乘風飛翔 迎向藍天

2018/05/15| ◎吳珉珠/基隆報導
列印
◎握在掌心 用心呵護

風和日麗的午後,陳淑琴帶著二十二歲的小偉,來到位於基隆八斗子長潭里魚港旁的潮境公園。美麗的海岸風光盡入眼簾,陽光直射在海面上,波光粼粼。母子兩人漫步於海岸步道,呼吸著新 鮮的空氣,一邊聽著海浪拍打礁石的聲音,一邊欣賞壯闊的海洋,讓疲憊的心放鬆下來,享受午后快樂時光。

傍晚,夕陽染紅雲彩,美景令人目不暇給,在綠草如茵的草原上吹著泡泡,放風箏,看風箏飛揚在半空中,小偉臉上綻放出稚嫩的笑容,淑琴說:「這是小偉二十二年來第一次放風箏。」

陳淑琴望著天空出神,思緒墜入二十四歲那年。那一年她在百貨超市部門工作,認識在倉管部門工作的張先生。兩人墜入愛河,便結婚了,婚後生下長子,三年後懷第二胎,產檢時,醫師告知她胎兒的心律不整,又有前置胎盤的問題,她住院安胎,34週剖腹生下小兒子,孩子出生時腹裂腸子外露,緊急送開刀房做腹部縫合手術後,住進小兒科加護病房。

陳淑琴到加護病房看到孩子全身插滿管子時,心如刀割,淚如雨下,捨不得又心疼,正擔心孩子未來該怎麼辦時,醫生告訴他們孩子有四個睪丸、兩個陰莖,大腸小腸比一般人長,腎一顆壞死、一顆功能不好,膀胱一個正常,一個外翻。婆婆聽到孫子可能須變性成女生,轉頭就走,從此沒有互動。先生一度想放棄孩子,經由社工介入溝通後,先生才慢慢接受。淑琴擦乾淚水,堅強勇敢面對,她無法給孩子一個健康的身體,更有義務要好好照顧孩子,絕不放棄他。

◎師如友送溫暖

小偉有四個睪丸、兩個陰莖,組織無法製造精子,若不及早切除這些無用的胚胎組織,可能會轉化成癌細胞。因此兩歲前就不斷進出醫院,切除多餘器官,矯正脊椎側彎,共歷經了十三次手術。孩子發展遲緩,學習語言出現障礙,尿布不離身,讓淑琴憂心他的未來。

小偉六歲時,夫妻決定讓孩子受教育,期待小偉能獨立,學會自理生活。
小偉就讀私立第一發展中心小班,淑琴結識了小偉班導師余鳳娥,她也是慈濟教師聯誼會的志工,余老師常常給予淑琴鼓勵。

淑琴全心照顧孩子,經濟來源僅靠先生開打鎖店所得,微薄的收入不夠支付家裡開銷,長期向銀行信用貸款過生活。繳不起小偉的學費,便將他轉學到公立秀山附幼特教班就讀,余老師還是常常陪伴關懷母子倆,淑琴備感溫馨。

◎妹妹相挺 走過困境

龐大的債務,讓淑琴喘不過氣。有一次淑琴獨自照顧氣喘住院的小偉,這時接獲父親病危通知,趕不及見父親最後一面的遺憾,淑琴萬分悲慟。挑戰排山倒海而來,壓力宛如山洪暴發,她情緒潰堤,整個人陷入深淵無法自拔,轉身看到小偉對著她笑,這才回神,淑琴告訴自己一定要堅強的活下去。

妹妹知道淑琴的困境,常常以金錢資助,妹妹的關懷成為淑琴的精神依靠。日漸長大的小偉很貼心,整天笑容滿面,很得爸爸喜愛,家中多了歡樂的笑聲,這時的淑琴沒有怨懟,她感恩菩薩送給她這麼特別的禮物。

淑琴靠著妹妹的協助,很快的貸款買了房子。先生也找了一份保全的工作。這時小偉上國中了,淑琴一遍又一遍教導小偉,學習買東西付錢、過馬路注意安全、待人要有禮貌、見人要打招呼,等小偉能獨立自理生活後,淑琴再度回到大賣場工作,夫妻同心協力攜手面對種種困境,從「心」出發。

◎孩子乘風飛 飛向藍天上

父母忙碌時,哥哥也會照顧他,教弟弟玩電腦,陪他玩遊戲,小偉完成高中學業,從基隆特殊教育學校畢業後,通過社工評估到「基隆市熊米屋公益事業中心」學習。這是為一群心智障礙的孩子(小愉兒)所成立的一個慈善單位,在這兒老師教孩子們做糕點,讓他們擁有一技之長,提升就業機會。俗話說「給他魚,不如教他學會釣魚」。

每星期一到星期五的早上7點,淑琴用機車載著小偉先到早餐店吃完早餐,再送他去上班,晚上下班小偉會自行搭公車回家。貼心的小偉,總是在晚餐後主動收拾碗筷、收衣服、摺疊衣服,負責假日打掃家裡,這些工作誰要是搶了做,他可是會生氣呢!

「基隆市熊米屋公益事業中心」輔導員林姿婷,對於小偉五年來的工作表現很滿意,在她眼裡小偉是個很認真且負責任的貼心男孩,交代他的每一件事情都會盡力去做,和同學的互動也很和諧,是大家的開心果。

現在全家人常常一起出去遊玩,參加各種活動。2018年5月5日小偉陪媽媽參加慈濟南港區在火車站舉辦的母親節奉茶活動,這是小偉第一次向媽媽奉茶,茶喝在嘴裡,甜蜜在淑琴的心頭。傍晚參加慈濟基隆區舉辦浴佛活動,祈求全家平安身體健康。

乘風飛揚的風箏,載著媽媽的希望,希望孩子在社會上能夠獨立自主,有能力養活自己。1966年上天開了陳淑琴一個玩笑,給了她一位特別的寶寶,這個最特別的禮物,讓淑琴生活充滿考驗,她含辛茹苦的教導孩子,母愛的力量,讓淑琴堅強度過種種難關,如今看著孩子茁壯成長,陳淑琴更珍惜現在的幸福!

圖左 :小偉臉上綻放出稚嫩的笑容,二十二年來第一次與媽媽一起吹泡泡。[攝影者:鄭碧玲]
圖右 :一位全球首例有兩套泌尿系統和生殖系統多重器官的罕見男寶寶。(陳淑琴提供)[攝影者:鄭碧玲]

圖左 :哥哥張宏嘉(左)為了弟弟,大學選擇就讀社工系,期望自己能夠幫助更多的弱勢家庭。[攝影者:鄭碧玲]
圖右 :2018年5月5日,小偉陪媽媽參加慈濟南港區在南港火車站舉辦的母親節奉茶活動。[攝影者:林嘉銘]

圖左 :資料來源:
國家圖書館[攝影者:鄭碧玲]

圖右 :小偉將竹筒中的零錢捐給慈濟。(陳淑琴提供)[攝影者:鄭碧玲]