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07月03日
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心開運轉跳脫苦境 人生變得大不同

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許心柔、廖柏宏夫婦以自身的經歷見證,鼓勵家中也有罕見疾病病童的父母,勇敢面對生命的課題,彌補所有生命中的不完美,勇敢活出亮麗的人生。


自2010年開始每星期三晚上,都可以看見許心柔與先生廖柏宏雙雙身影出現在社區定點的環保站上做環保。這讓兩年前(2008/6)即持續陪伴關懷的慈濟志工許碧珠(慈 忱)師姊與李金菊(慮棗)師姊內心深感欣慰。

如今他倆也已參與社區見習志工的課程,尤其看著打開積鬱心門走出來與人群互動的廖柏宏,他表示:能在慈濟的大家庭中凝聚善的能量,拔除以往的癡念、雜思,從今而後導正心 念,從受助者成為助人之人,兩種心境不同,內心感受更是深刻。

◎心力交瘁 因病而貧苦

一直以來不熟悉的人,從外表看許心柔是樂觀開朗的,殊不知家中有兩個身患罕見疾病的女兒,現年三十六歲的她,回想過往的遭遇,仍不勝唏噓……

十七年前大女兒出生後,就不斷的往返醫院,因為她罹患不知名的病症,在艱辛的成長過程,剝奪了許心柔初為人母的喜悅;原以為是生產過程中受傷才導致生長遲緩,所以十年後心 柔鼓起勇氣再度懷孕,而開心的生下小女兒時,沒想到她也陸續出現和姊姊一樣的病徵,讓原本寄望她以後可以照顧姊姊的心情崩潰。

針對兩個女兒的病況,當時在台灣的醫療文獻並沒有這方面的研究,後來透過醫療單位協助,將檢體送到國外化驗,才得知兩個女兒都一樣,罹患了罕見疾病「大拇指症候群」。

根據醫療資料顯示,在台灣患有「大拇指症候群」病症者,目前共有七例,一家連生兩個罕見兒,她們可是第一例。「大拇指症候群」是一種罕見疾病,病症的盛行率約為十萬分至十 二萬五千分之一,家庭中兩人同時罹病,更僅有二十五萬分之零點零一的機率,屬於新發生、突變的,具有染色體顯性遺傳特性。通常在新生兒期,常有餵食及呼吸道感染的問題,嬰 兒期有明顯成長遲緩及體重增加緩慢,高達六成六的患者有腦波異常現象,平均智商只有五十一,平均身高較一般人矮(約一百四十五公分),幾乎所有個案都有大拇指及大腳趾症 狀。另外,患者會出現注意力短暫、協調不佳、情緒易變的現象。

這有如晴天霹靂的訊息,想到孩子的未來,讓夜晚睡不著覺的許心柔坐著哭到天亮。姊姊知道她情緒不穩定,不斷從旁關心。有一天心柔失魂落魄走在淡水舊街,很想背著孩子一起跳 下海,一死百了!就在姊姊連續打了第十七通電話之後,她接起電話,姊姊說:「我們有權利決定是否生她們,但我們沒有權利決定孩子的生死!」這句話讓當時滿心沮喪的許心柔及 時醒悟。

夫妻倆長年帶著女兒往返醫院,他們必須負擔每次高達五、六萬元的住院費用,為了照顧女兒及龐大的醫療費用,夫妻兩人都無法安心上班,家中經濟來源不穩定,經常有斷炊之慮; 還有中風的公公需要照顧,一連串的壓力,使得夫妻倆疲於奔命。

一般的孩子都是七(個月)坐八(個月)爬,但是她的大女兒直到七歲時還無法站立自行走路,小女兒到兩歲時還無法站立。「為母則強」,為了生計許心柔扛起一家的重擔,她擔任 養樂多媽媽的工作。每當外出送貨時,就將女兒安置在摩托車前座,然後再挨家挨戶送養樂多,賺取微薄的薪資。

面對生命的困境與無奈,體型瘦弱的廖柏宏甚至連搬運貨櫃的工作也不放棄。長期的壓力加上身心靈的煎熬,讓廖柏宏得了憂鬱症,病況時好時壞,甚至還被醫師開立為「精神障礙」 的病症,於是增添了找工作的困難度;最後承受不了這漫無止境的壓力,又因為不小心發生車禍撞傷人,導致廖柏宏憂鬱症發作,一時想不開竟然自殺,還好及時發現救回了一命。經 歷這個事件,透過醫院社工轉介給社區慈濟志工協助關懷,希望之光就此點燃,開啟了許心柔一家人生命中的新頁。

◎志工真誠關懷 啟動勇氣

因為經濟上的需要,許心柔申請許多信用卡,來解決生活上的困境。志工以智導善,從關懷陪伴的過程中,建議她養成購物時有多少錢,買多少東西的習慣,不要先刷卡,消費了再煩 惱繳交不出錢的窘境。

