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電子耳女孩 舞出幸福節奏

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「七個月大時,我被醫師診斷出重度聽覺障礙,還小的我,不知道聲音的存在,每天幸福快樂過生活;進入小學後,小朋友對我戴著助聽器,好奇地指指點點,我感到不安而抱怨連連,『為什麼上帝奪走我雙耳的聲音?』我心裡非常難過,痛苦地詢問媽媽。」

家人們挹注的愛,澆灌出樂觀、開朗、積極進取的林儀珊,「還好,有爸爸媽媽在我身旁安撫、耐心解答,我默默接受聽不見的事實。」

辛苦的牙牙學語

七個月大的儀珊,肚子餓了哇哇大哭,媽媽寶英一直對她拍手、呼喊名字,示意這裡有ㄋㄟㄋㄟ喝,她就是無動於衷,幾次互動,家人逐漸發覺她似乎不會尋找聲源。

1992年,夫妻帶著一歲多的儀珊到醫院做聽力檢查,「當醫師宣布儀珊為雙耳重度聽能障礙時,我們猶如晴天霹靂般地被重重一擊,在悲傷之際,仍得繼續往前走。」

「我們只能接受儀珊需戴一輩子助聽器的事實,從一歲開始她就戴助聽器。懵懵懂懂的她,總會把掛在耳朵上的助聽器拔起摔在地上,讓我們很心疼又不捨,心疼的是精密儀器怎能經得起摔,不捨的是這麼小的年紀,耳朵上就要戴著助聽器,耳模緊緊塞在耳道上,讓她極不舒服。」當時,人工電子耳剛從國外引進臺灣,價格昂貴且政府未有補助,夫妻倆打消裝電子耳的念頭。

不想讓孩子一生都處於無聲世界,除了幫她挑選合適的助聽器,寶英不辭辛勞每星期從嘉義抱著她至臺北接受學前的口語教育,讓她勇於開口說話,達到與人溝通的能力。

初次登臺演出

小時候,儀珊學了書法、樂器、舞蹈等多項才藝,卻對舞蹈特別熱衷,每次要上舞蹈課,總會提前準備好等媽媽帶她出門。「在她升小學二年級時,我曾帶她去看表演,她看到孔雀舞,回家就穿起姊姊的長裙,把牆壁當鏡子,拉起裙擺一直跳舞。」強烈感受儀珊的興趣,寶英給予支持。

因為聽不見,一路練舞過程,儀珊自己很努力,比別人練得更勤。舞蹈老師都將她排在最前排,不只因她的舞姿優美,也是透過近距離看著她練舞,緩和她急促說話的個性。

到了小學六年級,大家陸續參加比賽,寶英心想:「儀珊聽不見,怎麼參加?」在老師鼓勵下,儀珊抱著不重名次,純粹參加的心情赴賽,「看到她初次登臺演出,我在臺下感動地熱淚盈眶,深怕淚眼模糊而錯過整場演出,我忍住不哭。表演結束,她抱著我大哭,她辦到了!」憶起難忘的第一次,寶英紅了眼眶。

「耳朵的缺陷,難以感受音樂的跳躍,國小六年級報名參加嘉義市學生舞蹈比賽,首次跟正常人比賽,我感到壓力大,沒有人幫我數拍子,於是我決定自己默數拍子。習舞過程比想像中困難許多,例如:很難抓住音樂的節拍,經過多次經驗,我全力克服先天的聽力障礙,多次參加嘉義市學生舞蹈比賽,屢次榮獲比賽冠軍及全國學生舞蹈比賽的好佳績。」儀珊從一次又一次表演,累積寶貴經驗。

現實挑戰理想

擅長古典舞、民俗舞、現代舞的儀珊,比賽成績優異,她的精神與表現受到媒體關注,不少報章報導她的生命故事。

「我們覺得她若只是跳舞,尤其又是聽障,未來不是很好找工作,建議她把舞蹈當興趣就好,應該學有一技之長。」聽父母的話,儀珊放棄舞蹈科,選擇美容科就讀;上了高職,因所選科別不是摯愛,她不像以前跳舞跳那麼勤,逐漸失去動力。

2008年,臺北富邦銀行公益慈善基金會舉辦第三屆的身心障礙才藝競賽,以聽障朋友為參賽對象,選拔出來的選手將推薦參加2009年的聽障奧運,當時基金會從網路得知有一位愛跳舞的聽障精靈林儀珊,而主動聯繫上母親寶英,邀請儀珊參賽。

