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◎守護健康 耐心陪伴
天亮了,迎接美麗晨曦,志工協助學員整理好行李下樓,帶著他們做健康操、用早齋、到環保站體驗,一刻不得閒。九點半,回到臺北慈濟醫院五樓,要完成的是營隊重要的項目──健檢。護理人員先將「孩童大小便評估表」交給隊輔志工,請他們協助;年齡比較大的學員由他們自己試著填寫,年紀還小的則由志工透過問答來填表。受限於身心特質,孩子能回答的有限,不知道的只能留待下午學員的爸爸媽媽到來再完成。
今年新加入「尿液」這項檢查,長期關照他們健康的臺北慈濟醫院小兒科主任,同時也是小胖威利病友關懷協會理事長的蔡立平醫師表示,因小胖威利是多重器官的疾病,除了大家所熟知的好吃,還有情緒和行為障礙問題外,他發現「很多的孩子,大概六成的孩子都有解尿的問題,因應這樣的問題,特別安排了尿動力學的檢查,我們要看看這些孩子,是不是尿尿跟一般孩子一樣,尿尿是不是解的乾淨,是不是動不動就想尿尿?」所以營隊安排這項檢查,希望做更進一步瞭解學員解尿功能。
另一側,護理人員利用長廊做體適能檢測,讓學員在椅子的兩端來回走路,看看在六分鐘時間內他們可以走幾趟。「加油,加油!」有人走累了不想動,隊輔志工和其他學員為他打氣,鼓勵他完成。「用力握,再放開。」旁邊的護理師請等待中學員做「握力」檢測,逐一記錄。對肌肉張力不足的小胖威利們來說,握到底可不是人人都能做到!
躺在骨密度檢查室,十歲的小嘉有些不安,身著慈青制服的呂杰霖趨前溫柔地撫摸他的頭,安慰他:「不要怕,哥哥會在旁邊陪你」。照射作業就緒,蔡立平醫師也圍起輻射防護衣,來到小嘉面前安撫他,讓他安定下來,乖乖躺著接受檢測。
為了不讓暑假空過的呂杰霖,從也是慈濟志工的媽媽處得知營隊訊息,主動表示要來幫忙。原本只是要協助活動計分,發現缺乏口語能力的小嘉情緒特別不穩定,跟著隊輔幫忙安撫他。從一開始的不信任,小嘉逐漸感受到杰霖的真心關懷,開始形影不離的黏著他;弄頭髮、摘眼鏡、緊緊擁抱,杰霖宛若他的「大玩偶」。無論小嘉怎麼擺弄,杰霖總是笑笑的由著他或是順勢提醒他安靜下來、不要哭,化解不少「危機」。
除了天生的好脾氣,杰霖還有什麼法寶呢?原來正在東華大學就讀的杰霖主修就是特教,不僅比一般人更了解特殊兒童,來營隊前他也做足認識小胖威利的功課,親身體驗讓他得以將發揮和印證所學。「看到他們活動時燦爛的笑容和努力的樣子,很感動,收穫很多,很值得。」他發現並不是所有學員都會哭鬧,有的很乖,配合度很高,「越早治療和教育,對他們的情緒和行為控制越有幫助。」
◎營養學的時空旅行
「你們知道這位哥哥為什麼長的又高又帥嗎?秘訣就是……」介紹過五穀飯和根莖類食物的營養,主持的吳芳瑜邀請另一位登場的實習生林君翰登場,由他來帶領學員認識水果星球上營養健康的水果,同時也提醒他們要適量飲食。對不知道飽的小胖威利來說,健康飲食的概念對他們格外重要。
為他們上課的大哥哥大姊姊們其實是來自臺灣師大、中國醫、北醫、輔仁、實踐、文化和義守等七所大學營養相關科系的實習生,從七月初來慈院實習,接到營隊訊息,希望他們能為學員設計營養餐和營養課後,他們分工合作,設計菜單、做課程簡報,隨著「威利的時空旅行」,讓學員遊歷不同星球,帶入正確飲食觀念,最後再安排小遊戲,為的是要加深學員如何健康吃的印象。他們設計的營養餐熱量不高又可口,學員和志工讚不絕口,給了他們很大的信心。
「很開心能有這個機會。」上完課後這群即將升大四的實習生表示,實際接觸小胖威利,更認識他們,也感受他們的熱情和單純。尤其經由這次近距離觀察後,他們也發現,隨著家長對這個病症的瞭解還有醫師、協會長期關注和教育下,有些學員的身材並不似想像中的肥胖,還能夠維持健康的體重,頗令人欣慰。
