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04月19日
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傳愛威力 家長期待年年來

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「平常要出去吃個消夜不敢帶他出去,是會擔心他一直想要吃。」因為慈濟辦「小胖威利人文營」,讓家中有小胖威利孩子的小承父母,難得晚上可以出去散步吃完消夜才回家,對他們而言這是一種苛求。

慈濟志工體恤患有 「小胖威利症」的家長們,一年三百六十五天不能休息的苦,在高雄靜思堂特舉辦連續兩天(8/27-28)的「小胖威利人文營」營隊,希望長年辛苦的家長有喘息的時舉辦。8月27日是最後一天於下午舉辦圓緣,特邀請家長共同參與,下午兩點多,四十位家長,頂著室外三十幾度的高溫,來到高雄靜思堂參加孩子的結業典禮。

◎掌中戲為開場 肯定志工付出

沿著法華坡道走向二樓會場,偌大的長方形教室裡,傳來掌中戲忽大、忽小的熱鬧配樂,進入教室,講臺前有色彩繽紛的戲臺布置,戲臺上正有兩尊身長三尺高的布偶正在對話,後方的螢幕上印有:「金小開:什麼啊!是你亂世狂刀!呸…本爺爺正在享受美酒……」等字幕,臺下二十一位學員正聚精會神觀賞,偶而扭扭身子趨向兩旁的志工,志工也會擁抱或拍拍他們的肩膀與之互動。

掌中戲應和慈濟「七月吉祥月」的活動,以勸素、不殺生、不燒金紙為結尾,獲得大家的掌聲不斷。接著是主辦單位分享,首先是理事長蔡立平致詞:「……家長可以放心把孩子交到我們的喘息營來,面對二十一位學員,志工付出的人數超過兩百位……」他肯定地讚歎志工付出的心力和人力。

本身是罕見疾病的專科醫師蔡立平,現任臺北慈濟醫院兒科部主任及醫院教學部副主任,蔡理事長還特別強調說:「尤其是有營養師,幫每一天算好需要的營養,還有人醫會志工隨時待命守護一旁……。」他的分享,獲得臺下的家長頻頻點頭回應。

◎純真愛的分享 感動難以言語

溫馨的分享不斷,輪到學員分享,雖然小胖威利症的孩子表達上較為遲緩,但孩子天真無邪的愛語令人感動。遠從臺北第一次來參加的小諭,上臺分享說:「我喜歡的是化妝舞會,我扮演蜘蛛人。」今年二十二歲的他,身高一百七十三公分,目前就業中,是個標誌的大男孩。

此次獲得「最高智慧獎」的小諭很高興,中午他在製作感恩卡時,很有耐心地將緞帶規則地纏繞心行卡片上,他開心地分享:「這是要送給爸爸和媽媽,我要謝謝他們送我來慈濟。」他特別在卡片的邊緣貼上許多愛心圖案,從卡片製作的過程,看到他的細心和睿智。

輪到學員小芸分享,一開始她很開心地說:「我昨天很開心……」突然她哽咽地說不出話來,後來她勉強地接著說:「感謝爸媽帶我來高雄參加活動。」另一位主動爭取上臺的小承說:「我昨天扮演的是日本武士,我覺得很開心,而且師姑、師伯說我扮演得很帥,謝謝大家。」他接著說:「我昨晚就夢到日本武士。」天真的話語,讓臺下的人人都開懷大笑。

◎志工百般愛護 家長難得輕鬆

下午小承的父母很早就來到現場,他們是現任的國小教師,育有三個小孩,小承是老大。觀看活動時,小承的媽媽不斷拭淚,「看到這麼多小胖威利聚在一起,心情很震撼。」尤其讓她想到家長照顧孩子的艱辛,她含著眼淚說:「又看到孩子們天真無邪的表現,很觸動人心。」

當小承上臺表達「謝謝爸爸、媽媽,你們辛苦了。」小承的媽媽眼眶再次泛紅哽咽地說不出話來,因為這幾年來的辛酸是外人無法體會。「小孩子一直在期待!」去年(2016年)小承第一次參加後,回去就告訴媽媽:「我明年還要回去看『阿布』。」他還擔心地問:「明年還有『阿布』嗎?會不會換別的。」

「阿布」是一隻由志工扮演的綠色恐龍布偶,在營隊中獲得孩子的芳心,是孩子的最愛,每當「阿布」出現的當下,總會引來一陣騷動。「希望明年還有阿布。」小承用期待的眼神告訴媽媽。