然而,考驗來了。「聯絡人說明比賽規則--當儀珊跳舞跳至一半時,音樂會切掉,聽到對方這麼說,我直覺反應沒辦法而拒絕;後來想一想,沒有試怎麼知道辦不到,還是讓儀珊參加。」獲得第三名優異成績,讓儀珊找回舞蹈的熱情,並積極參與各項公益活動的表演。

知道儀珊在高職三年讀美容科不是很開心,當她要升大學時,父母也是面臨兩難的抉擇--她同時考上美容系與舞蹈系。當時,儀珊因長期跳舞而膝蓋腫脹,考量大學四年若選舞蹈系,對她的膝蓋傷害更大,大家鼓勵她繼續讀美容。

「當初的選擇還是好的,不但能充分休息,又能做表演等喜歡做的事。」回想報名截止前一日,寶英心疼地詢問儀珊,「若很想選舞蹈系,媽媽還是贊成的。」儀珊有點猶豫了,寶英的心跟著起伏;乖巧的她,終究選擇美容,在辦理手續結束後,抱著母親大哭。

在學期間,學校老師們推薦儀珊申請總統教育獎,經過層層審核、面試,幸運地,儀珊通過了初、複試,2009年榮獲總統教育獎殊榮,並於2010年擔任總統教育獎傳承天使,寶英則是獲選嘉義市模範母親大會之「慈馨媽媽」表揚。

模範母親大會頒獎當天有安排表演,寶英提前得知消息而主動向主辦單位爭取,希望能讓儀珊於現場表演一小段舞蹈,算是媽媽對女兒的鼓勵,當日,寶英擔任儀珊的幕後工作人員,協助搬道具,現場互動十分溫馨。

慈善醫療為後盾

雙親皆是慈濟志工的因緣,儀珊從2000年大林慈院啟業後,有機會在逢年過節來到醫院大廳表演,也常至病房表演以娛樂和關懷病人、家屬。

當年的林俊龍院長,曾在一次活動觀賞儀珊表演,得知她是聽障兒,建議家人可帶去裝人工電子耳。夫妻倆考量儀珊的舞蹈常有翻滾等動作,若撞擊到電子耳,不就泡湯了,加上對人工電子耳的開刀技術存有疑慮,夫妻倆遲遲未讓她進行手術。

多年後,寶英在聲暉聯合會遇到一位要帶孩子至大林慈院開刀的家長,而得知大林慈院有在進行人工電子耳的手術,外加身邊一個個的朋友也讓聽障的孩子接受手術,她開始躊躇,「直到2013年,儀珊的右耳發生病變,加上助聽器功能已發揮極限,無助於聽力,我們決定讓她植入電子耳。」2014年07月,耳鼻喉科主任何旭爵以微創手術,細心地為儀珊植入人工電子耳。

寶英與先生傳承家業,經營傳統米食小吃,育有三女一男;家中經濟雖為小康,但面對四個孩子的學費,加上儀珊需不定期更換新的助聽器等支出,無形成了一大開銷。「要感恩大林慈濟醫院醫療團隊的幫助,讓儀珊得於順利完成人工電子耳的手術,更感謝慈濟基金會的補助,讓我們減輕經濟負擔,有了術後的語言訓練,助於提升儀珊的聽說能力。」

原先配戴助聽器時,儀珊無法聽到高頻的聲音,裝了人工電子耳後,重拍之間的旋律也能聽見,「有了人工電子耳,我聽到音樂的旋律,大大提升我享受音樂的樂趣及舞蹈能力,聽能訓練也明顯進步。」

寶英感同身受,「我發現儀珊的表演更出色,身心靈與舞蹈真正融為一體,不需像以前默數拍子。此外,她初到小吃店幫忙時,接觸到的客人多為說閩南語的老人家,對於從小學習國語唇語的她來說,有點吃力;慢慢訓練後,她能聽懂也能適應洗碗盤等吵雜聲音。」

聽語團隊與家人支持

「ㄒㄧ 」「ㄑ一」……「ㄒㄧ 」「ㄒㄧ 」……對一般人再熟悉不過的字、詞,儀珊卻得反覆數次,聽著老師的聲音一遍又一遍唸出,當微笑的眼睛對著她點點頭時,代表她的音調正確,已發音無誤。

「聽損者在訓練聽、說時,他們聽一遍就要練習說個二十遍甚至二百遍,因為他們無法聽得精準,說出來的話需靠他人確認,一次再一次調整發音。」具社工背景的語言治療師賴老師,很能同理聽損者的處境,對待每一位聽損者相當有耐心。

