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04月26日
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首頁 全球新聞、活動 臺灣 臺北 因為有你 我不孤單

因為有你 我不孤單

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普瑞德-威利氏症候群又稱小胖威利症,是第15號染色體先天性缺陷的罕見疾病,發生率為1/15,000~1/20,000,患者因腦下視丘功能失調,無飽足感,造成強烈的進食慾望,合併智能、肢體、情緒、語言等 多重障礙,需要社會的了解與關懷。

小胖威利慈濟人文營,於8月4日~5日兩天在新店靜思堂舉辦,共有二十三位學員和一百二十多位工作人員參與。

慈濟醫院副院長鄭敬楓致詞指出,為了讓小胖威利父母有喘息的機會,從2005年舉辦「小胖威利慈濟人文營」到今年為止,已經第七年了,看到孩子從半夜起來開冰箱找東西吃,到現在能在約定之下自我控制飲食,這是很讓人開心的事。

◎愛的約定 快樂開營

第一天課程內容設計動靜皆有,寓教於樂,涵蓋「愛的約定」、「龍的傳人」、「勇闖生命之河」、「探索遊戲」、「記憶力大考驗」及「紓壓禪繞畫」,期盼孩子透過遊戲學會遵守規矩、團隊合作,強化專注力並療癒情緒。

開營典禮由主持人和志工帶動小胖威利與隊輔爸爸媽媽,唱跳「我不愛生氣」當影片中的噴火龍唱著「乖乖孩子不生氣,閉著眼睛深呼吸,不愛噴怒火,生氣不衝動……」, 孩子跟著又唱又跳,現場HIGH 翻了。

開營典禮之後,由學員長慈濟志工虞秉義說明「愛的約定」。面對情緒不穩定、沒有飽足感,吃到吐也還要繼續吃的小胖威利孩子,事先的約定,能有效地引導他們學習及錯開他們對「吃」的慾望。

◎寓教於樂 勇闖生命河

「龍的傳人」由慈濟志工許麗卿帶動,讓孩子們在遊戲中學習「團隊合作」及「同心協力」,更學習「信任」、「服從指揮」與「遵守規則」。

探索遊戲有兩種,其一「蔬果接龍」是由王淑貞及陳淑正老師所帶領的探索遊戲。分三隊活動,領取不同的顏色的牌,學員說通關密語後,才能出列拼圖接龍。大家認真聽老師說明規則,井然有序排隊,並走到前面勇敢分享,爭取加分。其二「工作接龍」,教學目標希望孩子學會說「愛語」就是「口說好話」,並訓練孩子團隊合作精神。孩子在隊輔爸爸媽媽的指導之下,先行練習三次後,比賽開始,孩子一棒接一棒用心專注的接龍滾動的球,球不小心掉了,加油之聲不絕於耳,當傳到最後一棒,球滾入塑膠盒中的那一刻,孩子「YA!YA!」歡呼聲此起彼落,隊輔爸爸媽媽也跟著高興得手舞足蹈。

營隊進入下午的課程,為了提振精神,活動組再度安排了帶動唱「我不愛生氣」。
接下來,要一起來玩遊戲囉!慈濟志工黃惠玲先以野雁飛行的影片來說名遊戲的目的「勇闖生命之河」;飛行的野雁中,當有野雁飛累了或是跟不上全體時,會有其他的野雁來陪伴並且一起加油鼓勵。

第八組的千千說:「覺得很好玩,喜歡野雁的動作和叫聲,『啊!啊!啊!』的叫聲把生氣都宣洩出來了,很舒服。」整個活動在威利寶寶皓皓的一段話告一段落「我們有運動家的精神,都完成遊戲了。」期盼每位威利寶寶都能勇闖生命之河。

「記憶大考驗,要考驗什麼呢?請每一位都抽籤,總共有六個籤。」志工許麗卿在台上教導著說,現在上台的是一號,他們演什麼,等一下上台就要跟著演出來喔!不管演出什麼,威利寶寶們總是有自己的邏輯,唯唯演出爺爺的角色「老了,會有糖尿病、會走不動……,但是,人一定要撐到最後。」把大家逗得笑不攏嘴。

◎用心調配 食在有節度

小胖威利的小孩子因為無法控制食慾,隨時隨地都想吃,除了要靠藥物治療,在飲食上必須作管控,負責今天餐點的臺北慈院營養師郭柏良說,針對小胖威利孩子,要特別做低油、低碳水化合物、多纖維的食物,也要兼顧孩子喜歡的吃的餐點。「今天供應午餐和晚餐,午餐有甜椒香豆泥,因為它是孩子喜歡焗烤的食物,晚餐的壽司與蒸蛋,孩子也非常喜歡。」

餐點皆由香積房志工,配合營養師團隊專業設計精心製作而成,以定食方式呈現,色香味俱佳;點心可以續一碗。每到用餐時刻,孩子雀躍之情、迫不急待之心全部寫在臉上,但孩子還是很守規定,在隊輔爸爸媽媽的同意之下,才快樂的開動。

