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有人用日記回憶過往，有人用照片喚起回憶，11月6日在安平聯絡處舉辦的大愛媽媽成長課程中，講師林奇玄是一位特殊天使的父親，也是中華民國全國特殊教育學校家長協會理事長，不但用照片述說故事，也以輕鬆正向的氛
圍，與安平大愛媽媽們分享二十幾年來的育兒心情、生活中的辛酸與生命中最特別的考驗。◎坦然接受 老天爺的厚禮
「如果讓你一個星期未曾闔眼睡覺，又要照顧小孩，你將會如何？」林奇玄的長女（暱稱：小逸兒）在七個月大時癲癇發病，初為父母的喜悅只維持了短短七個月，接下來的日子，是無數的求神問卜、四處求醫、每周兩次搭機到臺北看診、周休二日的清晨三點開車到埔里針灸、在香港待了四十天接受特異功能治療、靈修、靜坐……
多年來，夫妻倆為了小逸兒的疾病，用盡所有治療方式，卻都未見改善，歷經四次腦部手術，最後確診是頑固型癲癇。大女兒所受的苦，就如妹妹所說：「阿姊去過的廟宇最多，阿姊收驚的次數最多，阿姊看過的醫生最多，阿姊頭上開刀的疤痕最多，阿姊的尿褲子最多。」
小逸兒上國中後，因力氣變大，拖、拉、扯隨時上演，「阿姊愛咬自己手背的肉肉，更愛咬媽媽肩膀的肉肉。」妹妹描述著。為了照顧她，夫妻倆協商後，林奇玄辭去科技公司的高薪工作，全心照顧女兒，換太太去上班。剛開始，他總被不明就理的人誤以為吃軟飯，既沒有過去上班時的成就感，內心的孤單與挫折，亦非一般人能理解，「苦不堪言」也不足以形容。
「看到他們花了這麼多心力在照顧孩子，想起一年多前在醫院照顧母親時的身心疲乏、心力交瘁，真的非常能體會這過程的辛苦，永不放棄是唯一的信念。」吳佾芮憶起母親發生重大車禍時，內心的痛，更能體會特殊家庭用數十年甚至一輩子的時間、體力來照顧孩子的酸楚。
◎鐵漢柔情 化小礙為大愛
然而日子還是要過，如何以平衡來點亮生活？林奇玄轉念：「生活中的苦與樂全在於心境，已無法改變的事實，只能適時捨得，方能取得心靈上的平衡。也唯有接受自己的孩子，別人才能接受她。」因此，他帶孩子參加家族、朋友、公司的聚會，只要不妨礙聚會的進行，一定都帶著小逸兒出席，即便這頓飯可能連入口的機會都沒有，也要在順其自然的氛圍下，讓大家認識她、了解她，進而接納她。
為了幫助其他跟自己同處境的家長們，讓更多的特殊家庭可以走出來，林奇玄六、七年前開始接協會的任務，從祕書長到理事長，從臺南為起點，足跡遍及全省。他們舉辦各種活動，任何在特教範圍裏可以做的、應該做的，就是要讓家長可以帶著孩子出來參加活動。例如：在臺南安平的漁光島月牙灣舉辦晚會、邀請計程車司機做志工載特教家庭出遊、在臺南歸仁辦音樂欣賞會……因為他深信，「與人相遇、接觸，是生活中最重要的禮物。」
他自喻，這樣的孩子如一座寶山，「入寶山不能空手而回」，林奇玄坦然面對，效法「橄欖球精神」向敵陣衝鋒，在生命長河中，無論風從哪裡來，勇敢迎向前去。人生若沒有嚐過苦，何來知曉甜滋味？他深刻體悟：「如果她不是特教孩子，我們也不可能去觀察孩子的一舉一動，是代表什麼意義，而去分析研究；也不會知道這社會是多元的，要用更寬廣的視野來看世界；因為有了她，我們才能被訓練成，不被人云亦云所困擾；強迫自己成長、學習新知，認真過每一天；因為有了她，我們才能勇敢堅強面對現實，徹底改變人生觀。」
◎勇敢面對 平衡點亮生活
「一直以來總認為沉穩的林爸爸，是這個家永遠的靠山、強大的巨人，原來也會驚惶失措。更訝異從他口中說出『不堪回首』，就知有多揪心了！」與林奇玄一家人有著深厚情誼的吳小玲，是小逸兒親如二媽的特教老師，更是這對夫妻的莫逆之交，從小逸兒三歲就認識至今，轉眼已超過二十年。
吳小玲不捨地說：「一般人在外吃一頓飯是何等稀鬆平常，對他們而言，能好好吃頓飯、好好睡一覺都是奢求。」
小逸兒在學習上，也如蝸牛般緩慢。吳小玲記得，光是點頭表示謝謝，就學了一個月；穿鞋學了八個月，簡單的串珠竟也學了十二年。咬衣服、啃書本、暴衝……所有出其不意的狀況，伴隨孩子長大而發展出不同形式的腦部放電，一直折騰著小逸兒。
談起與理事長一家二十幾年來的互動，吳小玲說：「能與他們相識相知，也間接影響我的人生，從小逸兒身上看見自己孩子的好，從這對父母身上也看見自己的幸福。能彼此的扶持，早已超越手足之情，陪伴我度過許多人生的關卡，很榮幸能參與他們的生命歷程。」
「當老天爺關起一扇門，必會再為你開啟另一扇窗。」理事長一家人，一路跌跌撞撞、披荊斬棘，逐漸走出屬於他們平衡後的蛻變與成長。
這場生命的心靈饗宴，感性又知性的溫馨分享，讓在座的大愛媽媽重新檢視自己對孩子人生不同的思考，也對特殊家庭有了更深的認識。
圖左 ：林奇玄理事長藉由相片分享女兒癲癇發病時的情形，聆聽者莫不感到不捨，讚歏他對生命的韌性。[攝影者：郭明娟]
圖右 ：林奇玄理事長深刻了解孩子走入人群的重要性，只要不妨礙活動進行，他會帶孩子出去讓人了解孩子的狀況，因為了解才能懂得如何包容。[攝影者：郭明娟]
圖左 ：吳佾芮（二排右二）因照顧車禍的婆婆身心疲乏、心力交瘁，更能以同理心體會，家有特殊兒的家長，在照顧上的艱辛與酸楚。[攝影者：郭明娟]
圖右 ：何秀玲相信所有事情的發生都是最好的安排。「究因探果」就會心存感恩所有的一切，讓自己有不一樣的人生。[攝影者：郭明娟]