每年年終慈濟社區的歲末祝福活動,是許多會眾期待的時刻。2009年受到許碧珠、李金菊的邀約,許心柔一家人也前來參與歲末祝福活動;從活動過程當中,透過志工的分享與見 證,她看到許多比她更可憐,境遇更困難的人都能走出一片藍天,於是激起她面對生命的勇氣和毅力。

「有心就不難」許心柔與先生廖柏宏再度勇敢站起來,面對生命給予他們的考驗與試煉;參加這次的歲末祝福後,她主動表示,請慈濟(基金會)不需再給他們金錢補助,生活上經濟 的問題,相信只要自己願意努力一定可以解決,這讓陪伴志工們感到很欣慰。

而受到慈濟志工持續的陪伴與鼓勵,廖柏宏的病情也獲得控制,醫師同意不用再開立「殘障手冊」(輕度精障),讓他能夠找到工作,家庭經濟穩定,這也讓他們可以不用再接受補 助。而柏宏的媽媽,雖然年紀大了,還是外出工作,一起負擔家計。

一路相伴的志工李金菊分享說:「接到台北慈院轉介過來個案,第一次到府關懷時,案家本能的防備,讓自己也有些壓力。但是上人的法支持自己走下去,用真誠的心關懷她,把她們 當成自己的家人,尤其適時的陪伴,讓個案能夠安心工作,同時用上人的法語開導,長時間下來才慢慢打開她的心門。而自己在與個案互動中,見苦知福中相對的也成長了很多。」

◎開啟心窗 迎向陽光

而家住淡水的姊姊,也在當區慈濟志工的陪伴下走出困境,許心柔滿懷感激的說:「有句台灣諺語『吃人一斗米,要還一石米』,尤其看到去年八八風災造成人民流離失所的慘狀,許 多慈濟志工全台總動員南下支援災區救援;其中有些志工家中也逢災難,仍然以災區百姓為重,那種偉大的情操令我敬佩,所以當下就以實際行動捐款救人。」

2010年5 月參加慈濟四十四周年慶佈展後,許碧珠(慈忱)師姊與同修陳建基(濟忻)師兄見他們法喜充滿,於是請購了社區志工服、皮帶、環保筷與他們夫婦倆結緣,並邀約 每星期三晚上在社區做環保。當場兩人簽下菩薩招生簡章參加社區見習志工課程。今年台北慈濟醫院五周年慶時,她們與會眾分享親身經歷,感動很多人,心柔自己也滿心的感動。

前年(2008)方授證慈濟委員不久的許碧珠說:「自己第一次接觸訪視的個案經驗不足,還好有(資深)訪視志工賴少姜(明傰)師姊帶領傳承、學習,其實在陪伴的過程中也給 自己精進的機會。尤其一路走來,看著一個瀕臨瓦解的家庭得以重生,從處處需要別人伸手拉一把,蛻變為走出生命的困頓,並開始當個手心向下的人,(歷經這樣的過程)對自己也 是慧命的成長。」

眉宇間一掃陰霾的許心柔分享說:「從志工李金菊手中接過『人因自覺而成長,人因自滿而墮落』這句靜思語,讓我深深覺悟到要勇敢跳脫過往的框架,不能在混沌的過日子。尤其是 背後另一句『人都是在原諒自己的那一分鐘開始懈怠』這句靜思語對先生更是一句鼓勵的話。這句話的深意就是不能老是陷入困境之中自我消沉,要學著鞭策自己力爭上游。」

一直陪伴廖柏宏的志工陳建基師兄鼓勵他說:「要勇敢站出來,走入人群與人互動,才能走出憂鬱的陰霾。」現在的廖柏宏不再眉頭深鎖,很難想像以前因為經濟壓力,工作起伏不定 導致精神崩潰,甚至必須仰賴藥物治療的人,在志工許碧珠、陳建基這對同修夫妻的陪伴之下,建立自信再站起來,現在有一份固定安穩的工作,從事銀行保全的廖柏宏笑容也多了。 心柔笑著說:「當初志工來訪時,自己像是一位長滿刺蝟無法讓人親近的人,但是感謝她們細心的呵護,讓自己兩年來感觸良多,現在一家人都喜歡看見藍天白雲的志工。」

◎心開運轉 活出生命的不完美

許心柔從小成長的家庭,爸爸是左手小兒麻痺殘疾者,媽媽是臉上顏面傷殘,兩個人都領有「殘障手冊」,從小就在一個不完美的家庭長大。許心柔表示,爸爸、媽媽雖然脾氣不好, 但爸爸鼓勵他們:「不要因為自己(家庭爸爸、媽媽)有殘障,就讓人家看不起;應該有自信,活得有尊嚴。」因為爸爸正確的引導與教育,讓他們有正向的人生觀。

許心柔十九歲與廖柏宏結婚,後來公公的事業,因經營不善,負債一千多萬元,承受不了這個打擊,公公因而中風(目前領有輕度智障手冊)。許心柔相繼生下的兩個女兒又罹患了罕 見疾病,接二連三的不順遂,人生希望一再落空,讓她身心備受煎熬。

