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06月17日
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小兒眼癌關懷團隊 帶來一線光明

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成為新手爸媽的父母們,在適應新生命誕生的喜悅與手忙腳亂中,一定沒有想過,突然有一天,你得被迫接受一個從不曾聽過的病名──「視網膜母細胞瘤」。大部分人連聽都不曾聽過,卻是小兒眼癌的一種,通常發作於三歲以 前,新生兒發生率為一萬五千到兩萬分之一。

在腫瘤發現後,家長開始得面臨一段,和命運之神的長期搏鬥賽,有時進退為難,有時天人交戰。有一天甚至得面臨「是孩子的眼睛重要?還是孩子的命重要?」的二者擇一。每個孩子都是父母的心肝寶貝,他們更希望尋找可以保住生命也不必摘下眼球的治療法.那就是到日本找「金子博明醫師」。

◎天涯就醫 慈濟相伴

2010年9月慈濟日本分會,接到了一封來自臺灣的信,是即將帶孩子來日本治療眼癌的父母寫來的,也因這個因緣,開啟了「眼癌關懷」行動,協助來日治療的語言翻譯、治療期間的陪伴及事前事後的聯絡等。

這些孩子在臺灣都治療了一段時間,父母為尋求最後一線希望,不惜龐大的醫療費,有的借錢,也有賣房子,只盼不留遺憾。

人生苦,這些孩子更苦。證嚴上人說「菩薩所緣,緣苦眾生。」因為不捨他們,志工們更要築一道很強的保護網,讓他們安心。

訪視團隊這幾年來,陪伴了反覆來就醫的親子,從趕往機場為人生地不熟,語言不通的家長接機,努力為家長們一家家打聽離醫院近的便宜旅館,協助聯絡醫院和醫師,帶家長們買生活用品等。

翻譯團隊用自己許可的時間去翻譯,帶水果、做便當,大愛接力,讓每一個療程都能順利完成,讓家屬不安的心,減到最低點。

◎因為不捨 堅定關懷

日本分會訪視組團隊,用心陪伴著一些遠道來到日本就醫的親子,「跟這些爸媽所面臨的挑戰比起來,我們的付出真的不算什麼。」志工們在訪視的會議上分享心得,也在志工共修時呼籲大家,一起來陪伴與關懷。

志工林真子曾經接到從臺灣打來泣不成聲的國際電話,「她用國際電話跟我說了快十幾分鐘,我還是聽不懂媽媽在講什麼,她只是一直哭,一直哭……」原來是曾陪伴過在日本就醫的媽媽打來的。電話中的媽媽,曾經為了孩子用盡一切力量,帶著孩子四處求醫。

人生之路才要起跑,原本媽媽想要搶救孩子的視力,當發現搶不回視力時,拼了命,試圖要保留住孩子的眼睛;最後當發現搶不回眼睛,最後一絲希望是要從命運之神手中,搶回孩子的命!

可是,「孩子走了!我的心也被媽媽哭碎了!」林真子說。因為不捨,讓林真子堅定協助眼癌關懷的這一條路。

◎大愛接力 隨時補位

從2010年9月到2020年12月止,共有三十一位孩子來日治療,前後關懷陪伴志工約有七十一位。每次得知即將有小朋友來日治療的訊息後,「眼癌關懷」小組就會在群組上,請成員們認養關懷及陪伴日期。

尤其是志工金媚湘,會將所有的前置流程及事後就醫說明,記錄得非常完整;林真子更是隨時補位,是家長及醫生間溝通的橋樑,也是小組的定心丸。金媚湘分享,在陪伴的過程中,除了要做好兩方的翻譯之外,還要安撫家長的情緒,這一路走來自己學到很多並成長,很感恩有這個機會。

志工林幸津在協助翻譯的過程中,除了陪伴,並將自身的經驗傳遞給對方,讓父母親的心情找到出口。志工周其德是在林真子的鼓勵下加入團隊,每一次都讓他很難忘,也體會到心量大,才能發揮大愛。

◎人生困境 陪伴走過

志工黃韻璇在2012年,開始加入眼癌醫療翻譯的團隊,協助來日就醫的小朋友及其家人,她最難忘的是面對無常,卻不放棄任何治療機會的父母們,也與他們結下好緣,深深感覺到「做別人生命中的貴人,受益最多的其實是自己。」

志工井田音心不忍這些孩子們,希望每次訪視,都盡量帶給他們有希望的感覺。志工陳雅琴在每次辦好出院後,都會陪著他們一路走到地鐵站,祝福他們一路平安。

一直到現在還有家長回饋,如果沒有慈濟的陪伴,這一段辛酸路不曉得怎麼走,如果沒有帶孩子來治療,以後自己可能會後悔等等,天下父母心,對孩子的愛是無盡的。

一路陪伴,深刻體會靜思語「見苦知福,惜福再造福。」志工感恩三、四十個家庭以身說法,提醒要珍惜父母給予的健康身體並回饋社會,也感恩這些勇敢的小朋友在自己的生命中走過,讓志工有陪伴他們的機會。

圖左 :2020年新冠狀病毒的疫情下,當日本一罩難求,家長們從臺灣寄口罩到日本分會。[攝影者:林真子]
圖右 :志工黃韻璇(前排右二),2014年元旦在臺北萬華靜思堂,日本團隊在慈有師姊安排下一起舉辦了團圓茶會,「因為我們是一家人」繼續延續與慈濟的好緣。[攝影者:黃韻璇]

圖左 :每次得知即將有小朋友來日治療的行程後,「眼癌關懷小組」就會在群組上請成員們認養關懷及陪伴日期,成員們一棒接一棒,愛的接力。(圖為志工郭惠珍)[攝影者:吳惠珍]
圖右 :翻譯團隊用自己許可的時間去翻譯, 帶自己做的便當等,大愛接力,讓每一個療程都能順利完成,讓家屬不安的心減到最低點。[攝影者:河村吉美]
圖左 :志工大愛接力,從接機、安排住宿、翻譯,以及協助療程順利完成等,讓家屬不安的心減到最低點。[攝影者:吳惠珍]