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06月17日
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馬凡找上我 新芽2500度逆「視」飛揚

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「我遺傳到馬凡氏症,因疾病的關係,定期去醫院回診,看到一些病友愁眉苦臉,就希望自己可以成為醫生,解決他們的煩惱。」今年再度榮獲新芽獎學金的藍小明(化名),親身入苦,感同身受,發願當一名良醫濟世救人。

◎比兒子更勇敢 努力撐起這個家

10月29日慈濟基金會在桃園靜思堂舉辦桃園區新芽獎學金典禮,「新芽獎學金」設有五個獎項:「進步獎」、「學習領域獎」、「孝悌獎」、「特殊表現獎」、「全勤獎」,鼓勵學子認真向學,孝順父母尊師重道。其中有一對兄妹同時獲獎,哥哥是十六歲藍小明及就讀國小六年級的妹妹。

就讀武陵高中一年級的藍小明,因遺傳媽媽罹患的罕見疾病馬凡氏症,造成前胸凸出、心臟不適合太激烈運動,及重度近視2500度,領有輕度身障證明,他定期會到臺大醫院就診,看見病苦的人很多,發願要當醫生。而爸爸在二十幾年前一場車禍,造成右半邊癱瘓, 媽媽則在十二年前生下妹妹後往生,就此成為慈濟的關懷戶。因受到各界及慈濟人的關懷,他們感恩社會帶給他們很多的溫暖。

每年會陪伴藍小明參加新芽頒獎典禮,五十一歲的藍爸爸表示,兒子遺傳到媽媽的馬凡氏症候群,會有水晶體移位,造成2500度高度近視,視野狹窄,及心臟主動脈剝離等問題,所以教導的方式跟一般孩子不一樣,他要特別注意他的安全,去上課時會請老師注意他的身體、心理狀況。

學會寬心接受事實,藍爸爸謝謝兒子讓他知道怎麼去當一個父親,「過去很多事,都認為太太會做,現在太太不在,很多事我需自己去做,也了解到當父母親,不是件容易的事,付出需要有耐心,且要不斷的叮嚀及擔心。」

2005年,藍爸爸發生一場車禍,撞到脖子,脖子開刀之後,右半邊就癱瘓。當時他難以接受,「為什麼會這樣?」後來他慢慢接受一些人的關懷及做復健時,「我發現有人比我更不方便,他們都可以這麼勇敢,又看到兒子的不方便,我應該比他更勇敢站出來,勇敢走入人群。」

一念心轉運就開,慈濟人在他太太往生後來關懷,「慈濟適時來關心,讓我們覺得這社會上很有愛,如兒子說的,並不是自己一個人,旁邊還有很多人的關心跟關懷,感覺好溫暖。而新芽獎學金不只在經濟上,給我們減輕很大的生活壓力,對兒子來講,也是一個很大的肯定跟鼓勵。」

兒子成績非常優秀,從小到大拿了不少的獎,藍爸爸引以為傲,「導師推薦參加三Q達人獎,後來又拿到青年獎、總統教育獎,發生在我們身上很不可思議,也很驚奇、很驚訝。雖然獎狀不能吃,不能做甚麼,最起碼是一種鼓勵、一種肯定。」

◎馬凡不麻煩 立願當醫生救人

眼睛不能碰撞到,一撞到嚴重可能會失明,撞到心臟可能也有生命危險,但藍小明的成績總是名列前茅,「我出生遺傳到媽媽的馬凡氏症,人會長得瘦瘦高高,眼睛會有白內障或視網膜病變,水晶體位移問題,還有心臟比較脆弱,容易主動脈剝離。戴眼鏡,但視力只有0.1、0.2,看遠看不太清楚,所以平常看東西會拿很近。」

克服病苦,藍小明立願當醫生,因此認真讀書,也年年獲得新芽獎學金,「得到的獎學金,會拿來繳學費,買一些文具用品,及幫爸爸貼補家用。很感謝爸爸,平常照顧我,接我上下課,煮飯給我吃,我不會的東西也會教我,謝謝爸爸。」

遇到困難時,他感恩慈濟人伸出援手,「師姑會幫助我、鼓勵我,讓我覺得很溫暖,讓我知道我不是自己一個人。」

妹妹藍小妘(化名)今年拿到孝悌獎,她感恩爸爸給她一個健康的身體,「謝謝哥哥教我寫功課、陪我玩,師姑也會來家裡關懷,送物資,減輕爸爸的壓力,希望爸爸身體健康,平平安安,我的成績越來越好,可以超越哥哥。」連續三年獲得新芽獎學金,她一部分給家用,一部分繳學費,另一部分會去買她喜歡的東西。

慈濟志工陳溫文回首表示,「從妹妹出生,慈濟就來關懷,現在已經小六,有十二年的時間,當初哥哥是妹妹現在的身高,現在比我高,有一百八十公分。」

長達十多年的關懷,陳溫文看到爸爸對孩子的品德教育,都是給予正向,讓她很讚歎與感動,「你好棒,孩子教得很好,他說沒有,是他們聽話。哥哥則說,老師讓他坐第一排,字寫大一點,看得很清楚。」她覺得這是一個很成功的家,尤其哥哥很棒,上武陵且還讀數理資優班。

頒發新芽獎學金給弱勢家庭的優秀子女,盼他們如初生的新芽般,長成茁壯,將來有能力時也能回饋社會,讓愛與善不斷循環。

圖左 :10月29日慈濟基金會在桃園靜思堂舉辦桃園區新芽獎學金典禮,鼓勵學子認真向學,培養好品格。[攝影者:李明霂]
圖右 :由慈濟志工陳溫文陪伴,新芽藍小明上臺見證分享。[攝影者:許永豐]

圖左 :成績名列前矛的藍小明,感恩爸爸一路的陪伴與照顧。[攝影者:李明霂]
圖右 :慈濟志工陳秀蘭(左一)、陳溫文(左二)至藍小明(右二)家訪視關懷。[攝影者:許永豐]

圖左 :藍小明因近視兩千五百度,看書寫字都需靠得很近,才能看得清楚。[攝影者:李明霂]
圖右 :藍小明(左一)因不能做激烈運動,爸爸(左二)常利用下課時間,陪他到附近公園做做運動。[攝影者:李明霂]

圖左 :藍爸爸(右一),陪伴個頭比他高的藍小明及妹妹一起來領取新芽獎學金。[攝影者:李明霂]
圖右 :上臺領取獎狀及獎學金的新芽孩子們,下臺後還有領取一份祝福禮,祝福他們勇往直前、努力不懈。[攝影者:許永豐]
圖左 :成績超優秀的藍小明(右一),同學們一起上臺與領取獎狀和獎學金。[攝影者:李昭田]