「確實今年還有『阿布』!」小承的媽媽寬心地說著,她覺得對待特殊孩子需要滿滿的愛,才能愈走愈好,她也感恩長輩的支持,讓他們可以安心地繼續走下去。她對營隊非常放心,「因為在家裡僅是爸、媽在照顧,來到這裡,這麼多志工幫忙,我們真的很感動。」

小承的媽媽哭腫雙眼,一旁的先生很不捨,總會拍拍太太的肩膀,觀看活動時,小承的爸爸臉上表情嚴肅,眼眶經常泛紅,但他還是強忍著,不讓淚水流下來,彷彿告訴自己:「我要堅強不要被命運打倒。」他對營隊的看法是,「因為有去年參加的經驗,所以對這次活動,大人和小朋友都很期待。」

身材纖瘦皮膚黝黑的小承的爸爸說:「慈濟為小胖威利辦的活動在學校是看不到的。」他特別感謝志工投入的精神,他說:「由很多小細節就可以看到志工的用心,從一進門的大型迎賓布偶、識別證製作,還有帶動唱時,每個志工的參與和陪伴……」他如數家珍般說著。

「甚至連晚上就寢,還有兩位志工陪伴,又要輪流守夜。」小承的爸爸觀察入微侃侃而談,看著手上的結業證書他說:「去年的結業證書就做得很好,沒想到今年做得更精美,它是個三開的,而且是立體可以站立,紙質、燙金、緊黏……都非常精緻和用心。」因為擔任學校的總務,他看得更清楚,他說:「這種付出,已經超過爸、媽對待孩子的用心。」

小胖威利症的小孩,肚子裡彷彿住了一隻大「餓」魔,他們永遠吃不飽、永遠感到飢餓,為了填飽肚子,身體會不聽使喚,發生失格的行為,因此家長帶小孩非常艱苦,慈濟辦營隊是希望讓家長有喘息的機會。

一般人對晚上出去散步、吃宵夜是輕而易舉之事,但是對小承的爸媽來說是一種苛求。他笑著靦腆地說:「昨晚我們還在外面散步到十一、二點吃完消夜才回家,如果沒有慈濟幫忙根本無法讓我們輕鬆一下。」他簡短地說出威利寶寶家長的心聲。

兩天的營隊,有淚水有歡笑,最後全體學員、家長和志工圍成大圈圈,在歌曲〈手牽手〉溫馨的歌聲中畫下句點,所有工作人員列隊歡送學員,誠如歌曲內容:「把我的手牽在一起,用青春的手來寫奇蹟,把我們的心放在一起,共同度過風和雨。」大家彼此互相祝福,期待明年再相會。

圖左 :江淑清師姊說:「 你們在很多愛的環境和安全的環境,隊輔爸爸媽媽都很用心陪伴。」她問:「你們還會不會再來?」 下面喊會。她又說:「只要想來事先跟我們講 最好是每年都來 讓這些師姑師伯們都覺得更年輕了。」[攝影者:黃玉霞]
圖右 :看完圓緣帶,司儀請所有學員上臺表演,讓家長真正看到他們這兩天是如何的快樂。[攝影者:黃玉霞]

圖左 :小芸的爸爸、媽媽,在她分享後舉手跟大家打招呼。[攝影者:黃玉霞]
圖右 :小喆爸爸媽媽說:感謝協會,感謝慈濟,媽媽昨晚在家擔心, 志工都有傳相片給我,讓我放心;媽媽說她昨夜失瞑,因為擔心小孩子,怕小孩子會調皮搗蛋,造成志工負擔。[攝影者:黃玉霞]

圖左 :蔡立平理事長展示志工劉湘蘋用心製作可立體展示要送給小威利的結業證書。[攝影者:黃玉霞]
圖右 :蔡立平理事長說今年營隊費用由志工募款,結餘全捐給小胖威利協會。[攝影者:黃玉霞]

圖左 :小芸上臺分享時,激動的掉下眼淚。她說:「昨天是她最開心的一天,因為跟大家再一起。」[攝影者:黃玉霞]
圖右 :小承的爸爸表示,「慈濟為小胖威利辦的活動在學校是看不到的,從第一天的列隊迎接和課程的設計甚至純手工製作的結業證書看到志工的用心,而且出動兩百多的人力,他很感動。」媽媽哭腫眼睛在觀賞圓緣時不斷拭淚,她對志工的付出,對孩子照顧無微不致,非常感動。[攝影者:黃玉霞]