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04月20日
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首頁 全球新聞、活動 臺灣 志業體活動報導 數字神童 骨髓移植獲重生

數字神童 骨髓移植獲重生

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「彥銘,11月5日是星期幾?」王馨黎望著兒子。

「星期六。」黃彥銘不假思索地回答。

一旁的志工拿起手機,迅速滑過,「真的是星期六耶!」志工睜大了眼睛。

「那2月6日呢?」志工緊接著問,潛藏的好奇 心一下子全被激發了。

「星期六。」彥銘回應著,全副精神仍放在地板上橫七豎八的迷宮陣裡,無視於志工驚奇的高音與驚訝的表情。驚奇的聲音對彥銘來說,應該早已是司空見慣的事了,但驚訝的表情,有可能是彥銘一輩子也看不到的畫面。

馨黎說,農曆也準,於是志工再問:「那明年的農曆五月五日呢?」彥銘頭一搖,說:「星期二。」那速度,比電算機還快。志工你看我,我看你,不約而同地呼出:「他有超能力!」

眼前的這個男孩才八歲,對數字超級敏感,活潑好動又好客,見師姑來,歡喜雀躍。他拿出國語習作開始寫字,幾乎要將整張臉貼在簿子上,才看得到自己寫的字。他的視線距離,一眼60公分,另一眼20公分,離電視一尺,才看得清楚演什麼,醫生評估他的近視1300度,他是大理石寶寶。

一抹濃重的烏雲夾帶著燦亮的金光,緩緩掠過志工心頭,那是一份既不捨又期待的心情⋯⋯

◎生命之光 無可限量

彥銘出生兩個多月時,馨黎將他平放在床,發現他的眼球往下吊,並且會震顫,完全不對焦。帶到附近診所檢查,疑是水腦,觀察一個月確認異常,轉成大醫院小兒科,發現他肝脾腫大,疑是血癌,再進一步追蹤,發現不是⋯⋯

全身上下都翻遍,就是找不到病因,後來轉新陳代謝遺傳科,發現他的足骨比正常的嬰兒堅硬,深入檢查確定他得了罕見疾病——惡性嬰兒型的骨質石化症,俗稱大理石寶寶。此病波及全身神經,也因此成了中度智障兒,那時他才五個月。

「我不相信!怎麼可能?他看起來那麼正常?」樂觀開朗的馨黎不明白,老天爺為何跟她開了這麼大的玩笑,祥益流下了眼淚,孩子誕生的喜悅猶未散去,怎麼突然就烏雲滿天?「我又沒做殺人放火的事!」爸爸祥益百般的抗拒,夫妻倆全然陷入淒楚、絕望之中。

透過基因檢查,馨黎與丈夫祥益都有隱性大理石症遺傳基因,遺傳給子女的機率是四分之一,彥銘就這樣陰錯陽差的遺傳到了。全臺得此病者未超過五人,如果沒做骨髓移植,骨質會不斷增生,骨細胞從正常的空洞逐漸變實心,像大理石一般又硬又脆,頭會愈來愈大,平均壽命不超過十二歲。

絢麗的愛情,締造了馨黎與祥益美滿的家,而他們的愛情結晶,此刻正以排山倒海之姿,帶領著他們逆風飛行。前方有高山險阻,也有清清河流,不管願不願意,面對這命運的戰場,此刻他們都穿上了盔甲,搏鬥的戰鼓正式敲響。

◎微光閃爍 忽明忽暗

換骨髓,才能拯救這孩子,他們詢問了全臺各大醫院,第一家要價二百三十萬,沒保證救活,輾轉問了幾家,最後仍落腳在本地成大醫院。過去成大只治療三歲以上的兒童,看著五個月大稚嫩的新生命,醫師這次開特例,願意挑戰,但是他說:「不是一,就是零。」生命的火苗在微光中閃爍著,父母的心,也隨著微光,忽明忽暗。

療程啟動,初探人間的彥銘,在還學不會喊痛的襁褓中,沾著父母的淚水開始接受化學治療,
雖然只有十萬分之一的配對成功機率,院方與慈濟骨髓幹細胞中心猶如火車的雙軌,仍十萬火急地同步進行骨髓配對相關作業,企圖在汪洋大海中,找尋那塊能救渡彥銘的小小浮木。

不可思議的是,好似彥銘身上有小精靈,啟動了神祕開關,讓那微細得幾乎看不見的機率,如漣漪般持續擴大。消息傳來,短短一個月內,全臺有六個人與彥銘的骨髓配對基因相符。

「感恩」二字如潮水,剎那間在馨黎與祥益的心海裡澎湃盪漾,而「回饋」二字又如農夫,在他們的心田裡灑播善種子,以後一定要回饋社會。感恩與回饋,是他們夫妻倆當下唯一的心情。

