全球社區網

04月18日
  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
首頁 全球新聞、活動 臺灣 臺南 罕疾身障生 勤學回饋愛

罕疾身障生 勤學回饋愛

E-mail 列印
去年(2017)開始,慈濟訪視志工走進了許浩逸這一家,發現許媽媽,除了每天要到學校去幫他洗澡和送餐,更還要照顧和他同樣罹罕見疾病的弟弟,而許爸爸則在一家塑膠公司工作。

許浩逸是家裡的老大,還有一個小 他兩歲弟弟,跟他一樣基因突變罹患罕見疾病。媽媽說;「弟弟比較早發病,幼稚園的時候就發覺他上樓梯的時候,腳不夠力踏不上去。」

帶去市區的醫院看診,醫生建議到高雄醫學院去檢查,才發現小兒子罹患一種叫「裘馨氏肌肉失養症」,目前沒有醫治的特效藥,只能觀察其變化。

後來哥哥浩逸也在國中三年級時發病,罹患不一樣學名的「貝克氏肌肉失養症」。高中的時候,還可以自己去上學,大學以後就無法走路,生活上需要協助洗澡、上輪椅。

◎母愛師恩同學情 勤學來回饋

為了照顧兩個行動不自如的孩子,許媽媽把工作辭掉在家做手工。早上起來得要幫弟弟洗澡餵早餐,一切打理好再騎車去學校,幫浩逸盥洗和送食,晚上得再跑一趟,到了星期五晚上再雇車接浩逸回家。

一年來,志工在互動不捨許媽媽這麼辛苦,時常到家裡關心,陳麗祝說:「浩逸現在就讀臺南大學三年級,星期一到周五都住在學校宿舍,當初是周五爸爸下班候才去載他回家星期晚上載他返校。上課日,浩逸的媽媽要早晚往返兩趟,去幫他打理好再回家,很辛苦的耐心愛心媽媽。」也知道許浩逸很乖成績不錯,給父母親填補不少安慰。

因為兩個孩子每個月也都有殘障補助,許爸爸和太太認為一家人省著點還夠用,並沒有向其他愛心團體申請福利幫忙。志工為了鼓勵他們孩子有向上的學習樂趣,特別為浩逸提報「新芽獎學金」,也順利通過。

後來得知,浩逸有剪輯影片PO在網路與人分享。讓大家訝異,「看來他是個有內涵的孩子,平常都是沉默寡言或笑笑的回應人家,原來自己已開始著手規劃自己的計畫。」

「我想將來想要當老師,平常就是都會看影片,模擬影片剪輯。要把我拍的故事給學生看。」浩逸雖然身體不能自主,依然懷抱著夢想,想要當老師,而且想到偏鄉當老師。

洪高濱師兄鼓勵他:「你說要當老師,但你話又不多。將來要面對著學生要互動,現在就要學著多點表達,才能讓學生知道你要教他們的是甚麼。平常也要活躍一點,要廣闊一點環境和與人交流層面,與人互動做甚麼事,要把自己表現出來。」

◎不畏難勇敢面對 老師同學齊相助

許浩逸雖然文靜,在學校卻有好人緣,在宿舍室友會協助他;進入教室,同學陳炤志就主動幫挪位子,讓他的輪椅車順利進入座位。同學們還為他爭取到趣味比賽的參加權。

洪若芸同學說:「因為大家都知道浩逸個性就比較害羞,就會很主動去和他互動,男同學也都會加入和他一起分析作業。還有,校慶運動會的時候,大家就問他要不要參加,『好!』他歡喜的想加入團隊,學校知道他的行動,就調整同組項目,讓他能和大家一起參加比賽。」

嬌小的林妍羽也說:「浩逸個性較保守害羞,不過要主動和他招呼互動。像我車禍腳受傷,和他一起搭電梯時,就跟他說:『我們來比賽,看誰比較快到!』熟了,路上遇到,會主動和你打招呼。」

在老師眼中,浩逸是個認真的學生,教她「國小數學教材教法」的林素微老師,時常鼓勵他。

素微老師說:「浩逸個性害羞,第一學期開學時,就用A4紙把自己的病情告訴同學,讓大家知道。不過,他和同學互動不錯。像分小組一起討論,很多同學都會主動過來和他一起討論。平常很專注聽課,也很勤交作業,有課業問題也會寫出來詢問,是蠻認真用心在修學課業上。」

「浩逸哥哥,請你當我的老師,教我數學好不好。」慈濟志工陳素蘭得知浩逸的人生規劃,正巧自己的孫子要找數學家教,就把機會留給了浩逸。在孫子禮貌的請託下,浩逸也腼腆地點頭答應。

眼前這一幕,浩逸的爸媽看得好感動,原來兒子是這麼努力自我策勵,規畫未來⋯⋯

許爸爸感恩志工常來探望:「謝謝你們常來關心,陪太太聊天。其實,要感謝的人很多。這一段長路,親朋好友都給我們打氣關心,這就是給我們繼續走下去的力量。」

圖左 :臺南區「2018年度慈濟新芽獎學金頒獎典禮」,確定在10月28日舉行。大專組學習領域獎得獎的許浩逸,罹患罕見疾病行動不便仍勤學成績優良。志工陳麗祝(右)送去邀請函,並邀請皓逸和爸爸媽媽,全家參與獎學金頒獎典禮。[攝影者:蘇文法]
圖右 :許浩逸星期一至星期五都住學校宿舍,媽媽要早晚往返兩趟去幫他起床打理送餐,為罹罕病的愛子護學無畏苦。[攝影者:蘇文法]

圖左 :星期四上午是「國小數學教材教法」,下課時林素微老師和志工說:「浩逸個性害羞,學期開學就用A4紙把自己的病情告訴同學,平常他很專注聽課勤交作業,認真用心在修學課業上。」[攝影者:蘇文法]
圖右 :洪若芸(右)和林妍羽(左)是許浩逸的好同學。她們和班上同學知道浩逸個性比較害羞,會主動去和他互動,男同學也都會加入和他一起分析作業。[攝影者:蘇文法]

圖左 :課堂裡有這樣較特殊的學生,除了老師都會關心,班上同學也都很照顧他。陳炤志(第二位)同學,都會主動幫忙挪位子,讓浩逸的輪椅車順利進入上課。[攝影者:蘇文法]
圖右 :志工陳素蘭知道浩逸的數學很棒,就想請他幫阿孫王偉倫輔導數學。上書法下課的偉倫,好可愛的向老師行見面禮,說:「浩逸哥哥,請你當我的老師,教我數學好不好。」[攝影者:蘇文法]

圖左 :志工師姊們誠摯邀請許爸爸和許媽媽,要記得10月28日當天載浩逸來領獎。[攝影者:蘇文法]
圖右 :學校校慶運動會的時候,學校知道許浩逸要參加,就調整同組項目,讓他能和大家一起參加比賽。」(相片/許浩逸的同學提供)[攝影者:蘇文法]