，那樣的偉大。
「我希望活久一點！」仕泓說；「媽媽！我愛你！」仕菁說；三個人開心的抱在一塊兒，仕蕙卻熱淚盈眶。這一幕看在慈濟志工眼裏，也跟著紅了眼眶，心裏除了更多的祝福，對他們 一家人緊緊相繫的心，也升起無限的佩服，讚歎於他們勇敢接受命運，樂觀面對生命的表現。
而相對各界的援助，對電腦特別感興趣的仕泓，希望將來設計出適當的「輔具」方便需要的人。文靜乖巧的仕菁，則希望自己能善用創意編織故事，寫書分享，鼓勵他人。
這一家人，行在生命的風雨中，不被強風大雨所摧折，用開朗樂觀的心去面對一切的考驗，相信陽光很快就會露臉，照耀著他們精彩的人生。
圖左 ： 每天送孩子上學就是一件費力的工程。[攝影者：陳學中 ]
圖右 ： 張仕菁品學兼優榮獲2010年總統教育獎。[攝影者：陳學中 ]