下盤異於常人擁腫、三十五歲的千千是第一次參加人文營,雖然也常覺得沒吃飽,但她還是盡力克制,也希望還能再參加人文營。陪伴她的隊輔志工杜雲恩也是第一次來到人文營,個性溫和的千千讓她感覺陪伴起來不費力。本身是國中輔導老師的杜雲恩,接到營隊勤務,事先上網找相關資料,了解學員可能有的特質。為此,她還自製精美的靜思語小卡片,用來鼓勵學員或安定他們的情緒。為能使學員投入營隊活動,她和其他對輔志工身先士卒,下場跟著玩,跟著跑跳動,雖然累,但跟一年中有三百六十多天要陪伴學員的爸爸媽媽來比,她說自己所做微不足道。
已經是第三度承擔隊輔的文山區志工魏文宗,一點也不在意人文營的耗精神和費體力。「我們就是盡力讓他們不出狀況,給他們的父母喘息一下。」看到有學員家中還有其他身心障礙的兄弟姊妹,他深刻體會他們父母的辛苦。「見苦知福」未來只要時間許可,在投入醫院志工、環保和福田之餘,他還是樂於當這群大小學員的「隊輔爸爸」。
◎蝶谷巴特 美麗創作
午餐過後,學員回到靜思堂休息,很快地來到下午第一堂課「蝶谷巴特創意製作」,講授的是人醫會張迺蓉護理師。她先請學員在悠遊卡卡套內放入寫有自己姓名的紙條後,正式簡介蝶谷巴特的涵義,「Decoupage源自於法文,意思是將美麗圖形剪裁,拼貼裝飾於家飾物品或家動作具上,在平凡無奇的物品上妝點出自己喜歡的藝術風格,創造出個人獨特風格的生活美學以及擺放在桌上的用具等。」
進入實作,張迺蓉護理師請學員從現有的圖案中選出自己喜歡的部分,再把圖案跟事先已塗了底膠的卡套貼緊,剪掉多餘的部分後,將特殊專用膠塗在上面,再予烘乾,一個個美麗獨特的個人專屬卡套就大功告成。能夠讓學員自己操作的,志工就會放手讓他們自己剪、自己塗;怕他們受傷的,像烘乾,就由志工操作。
張護理師一個步驟一個步驟地說明,怕大家不夠了解,她一桌桌地檢視,確認製作無誤。看似簡單的創意製作,遇到這群威利寶寶,還是有考驗。小學員一開始就不想做,志工費盡唇舌他還是不為所動,隊輔爸爸只好陪著他在教室後面隨興塗鴉。還有學員哭起來了,蔡立平醫師趕緊過去了解,讓她先發洩完情緒,再了解原委。小嘉則是又想起了愛吃的食物卻不可得,一把鼻涕一把眼淚的發起脾氣。隊輔爸媽和呂杰霖邊哄邊轉移注意力,總算讓他平靜下來。才一會兒他眼眶又紅了起來,其他組的志工也加入安撫,避免讓他失控。
◎獨一無二的禮物
歡樂時光最易過,二天一夜的「小胖威利」慈濟人文營接近尾聲,來到圓緣時刻。身兼長期為學員看診又是協會理事長的蔡立平醫師利用空檔,在B03教室向家長說明早上健檢的觀察,在隔壁教室的學員發現爸媽到了,等不及地過來催促爸媽,原來他們等著要以〈小太陽的微笑〉歡迎爸媽的到來。看到爸媽身影出現,顧不得歡唱,有幾位學員衝到後面緊緊抱著爸爸媽媽,思念之情展露無遺。
「這二天有生氣的舉手?」主持的志工謝淑鳳問學員。由於這群大小威利因著疾病關係,常伴隨有情緒及行為控制不佳問題,因此,從昨天營隊開始,引導他們不亂發脾氣也是營隊重要的主軸。謝淑鳳提醒他們如果明年想要再參加,要持續做個不會愛生氣的人,才不會像「噴火龍」一張口就噴火,什麼都燒壞了。果然大家都沒有舉手,「要繼續乖喔!」她勉勵學員。
「終於可以喘口氣了。」這是昨天家長們把無時無刻陪在身邊的寶貝交給志工後的心聲。學員小綱平常在家話匣子一開總是說個不停,這兩天不在家,家裡忽然安靜下來,爸爸反而有些不習慣,想念起他,小綱覺得爸爸這樣說,很搞笑,他們的對接回應,逗笑了大家。小綱對著爸爸又抱又親,讓爸爸又愛又憐。小為的媽媽也有同感,「小聲一點、安靜一點」她常要提醒小為,耳根頓時清淨,忍不住又思念起他。看到回顧影帶中每一個孩子開心快樂的笑容,她感恩志工耐心以對,忍受孩子的各種狀況,帶給孩子難忘的回憶。
