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「我肚子好餓、我肚子好餓喔！」威力寶寶因飢餓生氣得捶胸頓足！你能想像罕見疾病威利寶寶，即使剛吃飽卻仍處在飢餓狀態嗎?所以身形大部份都長得像米其林寶寶，面對永遠長不大的孩子，永遠填不飽的胃，導致生理健康
都受到影響，當雙親逐漸年邁，小胖威利寶寶的未來又將何去何從?◎吃是王道的寶寶們
參加「小胖威利慈濟人文營」的威力寶寶，在臺北慈院十樓A區度過溫馨的一夜。8月5日清晨即起，聚集在護理站櫃檯前。「小兒遺傳代謝、罕見疾病」蔡立平主任，一一詢問，拿著筆詳細記錄每位威力寶寶生理現象、尿尿次數；之後11組隊輔帶著二十三位威力寶寶走到一樓社區館，威力寶寶因飢餓哭鬧著，隊輔爸爸媽媽耐心安撫著。此時聽到：「蔡爸爸來了！」也轉移了他們的注意力，蔡立平趨近關懷互動，孩子們拉著主任傾訴著心聲。
「大家早安，昨天又沒有睡飽?今天有很多有趣的活動，等一下去環保站，今天有圓緣活動，表現好的人，會有禮物喔！」威利寶寶在蔡爸爸愛心鼓舞下，暫時乖巧了！在娜鲁灣、娜鲁灣……哦海呀！音樂聲中，坐在甜甜椅上的威力寶寶，跟著晨操影帶上獨木舟、擦擦汗、加倍努力動作，地板發出砰砰踩踏聲，展現充沛的活力……
「現在介紹做好吃的給大家吃的臺北慈院營養師跟大家見面。」孩子們聽到虞秉義師兄簡介時開心鼓掌著，期待已久的早餐來了，「他拿我的」、「為什麼他的比較大片?」用餐又是另一番爭奪戰的開始，威力寶寶望著生活組師姊的手說：「阿姨我要吃饅頭。」拿著白色抹布的師姊閃避著「這不是饅頭啦！」有趣十足。
◎環保新體驗
啟身前往新店環環保站前，每位隊輔帶動威利寶寶練習環保站通關密語，「重複使用省資源」、「清淨在源頭」、「少用塑膠袋」、「出門帶五寶」、「減塑六招共同努力」……臺北慈院步行到新店環保站途中，威力寶寶生氣問：「為什麼我沒禮物?」隊輔媽媽學著孩子模樣，跺著腳，大聲嚷嚷「為什麼我沒禮物?你覺得這樣好嗎?」蔡立平主任安撫著：「你現在乖乖，等一下就有禮物！」「你會畫畫好棒，像畢卡索一樣！」沿路蔡主任和志工們一搭一唱，安撫著孩子們。
看到威力寶寶團隊到來，新店環保站翁華儒站長說：「等一下運動流汗好不好?做環保分二隊，贏的那隊點心有加糖，輸的那隊…就沒加糖囉！」大家帶上了手套，在隊輔爸爸媽媽半哄半鼓勵下「你已經做六件了，還有四件……」威利寶寶不甘願地拿塑膠袋叫著：「蔡醫師、蔡醫師！」「你好棒，等一下給你禮物喔！」蔡主任鼓勵著。
◎許願星瓶 愛的陪伴
午後，在慈院做完體適能測試後，回到了新店靜思堂做許願瓶。「有一種年輕叫幸福，好話會給你們鼓勵，說鼓勵的話就是幸福！」做許願瓶先放小石頭、再放小星星、再放花、最後放靜思語，「哇！大家做得很棒，你做得好快喔！」沙佩君師姊鼓勵著威利寶寶們；威力寶寶在隊輔爸爸媽媽協助下，快速地完成了許願瓶。