人工電子耳所聽到的聲音,與戴助聽器所聽到的聲音不同,靠著電極轉換過後聽起來像機械聲,且聲調較難分辨,相對需要許多的練習。「儀珊是個貼心、善解人意、求好上進的女孩,因為求上進,她會很想快點把話說好,當話說得不好時,難免懊惱、喪氣,我們則會多肯定、鼓勵她。」要求聽損者完全像一般人說話,賴老師覺得對聽損者來說是苛求,畢竟還是有極限。

針對聽損者的聽損程度、語言能力、性格及生活需求等條件,賴老師會依個別狀況設計課程,也藉由瞭解他們的興趣、職業,把一些話題、元素加入課程中,增進他們的學習動力。

賴老師總會鼓勵家屬或主要互動者,能陪同聽損者上課,因為他們最清楚聽損者的個性、生活型態,甚至一個眼神、表情所傳遞的意思,有助於老師了解聽損者的本意。

「每週半小時至一小時的訓練,在走出教室之後,仍需靠家屬平日與聽損者互動、反覆練習,才更助於聽損者的成長。儀珊與媽媽都很努力,媽媽每週陪儀珊來聽語中心接受口語訓練,回家後還會幫她複習。」感受訓練對自己有改善,儀珊幾乎不缺席。

相信每個人皆有長處,賴老師從不否定任何一位聽損者,有多年語言治療經驗的她,笑稱自己不是「老師」,而是和大家共學習、共成長的朋友,「訓練過程,聽損者清楚說出想說的話而被我們理解時,表現出『對,我就是這個意思』的喜悅,比任何人都來得開心。」

舞出寂靜 貢獻己能

清秀容顏、甜美笑靨,散發純真氣質的儀珊,目前是臺北富邦銀行公益慈善基金會「愛無限樂團」與「混障(註:混合各種障礙類別)樂團」、「弦月舞集」的團員,不時與一群夥伴至監獄、少輔院、校園等機構做公益表演,以他們的生命故事激發他人的生命光輝。

「我都說,儀珊是個有福的孩子。從小到大有那麼多表演機會,還曾與夢寐以求的孔雀舞大師楊麗萍登臺演出,大學畢業後,則在市長關懷下,進入一間小學的行政單位服務,校長很寬容她可隨時出外展演。」在儀珊每個升學階段,寶英為了她是否選擇舞蹈系而煩惱至頭痛,「但我很感恩因為有她,讓我接觸這個世界,不然我只會是一般的家庭主婦。」

過去,寶英猶如儀珊的經紀人,不放心女兒獨自出門,都陪著她參加表演,並幫她向舉辦單位說明「怕她聽不到音樂,不知道什麼時候動作,表演時請觀眾不要拍手」、「舞臺要有喇叭等音響,她比較能感受到節拍」……

「現在,我想讓她自己與他人溝通,學會向主辦單位提出需求。」寶英對儀珊除了平安健康的期許,還希望她能進步至與人簡單溝通。

「儀珊曾沮喪,為什麼姊姊和弟弟聽得到,她卻聽不到?陪著她參與身障人士的一些表演中,看到需坐輪椅或眼盲者,她知道自己是個很幸福的孩子。」寶英提起,曾有電視臺邀請儀珊上節目表演,表演時的美好形象讓大家難以置信她是一位聽損者,會後訪問時,大家聽到她開口說話而大受感動。

有過的沮喪,早已離儀珊遠去,她勇於主動開口跟家人和朋友講話,「高中時加入手語社,學習第二語言,在學校碰到同事是聽障,學習的手語正好派上用場,很值得!謝謝家人在我開完人工電子耳後,每天晚上在家裡不斷地幫我練習聽能訓練,當我遇到挫折時,家人一直鼓勵及疼愛我,讓我覺得好幸福喔!」

「舞出寂靜.貢獻己能」是寶英在協助儀珊準備總統教育獎備審資料時所下的標題,對女兒的肯定恰如慈濟歌選〈千手世界〉歌詞中:「看那生命的缺陷,演出無憾的完美,舞著柔軟的勇氣,展放大愛的力量」。

「遇到障礙時,一定要堅持到底、永不放棄,不是超越別人而是超越自己。」儀珊的生命若奔騰如急流瀑布,那打在峭壁上的水花,正如她超越挑戰後的歡呼。二十多年後,在大林慈院的一場人工電子耳手術,儀珊更加盡情地舞動人生。

(文:謝明芳 大林慈院報導2015/05/13)
 

薪火相傳.共行善道


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