「感謝慈濟辦人文營,這二天廚房終於不必關門,也可以做自己想做的事。」鈞爸分享時如此說,箇中辛酸,一言難盡。從小瑩出生後第一次和她分開的媽媽感恩志工這二天日夜陪伴孩子,讓他們可以喘息,「營隊的吸引力好大,讓她不及待想參加,還請我送她來就可以走了。」可以稍稍放手,家長既期待又不捨。
如同小綱爸爸所說,人文營可能是他們這樣特質的孩子唯一有機會參加的夏令營,志工以二對一、三對一甚至是多對一的方式日夜守護在小胖威利身邊,難有其他營隊能夠做到。不僅如此,志工巧立最佳表現獎、最佳進步獎、最佳努力獎、最佳熱心助人獎、最佳團隊合作獎和最佳友愛獎來鼓勵學員並致贈結緣品,由蔡立平理事長頒發,人人有獎,開心不已。
感恩說不盡,儘管和志工相熟,當蔡立平理事長向家長介紹由真善美志工為每一位學員趕製的個人專屬、獨一無二的紀念相本時,感動的忍不住哽咽,久久無法言語。為感謝志工全力動員和付出,協會製作了感謝狀,由總協高金獅代表接受;家長感謝志工的小卡片,則由志工邱有賢接下。高金獅也代轉送協會的結緣品給營養師團隊和志工,禮相往來,濃濃情意在會場迴盪久久不散。
◎無盡的愛 慈濟人一直都在
儘管學員中有人已是接近中年的年紀,但歲月並沒有在他們臉上留下太明顯的刻痕,純真如赤子般的性情時時可見。對他們的父母來說,經歷得把冰箱上鎖的「食物大戰」或是面對他們與生即有的缺陷,如智能障礙或情緒障礙,多年磨難,他們已經能夠接受孩子的樣態,「習慣了,知道怎麼跟他們相處,不會覺得辛苦,」就如健夫爸爸的心聲:「我只希望我們能活得比他久。」不是因為爸爸媽媽想要長命百歲,而是因為擔憂如果他們先孩子而去,缺乏自理或謀生能力的他們將會是手足的重擔,也是社福機構難以承受之重。
雖然現在有「「小胖威利病友關懷協會」為他們開設日間工作坊,提供情緒管理、音樂療於以及簡易手作,長遠來看,若是能夠有二十四小時照護中心,讓病友得到更為完整的照護與自立訓練,將會是他們和家屬之福,期待「小胖之家」實現之日的到來。在那之前,慈濟志工願意在協會和爸媽有需要的時候,集合眾人之力,讓照顧他們的家屬有短暫喘息的時刻。「真心許下承諾,用心付出所有真情把愛散播」慈濟人會一直都在。
圖左 :來自臺灣師大、中國醫、北醫、輔仁、實踐、文化和義守等七所大學營養相關科系的實習生,為學員設計有趣的營養課「威利的時空旅行」。[攝影者:余錦豪]
圖右 :蔡立平醫師圍起防護衣,來到小嘉面前安撫他,讓他安定下來接受骨密度檢測。[攝影者:余錦豪]
圖左 :三十五歲的千千是第一次參加人文營,陪伴她的隊輔志工杜雲恩也是第一次來到人文營。[攝影者:余錦豪]
圖右 :缺乏口語能力的小嘉,形影不離的黏著呂杰霖,杰霖也耐心地陪伴。[攝影者:余錦豪]
圖左 :健夫爸爸他們希望自己可以活久一點才能陪伴孩子,也期待協會發展更完善,接納更多有需要的威利寶寶。[攝影者:余錦豪]
圖右 :學員小綱平常在家話匣子一開總是說個不停,這兩天不在家,家裡忽然安靜下來,爸爸反而有些不習慣,想念起他。[攝影者:余錦豪]
圖左 :志工高金獅代轉送小胖威利病友關懷協會的結緣品給營養師團隊。[攝影者:余錦豪]
圖右 :有學員哭起來了,蔡立平醫師趕緊過去了解,讓她先發洩完情緒,再了解原委。[攝影者:陳弘祥]
圖左 :「蝶谷巴特創意製作」課,人醫會張迺蓉護理師(右)示範如何將專用膠塗在悠遊卡卡套上。[攝影者:陳弘祥]