「奶奶，唱歌給我聽一下，可以嗎？」一看到穿著藍天白雲的身影，躺在床上的娜日鬆（Naruesorn）就用明亮的聲音，親切地跟慈濟志工打招呼，他知道這群人一來，都會唱歌、比手語鼓勵他。

兄弟同病 父母心碎

位於垃圾場、四處都是回收物的一所公寓，就是娜日鬆一家四口的「家」，雖然隨時都會聞到從窗外飄進來的陣陣臭味，沒有人願意居住在這裡，但因為有人提供給免費的住屋，讓父親參猜（Chanchai）把這個地方當成自己溫暖的家。

今年（2014年）十三歲的娜日鬆是參猜的大兒子，因為患有肌萎縮性脊髓側索硬化症（或稱為「盧伽雷氏症：A.L.S」臺灣稱患者為漸凍人），讓他沒有力氣坐著，雙腳也萎縮無法站起來，整天都要躺在床上的娜日鬆，連呼吸也是一件很困難的事，目前要靠呼吸器維生。

娜日鬆出生之後，父母發現他翻身、坐或走路都比其他的小朋友慢，帶到醫院給醫生檢查，醫生總是說：「請父母放心，孩子沒有患有甚麼疾病。」一直到娜日鬆七歲時，有一天跟媽媽朋娜盼（Pornnaphat）外出，當他正在走路時突然跌倒，無法再站起來。

幾年前的泰國，「盧伽雷氏症」不是很熟悉的疾病，當時醫生說娜日鬆患有怪病，無法治療，參猜和朋娜盼夫妻倆只能在家安養小孩。後來更發現，娜日鬆今年十歲的弟弟除了患有自閉症以外，也跟哥哥有著同樣的病情，令父母感到心碎。

因病而貧 從不灰心

每個凌晨和夜晚，參猜都要外出工作，平常都是媽媽在家照顧小孩，因不捨孩子的罹患醫生口中所說的怪病，朋娜盼總是給自己很大的壓力，長期處於慢性壓力的狀況，終致成疾，每個月都需要看醫生，花錢買藥吃，加重先生的負擔。

2013年年底，娜日鬆感冒併發肺炎，導致他呼吸很困難，父母將他送到家附近的一所醫院住院治療，醫生說娜日鬆的病無法醫治，要求父母放棄繼續治療；但孩子永遠是父母心中的寶，參猜和朋娜盼決定要為孩子努力，於是轉到泰國歷史最悠久的詩麗拉醫院治療。

來到詩麗拉醫院，參猜和朋娜盼才第一次聽到「盧伽雷氏症」，父親參猜表示，這個病名聽起來並不令人覺得可怕，本來感覺到安心，因為過了十幾年後，終於知道孩子的疾病。

可是醫生進一步告知：「請父母提早做心理準備，患有這種病的小孩，可能無法活到二十歲。」因為到目前為止，「盧伽雷氏症」還沒有治療的方法。這句話，讓參猜和朋娜盼傷心無比，但他們彼此互相鼓勵，一定不能灰心。

社會愛心 點燃希望

娜日鬆必須靠呼吸器維生，每個月定期要到醫院換人造氣管，每次帶娜日鬆去醫院時，必須耗費兩千泰銖租救護車的交通費。有一次，參猜真的無法籌到兩千泰銖，決定帶兒子搭計程車。

沒想到，當天一大早就嚴重塞車，參猜和娜日鬆搭著計程車才到半路，呼吸器就快要沒電，娜日鬆說他無法呼吸，參猜於是請計程車司機開往另外一條路，到了一家商店門口停下來，參猜抱著瘦小的兒子向老闆請求，允許他能夠為兒子的呼吸器充電。回想當時，或許隨時都可以會失去親愛的兒子，但參猜從來不曾向命運低頭，撐起一家四口的樑柱。

經由民眾轉介，泰國慈濟志工從2014年5月開始，提供娜日鬆生活補助金，定期進行居家關懷，陪伴著本來很擔憂的媽媽，給予精神上的鼓勵，同時用佛法來安撫媽媽，當困難來臨時，要用微笑去面對，用智慧去解決，要學會善解、學習放下。

媽媽朋娜盼也慢慢打開心門，懂得照顧自己的身心健康，因為自己健康，才能照顧好自己的小孩，「我一直以來都想說，要照顧好小孩，如果有一天，他真的要離開，我就要學習放下，我真的很關心他們，如果沒有爸爸媽媽的照顧，這兩個小孩會怎麼過日子呢？」

心存感恩 分享快樂

每天早上，父母從餵食管灌入食物後，也不忘鼓勵娜日鬆將點滴的愛心投下慈濟竹筒，參猜說：「因為還有一些人跟我們一樣生活很苦的，但他們可能沒有這麼幸運，因為還有人願意幫助我，所以我也想跟他們分享這一分愛心，身為貧困的人一定了解貧困人的心情。」

因為心存「感恩」，才懂得培養從小就癱瘓在床上的兒子，讓他也能分享快樂，做個手心向下的有福人，父親參猜也學會將生活壓力變成動力，母親朋娜盼也學會擺脫負面情緒的壓力。因為社會上的「愛心」，讓全家點燃新的希望。【更多內容，請參閱慈濟全球社區網】

（文：桑瑞蓮 泰國報導 2014/08/21）