這十七年間,女兒進出醫院開刀治療,就多達三十多次;因為罹患了「大拇指症候群」,身體可能會不定時會長出腫瘤或其他併發症,骨頭關節也逐步在退化中,所以常會開刀換關節 等。經歷這樣苦處,換做是任何人,可能都是難以接受這「生命中不可承受之『重擔』」。

心柔娘家父母都住在安養中心,舉凡生活支出、牛奶、尿布和醫療費用等的生活用度,也是她的承擔,姊姊雖家中經濟狀況也不是特別好,幸好有姊姊幫忙,一起承擔部分的費用。今 年年初(2010/02)母親因病往生,少了一分責任,姊妹倆經濟上才稍有喘息機會。

這兩年來透過中和安和區訪視志工團隊的鼓勵與關懷,讓他們漸漸走出陰霾,陪伴許心柔的志工許碧珠說:「心柔是個很堅強的母親,十幾年來,最心疼的就是看到有相同患有罕見疾 病子女的父母,走不出身心的痛苦,連帶也延遲了孩子的治療先機,我們希望她用自己的故事,鼓勵家中也有罕見疾病病童的爸爸媽媽,勇敢面對生命的課題。有機會也將生命奮鬥的 勇氣傳遞出去,並且當個手心向下的人,彌補所有生命中的不完美。」

當年負責治療心柔女兒的台大醫師,因為怕她們往返醫院路途遠太累,方便就近治療、照顧,2005年5 月8 日台北慈濟醫院一開業就協助轉診到這裡,這些年受到慈濟的醫 師、醫護人員以及社工的照顧,醫師們醫病又醫心讓她很感動。一次在大愛台報導中得知,有一個小孩因為等不到一顆健全的心臟而往生,讓心柔產生想助人的念頭。本想參與骨髓捐 贈的她,因為資格不符而作罷,許碧珠則鼓勵她可以站出來以自身的經歷見證,鼓勵其他人勇敢的活出生命。

對於決心參與志工見習的許心柔而言,首先須面對的就是學習「勸募善款」,「不要怕募款,最主要是募心。不要怕邁出第一步,只要說自己所做的與分享自己的心得就可以」,許碧 珠懇切的鼓勵激勵了她。但是對於十方大德的捐助,募款這條路剛開始心柔很掙扎,她分享第一次向基督徒(同事)募款時,對方回應:「我們宗教不同」,她誠摯的回答說:「你有 看到慈濟幫助人,有分宗教的嗎?」讓對方一時語塞,馬上加入捐款行列。現在參與見習志工課程,只要女兒不生病住院,精進的夫妻兩人上課從不缺課。

心柔憶起2000年小女兒的乾媽媽,看見當時她與婆婆相處有一些問題,又得前後憂鬱症,精神狀況不好,所以帶她前往花蓮,希望可以拜見上人,但當時無意中在花蓮靜思精舍抽 了一張靜思語「不只大事要忍,小事更要忍」讓她很震撼。即使事隔十年都放在貼身皮夾內不曾離身,每次生活發生瓶頸時,那句靜思語都幫她度過難關。

許心柔回憶著當年雖然無緣見到上人,但是現在同事間發生問題,她都會以此句靜思語鼓勵同仁,而且「人家重重說,我們要輕輕聽」,一句好話終身受用無窮。以前回應別人會一針 見血,傷了人而不自知。現在的她學著對人理直氣和,同事看到她的改變,許多人也慢慢加入會員,讓她體悟到「只要緣深,不怕緣來得遲;只要找到路,就不怕路遙遠。」

現在讓心柔最開心的是罹患肝癌的父親也願意放棄瞋恨,化解長久以來與弟弟緊繃的親子關係,父親每月還用弟弟夫妻倆的名義捐善款。目前心柔的大女兒正跟著她學習做環保,回到 木柵文山特殊學校高中部,課後也會帶動同學如何做分類,還給大地一個乾淨的面貌,這點讓她很歡喜。最後她感性的說:「感謝生命中認識了慈濟,得以雲開見月有生機。幾次走到 人生盡頭,都因此得以峰迴路轉,人生變得大不同。」

「心開、運通,福就來!」用這句靜思語來形容許心柔一家人,是再貼切不過了。看到許心柔一家人能夠跳脫以往的困境,走出心靈苦痛的深淵,「生命的意義在不斷的學習與奉獻 中,成就了他人,也成長了自己。」正如志工陳建基所說:「為了重新創造生活,控制思緒是很重要的。為小事感恩,為生命喝采將心思都放在孩子的身上,不去想不愉快得事情。許 心柔的臉上從沒有看到苦難,(生活)再苦難也要走下去,因為(在她身上)看到為孩子付出的偉大母愛。」,「同時看著許心柔跳脫憂鬱煩惱的心情,一路帶領家人走向亮麗的人 生。」 .