◎陪伴是走下去的力量

慈濟醫院小兒科主任,也是社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平,平時幫孩子看病,與孩子打成一片,今天在孩子如雷的歡呼聲中出現,他希望孩子在營隊中一定要聽話守規矩,更希望大家能保有初衷,年年持續辦理,陪伴孩子和家長快樂平安的走下去。

「沒辦法單獨陪孩子走下去!」是每一個媽媽在看蔡立平醫師時,哭著共同說出的心聲,小胖威利皓皓的媽媽林太太如是說著。她有感而發,因為小胖威利很特殊,不管孩子幾歲,父母每天二十四小時都需要陪在身邊。蔡立平醫師看到父母的辛苦感同身受,因此結合臺北慈濟醫院的醫療和慈濟志工,一起辦喘息營,讓父母在這兩天,可以毫無牽掛的好好去吃一頓飯或看場電影或出去走一走。

林太太又說,2005年第一次舉辦的小胖威利營,慈濟志工雖然以二對一的方式帶領孩子,仍然整夜都沒辧法睡,孩子會輪流起來找東西吃;第二年,孩子偷偷想去24小時便利商店,發現起來沒有用,因為志工堵在門口守著,就變乖很多;第三年更乖,因為他們知道沒有用,所以就睡得很好。而兩天營隊活動安排充實,孩子很專心的玩且樂在其中。

吳爸爸很開心的帶著媽媽和兩個妹妹,陪蓁蓁一起來。他說,去年女兒第一次來參加,其實自己也很擔心,根本不敢跑太遠,就躲在家裏面,深怕手機響起來,因為蓁蓁脾氣一發起來會在地上打滾,所幸她很快融入這樣的環境,志工很有方法的照顧她,陪她一起玩得很開心。對大人而言,除了是喘息更是全然的放鬆,可以很放心的帶兩個妹妹出去玩。

「小胖威利病友關懷協會」秘書長李孟哲,談起協會和慈濟合作舉辦活動的原因:「協會人事很精簡,人力也有限,要辦理任何的活動都必需要有外部的資源連結進來,很感謝慈濟提供這麼多的志工朋友幫小胖辦這個活動。」

慈濟志工陳昭旺照顧小胖威利才一天都覺得累,但想到小胖威利父母一年三百六十五天,能有兩天的喘息時間,他說:「我明天還會堅持陪伴孩子到最後,明年也會繼續參加。」

經過一整天精彩活潑有趣課程的洗禮,孩子們玩得意猶未盡!晚上七點的最後一堂課以禪繞畫療癒孩子的情緒,讓孩子用一筆一畫透過直線、圓形等形狀畫作,讓高亢的心情,靜定下來。希望孩子在隊輔爸爸媽媽的陪伴下進入夢鄉,都能有一個香甜的夢,以迎接美好的明天。

圖左 :小胖威利千千〈站立者〉說,「勇闖生命之河」很好玩,喜歡野雁的動作和叫聲,「啊!啊!啊!」的叫聲把生氣都宣洩出來了,很舒服。[攝影者:陳弘祥]
圖右 :餐點皆由香積房志工,配合營養師團隊專業設計精心製作而成的,色香味俱佳。到用餐時刻,孩子雀躍之情全部寫在臉上,但孩子還是很守規定,在隊輔爸爸媽媽的同意之下,才快樂的開動。[攝影者:余錦豪]

圖左 :慈濟志工陳昭旺〈中〉照顧小胖威利才一天都覺得累,但想到小胖威利父母一年365天,能有兩天的喘息時間,他說,明天還會堅持陪伴孩子到最後,明年也會繼續參加。[攝影者:黃泰錡]
圖右 :慈濟醫院副院長鄭敬楓在致詞指出,為了讓小胖威利父母有喘息的機會,從2005年舉辦「小胖威利慈濟人文營」到今年為止,已經第七年了,看到孩子從半夜起來開冰箱找東西吃,到現在能在約定之下自我控制飲食,這是很讓人開心的事。[攝影者:余錦豪]

圖左 :開營典禮由主持人和志工帶動小胖威利和隊輔爸爸媽媽,唱跳「我不愛生氣」,孩子 跟著又唱又跳,現場HIGH 翻了。[攝影者:余錦豪]
圖右 :「蔬果接龍」探索遊戲,分三隊活動,領取不同的顏色的圈圈,學員說通關密語後進行比賽,競爭激烈,孩子驚呼連連。[攝影者:許金福]

圖左 :小胖威利病友關懷協會秘書長李孟哲說:「協會人事很精簡,人力也有限,要辦理任何的活動都必需要有外部的資源連結進來,很感謝慈濟提供這麼多的志工朋友幫小胖辦這個活動。」[攝影者:余錦豪]
圖右 :林太太(中間)說:「沒辦法單獨陪孩子走下去!」是每一個媽媽在看慈濟醫院小兒科主任蔡立平醫師哭著共同說出的心聲。」[攝影者:余錦豪]