沙佩君問：「為什麼要做許願瓶?」威利寶寶說：「很漂亮」、「很好做。」沙佩君又問：「要送給誰?」「送給爸爸，祝爸爸父親節快樂。」「送給阿嬤，祝阿嬤母親節快樂。」「送給媽媽，我媽媽很漂亮。」「把願望留下來！」威利寶寶們有不同的答案。
四組的威利寶寶小嘉今年十歲，卻僅有二三歲的語言能力、穿著褲型尿布，昨天媽媽對隊輔媽媽表示，他會用手勢比尿尿、便便；爸爸卻說，小嘉換地方就會癟著，這兩天除了陳桂蘭、曾素娥兩位隊輔媽媽，又加入一位特教系的慈青哥哥吳杰霖一起照顧，他們都看懂了小嘉打電話、散步、熱、肚子餓的手勢。
當小嘉不喜歡的課程躁動時，就帶他去散步，咀嚼能力不好，用剪刀剪成細碎，最困難的是吃飯時沒飽足感，隊輔媽媽多給他一些，他還是會持續要，不順從他就會用搶的，昨天隊輔媽媽耐心地詢問「要尿尿嗎?要便便嗎?」 隊輔媽媽陳桂蘭表示，第一次參加活動的小嘉，從沒有教規概念，經過了這兩天的相處，已經可以自己尿尿，昨天和今天都便便了，表示他對隊輔媽媽、哥哥的信任，這是很令人欣慰的。
◎威力寶寶社區家園
「小胖威利慈濟人文營」每位威力寶寶由一至三位志工陪伴，雖然營隊只有短短的兩天時間，志工從陪伴的過程中，更體會家長們的辛苦，威利寶寶則是永遠長不大的孩子，當爸爸媽媽年邁了，威利寶寶的未來又將如何？
蔡立平主任表示，「威利寶寶不可能獨立生活，辦活動只是短期關懷病友服務，將來希望規劃威利寶寶長照服務，比照國外設置威利寶寶社區家園，訓練特殊教保員照顧威力寶寶。」
相較於非洲海地的孩子因土地乾旱貧脊，導致兒童面臨飢荒餓死的命運；但罕見疾病的威利寶寶，不論吃了多少東西，卻永遠處於飢餓的生理狀態。感恩臺北慈院，感恩「小兒遺傳代謝、罕見疾病」蔡立平主任，舉辦兩天的「小胖威利慈濟人文營」活動，讓父母獲得暫時的舒緩空間，更為威利寶寶設想長照問題，希望在有心人共同努力下，威力寶寶社區家園的許願瓶能成真，讓威利寶寶雙親高枕無憂，也讓威利寶寶獲得終生的妥善照顧。
圖左 ：蔡主任問候：「大家早安，昨天又沒有睡飽?今天有很多有趣的活動，等一下去環保站，做好就有禮物喔！」[攝影者：賴麗惠]
圖右 ：每位隊輔和威力寶寶舉著環保站通關密語布條，「重複使用省資源」、「清淨在源頭」、「少用塑膠袋」、「減塑六招共同努力」，啟身前往新店環環保站。[攝影者：賴麗惠]
圖左 ：臺北慈院營養師跟大家相見歡，引起威力寶寶最大的欣喜。[攝影者：賴麗惠]
圖右 ：在隊輔爸爸媽媽熱情帶動做健康操，威力寶寶也顯得活力十足。[攝影者：賴麗惠]
圖左 ：沙佩君師姊問：「要送給誰?」威力寶寶回：「送給爸爸，祝爸爸父親節快樂。」、「送給媽媽，我媽媽很漂亮。」、「把願望留下來！」[攝影者：賴麗惠]
圖右 ：隊輔爸爸媽媽手持環保站通關密語布條，帶動威力寶寶練習，讓孩子深植環保理念。[攝影者：陳弘祥]
圖左 ：新店環保站翁華儒站長對威力寶寶說：「等一下運動流汗好不好?做環保分二隊，贏的那隊點心有加糖；輸的那隊沒加糖！」[攝影者：陳弘祥]
圖右 ：威力寶寶團隊到新店環保站，隊輔爸爸媽媽帶動一起做環保。[攝影者：陳弘祥]
