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「剛剛看到師兄、姊們所準備的課程，是這麼的豐富、精彩，讓我原本忐忑的心終於放下，身為家長的我們，真的可以放心的把孩子交給您們，兩天一夜的喘息營，我們真的可以喘息一下了……」家有小胖威利寶寶的媽媽莊 女士在8月14日這天，被邀請來到高雄靜思堂經驗分享，為六十多位承擔隊輔等工作的慈濟志工，帶來有關小胖威利寶寶的特殊習性，以便讓即將在8月20和21日兩天，於高雄靜思堂所舉辦的「2016年小胖威利慈濟人文營」的工作人員，能更了解俗稱「小胖威利症」(正式名稱為「普瑞德威利症候群」)的相關資訊。
這是為了迎接即將到來的「小胖威利慈濟人文營」營隊，高雄工作團隊特別為人文營的隊輔人員做集訓的場景。希望讓這兩天承擔隊輔的爸爸及媽媽，在面對這些小胖威利寶寶時，能更從容、自在地去對待，用一顆菩薩的心，去照顧及愛護這群罹患罕見疾病、發展遲緩的慢飛天使。
◎落入凡間的好吃天使
「小胖威利寶寶半夜會起來偷吃食物嗎？」「會喔！他們一定會起來的，他們是很好入睡的孩子，但不要以為他們會一睡到天亮，一眨眼，他們就出去找食物了，所以家長們都會選擇鎖冰箱或鎖廚房，在我們家是選擇鎖房間門……｣
來自「小胖威利病友關懷協會｣的家長莊女士，幾乎將所有小胖威力寶寶可能會發生的情形，一件一件鉅細靡遺地細數著。
什麼是小胖威力症？它乃是一種第十五對染色體缺陷的先天性罕見疾病，終生無法治癒，患者無法控制食慾，並合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙，所以常常會讓家屬心力交瘁。
「如果以車子的速度來比喻的話，當他們看到食物時，會飆上一百二十哩的速度……｣，簡單明瞭的比喻，莊女士讓志工快速地了解，小胖威力寶寶對食物無法控制的特性。
營隊因為有營養師為孩子們的飲食把關，所以莊女士請志工一定要狠下心來拒絕孩子對食物的渴求，將規矩訂下後，孩子們其實是會聽話去遵守約定的。
◎三倍人力的五星級陪伴
「小胖威力喘息人文營｣以往是在臺北及臺中的慈院所舉辦，而今年即將移師到高雄舉辦的原因，乃是因應「小胖威利病友關懷協會｣南部家長的請求，希望也能夠照顧到南部的小胖威力寶寶，並且也讓南部家長們有喘息的機會。
因此，協會理事長、同時也是臺北慈院兒科部主任蔡立平醫師，便與高雄慈濟志工取得共識，在高雄靜思堂舉辦兩天一夜的營隊，更因為想把慈濟人文帶給這些孩子，因此今年營隊便更名為「小胖威力慈濟人文營｣。
今年報名參加的小胖威力寶寶有十六位，年齡從五歲到二十八歲，營隊以兩位隊輔媽媽、爸爸，陪伴一位孩子為原則，並有行政隊輔做後備支援，然後再搭配夜間兩段式值班守夜的機動師兄把關，以防有夜間醒來要覓食的情形發生。由於是第一次由搞雄承辦，所以在人力動員上超過百位，並請中區及南區的人醫會醫生，進駐營隊支援協助。這樣大陣仗的做法，就是企求要做到全面的安全，讓家長能夠安心。
今天的集訓課程，便是要完整的跑完細流，同時也對營隊的隊輔媽媽及爸爸打強心針。擔任總協調的方上榮說：「根據北區及中區的經驗，隊輔爸爸及媽媽要全天的跟著這些寶寶們唱唱跳跳，所以整天下來體力的消耗會非常大，也一定會肚子餓，但請您們放心，我們有申請一間專門為您們準備點心的房間，並且不會讓孩子們看到或知道……｣。這句充滿關懷的話一說完，幾乎所有的工作人員都笑出聲來。
下午的集訓課程是手做DIY，以及學唱營隊期間所有帶動唱歌曲。所有的課程及動作都務必要熟悉，才能全然融入孩子們的行為模式之中，建立起讓孩子信任的歸屬感。
在大家共知、共識、共行的努力下，相信首度在高雄靜思堂舉辦的「小胖威力慈濟人文營｣，將會圓滿順利，讓彼此都留下一次溫馨、美善的心靈足跡……
圖左 ：患有小胖威利症的軒軒(左)小朋友，問旁邊的李蕙妙(右)師姊：「你們也是中午十二點吃午餐嗎？」李蕙妙警覺地回答：「是啊！現在才十點五十分，還不能吃午餐。」過一會，軒軒又問：「你們有便當吃，那我和媽媽也有嗎？」李蕙妙回答說：「要問過媽媽才行。」[攝影者：蔡惠玲]
圖右 ：李蕙妙教大家在活動當天讚美孩子的口號：「小威小利來慈濟，快樂學習，Go！Go！Go！」[攝影者：蔡惠玲]
圖左 ：簡素霞(左一)和其他師姊們一樣，用心看著手上的課程細流，了解當天營隊活動的情況。[攝影者：蔡惠玲]
圖右 ：活動當天要讓小胖威利症孩子做的DIY作品，工作人員事先在集訓的這一天，自己實際做一遍。[攝影者：蔡惠玲]