六人之中,挑選了一位最適合彥銘體質的人進行骨髓移植,前後長達三個月的時間進進出出醫院,院方更動用了四位護理師悉心照顧,醫病之間搭起了密不可分的橋樑,日夜守護,終於換回彥銘一個全新的生命,但是骨質石化症所引起的視障與智障,也將如影隨形的跟著他一輩子。

在兒子與死神拔河的過程中,這千千萬萬從四面八方匯聚而來的善念與愛心,馨黎與祥益點滴在心頭,他們心中明白,那絕非金錢買的到的。社會的溫暖,讓他們在一次偶然的機會裡,獲悉臺南永康區舉辦骨髓捐贈驗血活動,夫妻倆也挽袖一起加入救人的行列,創造愛與善的循環。襁褓中的彥銘,啟發了父母的善念,也是他們生命中的貴人。

◎善念開啟 願做渡舟

孩子已經輸在起跑點,馨黎急起直追,在彥銘的成長過程中,她把握每一分、每一秒,盡其所能提供孩子學習的機會,參與各種早療課程。為此,疼惜孫兒的公婆很是不捨,而未予以認同。

那份為人父母不忍孩子吃苦所受的煎熬,與擔心孩子前程所做的一切安排,在孤立無援之下,更練就了馨黎的堅強,那一張依舊年輕漂亮的臉龐,散發著母愛的光輝,而祥益則是她唯一的後盾。

因為彥銘,馨黎榮獲了「全國愛心媽媽」獎,也因為彥銘,馨黎學會了用知足與感恩的心,看待生活中的一切,懂得「把握當下」最美。

在慈濟志工不定期陪伴與關懷的過程中,彥銘漸漸長大,為了配合他特殊的學習環境,去年馨黎帶著他賃居臺北,以方便就讀視障重點學校,今年開始學點字。彥銘的數學超越同齡,問他去年什麼時候去臺大門診,他日子記得清清楚楚;高鐵是幾號班次,也從不閃失,對數字的敏感度極高,很顯然的,老天爺已為他開了另一扇窗。

在學校,彥銘拿著白手杖;在家中熟悉的環境裡,他總是跑進跑出、活蹦亂跳,充滿了好奇心。他懂得孝道,會為父母搥背、奉茶。看著彥銘在自己小小的世界裡悠然自得,馨黎捨不得讓他提早長大。

而彥銘一直不知道世界上有一個人,與他有同樣的生命密碼。但是這個未曾謀面的身影,卻一直閃耀在馨黎的內心深處,終於,慈濟骨髓幹細胞中心,捎來相見歡的訊息⋯⋯

◎萍水相逢 情深義重

就算裹著外套抵擋深秋的涼意,也難掩洪文彬的壯碩美肌。親切的笑容,163公分的身高,一反健美者給人粗曠巨大的印象,拉近了與人的距離。

十七歲時,因打球摔傷了脊椎,躺在床上無法動彈,歷經了生不如死的疼痛,讓洪文彬感受到健康的可貴,也種下了後來捐髓救人的善念。

「嚇一跳!」是四十二歲的洪文彬,今年初受邀參加骨捐相見歡時的第一個念頭。八年來,他常惦記著受髓者是否安然無恙?那一刻確定了對方真正活下來,心中滿是安心與喜悅,他始終相信,是因緣牽繫著彼此,在今生做最美麗的相遇。

10月15日下午,臺南靜思堂舉辦的「骨髓幹細胞中心二十三週年慶暨相見歡」的感恩會上,笑與淚交織,馨黎目睹著兒子的救命恩人,擁有這般英勇的體格與和善的笑容,她終於明白天生好脾氣的兒子,為何如此的活潑好動了。文彬特地準備了啞鈴,做為與彥銘的見面禮,啞鈴無聲,卻傳遞了天上人間清水之愛。

圖左 :因為黃彥銘是弱視併中度智障,媽媽對他的教育特別用心。[攝影者:郭明娟]
圖右 :黃彥銘參加骨髓相見歡,近距離和捐髓者洪文彬互動,當他觸摸到洪文彬結實的肌肉,「哦!」感覺好驚訝![攝影者:郭明娟]

圖左 :黃彥銘步伐輕鬆,牽著慈濟志工的手,開心來到台南分會。[攝影者:郭明娟]
圖右 :彥銘貼近書本,才能看清楚課本上的大字,但他不氣餒,樂在學習。[攝影者:郭明娟]

圖左 :相見歡時,黃彥銘在主持人的協助下,向前去迎接捐髓給他的洪文彬。[攝影者:鐘耀賢]
圖右 :大理石寶寶(骨髓鈣化症)黃彥銘,在爸媽及志工的陪伴下來參加相見歡。[攝影者:李雅貞]

圖左 :相見歡後的茶敍,黃彥銘一家和捐髓者洪文彬夫妻,相談甚歡。[攝影者:李雅貞]
圖右 :洪文彬(右)和太太一起來參加相見歡,打從報到開始就滿臉期待。[攝影者:許裕哲]