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◎ 寒天送暖 不遠千里
「曉蘭妳好有禮貌喔!天氣冷,妳有穿暖和一點嗎?」志工邱秀玉輕柔地摸摸曉蘭的手。今天,曉蘭沒有像往常般到環保站去做資源分類,而是和秀玉有約,因為替曉蘭看病,腎臟科 王奕淳醫師,特地撥空專程遠從新店到桃園蘆竹,來探望他們一家人。
曉蘭家是桃園市政府列冊中低收入戶,家裏有雙親還有四個弟妹,她和大弟領有智障手冊,全家七口人全靠爸爸褚立源從事板模工,過著收入不穩定的生活。
去年夏天,邱秀玉接到社區警察提報前往關懷,發現曉蘭的臉龐,長了一大片一粒粒細小肉瘤,還以為是家裏寢具長期潮濕長霉,導致皮膚過敏。遂幫曉蘭房間裡三張單人床,換了全 新的床墊、床單、枕頭、枕頭套;並徵求家長同意,帶曉蘭到附近診所看病,接連看了兩次,醫生告知這非一般皮膚病,需到大醫院做檢查。
◎志工接力 仁醫接棒
十月起,志工陪同曉蘭轉往臺北慈濟醫院檢查,很快地確認罹患罕見疾病「結節硬化症」,她不僅臉上有,全身很多地方甚至連腎臟,也長有一顆近兩公分的結節。
志工持續陪伴曉蘭回診追蹤病情,由於腎臟有結節是罕見病例,引起王醫師高度關切,表示:「結節硬化症」屬於基因遺傳疾病,他想了解曉蘭家是否還有人罹患此症?當他聽到志工 說起曉蘭家狀況後,不捨地說:「既然他們不方便來,那我去她家看看。」王醫師主動向志工提出到曉蘭家拜訪的意願,希望能及早給予協助。
果然,到家裡關懷這天,王醫師看到在廚房認真擦洗,神情羞澀的褚媽媽,她臉上也有結節,王醫師立即和醫務人員,上前關心身體健康情形,同時也一一詢問褚爸爸,其他孩子的身 體有何異狀?
醫生專心傾聽,和褚爸爸討論媽媽和孩子健康情形,志工在一旁噓寒問暖,四處看看,關心他們的生活起居。尤其今年冬天超級嚴寒,全家住在地坪約十坪大,兩層樓的老舊房子,是 否還需要甚麼幫忙。
◎ 汰舊布新 關懷到家
家裡不大的空間除了客廳、廚房、樓梯間外,全家只能擠睡在兩個各約三、四坪大房間,志工為了幫忙解決睡覺擁擠問題,允諾將送一張上下層床舖,希望他們睡得舒適一些,並買一 個新的雙人床墊,把褚先生房間發霉的床墊給汰換。志工對於二樓客廳地上出現一灘水,感到很好奇,褚立源指著屋頂通往頂樓的通口,僅用簡單鐵片覆蓋。他不禁皺起眉頭:「只要 一下雨,水就滲進來。」長期關懷這家人的秀玉,趕緊上前安撫,請他放寬心「不要緊!我們會請師兄過來補強改善。」
經過一陣溝通後,王醫師向褚先生及志工解說並建議,目前看來只有褚媽媽和曉蘭罹患「結節硬化症」,結節本身對身體暫時不會有影響,但曉蘭腎臟結節要追蹤觀察,如果大到一定 程度就有威脅性了,媽媽和三兒子身體也有些狀況,需要到醫院做進一步檢查。
臨走前,王醫師拿出一條藥膏給曉蘭,可舒緩罹患結節造成皮膚乾燥的不適。收到醫師送的藥膏,又有很多人關心她,曉蘭開心極了,臉上總是笑瞇瞇的。褚先生跟醫護團隊再三道 謝,他也很感恩社區志工長期關懷,他說:「曉蘭去年高中畢業後,便在家沒事做,志工鼓勵她到環保站做分類,在那裡有大家照顧她,我很放心,也讓她有做好事的機會。」
圖左 : 王醫師(右)叮嚀罹患罕見「結節硬化症」褚曉蘭(前左),下次回診要帶媽媽和弟弟一起到醫院檢查 。[攝影者:洪瑞仁]
圖右 : 王醫師臨走前送一條藥膏、祝福吊飾給褚曉蘭,讓她擦拭結節上乾燥皮膚,並給予祝福。[攝影者:洪瑞仁]
圖左 : 志工邱秀玉(中)等人到曉蘭房間,關懷他們的生活起居,了解是否還有需要幫忙的地方。[攝影者:洪瑞仁]
圖右 : 王醫師同時詢問褚小弟,身體健康情形。[攝影者:洪瑞仁]