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04月15日
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洗腎是必須的嗎? 年長腎友有選擇

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每天一大清早,八十四歲的胡爺爺獨自從榜鵝的家出發,前往大巴窯一個熟食攤位幫忙,一直忙到下午三時放工。他和行動不便的老伴兒相依,下班回家後,胡爺爺承擔照顧的責任,為她打包晚餐。

另一位同樣高齡八十四歲 的阿公阿哈末(Ahamed)腿腳不便,略微吃力地跨上電動代步車後,身姿瞬間變得敏捷。「咻」一聲出發,前往附近的巴刹散心,也購買妻子喜歡吃的早餐茶點。

阿哈末的妻子靦腆笑說:「我喜歡喝咖啡,他就每天打包給我喝。」

到了安享晚年的年紀,無論繼續工作還是退休,胡爺爺和阿哈末阿公以自己想要的方式生活。但這樣的安逸並非理所當然,兩人其實都在去年診斷出慢性腎衰竭。

他們最終選擇不接受洗腎治療(透析治療),並加入到盛港綜合醫院(SKH)和慈濟基金會(新加坡)合作的「腎衰病友居家護理計畫」(Renal Conservative (Non-Dialysis) Care)。

◎良好的醫病關係 就像好朋友探訪

每月至少一次,胡爺爺及阿哈末的家門口,總有一個熟悉的身影——跳下私召車,拖著拉杆行李箱的社區護士許繡香。她熟練地推開未上鎖的門,開始這天下午的護理服務。

阿哈末去年底被診斷出腎衰竭後,因家庭難以承擔洗腎照護的壓力,而做了不洗腎的決定,經盛港綜合醫院評估後,在今年一月正式成為「腎衰病友居家護理計畫」個案。

「來,喝椰子水,我知道你喜歡的。」阿哈末緩慢從沙發上起身,到廚房冰箱拿出早上從巴刹買回來的嫩椰子招待大家。再從冰箱拿出待會要施打的紅血球生成素(俗稱「補血針」)和血壓、血糖記錄簿。

「我通常讓他們自己處理。」護士許繡香一直坐在沙發上,沒有起身幫忙。但出於護士的警覺性,她其實從進門起就開始觀察阿哈末的腳有沒有水腫、移動過程有否出現困難……兩人用馬來語閒聊,不像病護更像朋友。

「一定要用對方熟悉的語言聊。」熟諳馬來語、英語、華語、廣東話、福建話和潮州話等多種語言和方言的許繡香解釋。透過閒聊,能理解腎友身體狀態、飲食作息、情緒感受和家庭經濟等現況。必要時協助連結醫療、社工、心理輔導等適當資源。

她一邊閒聊,一邊從工作的行李箱拿出血壓計、血糖儀和溫度計,為阿哈末測量血糖、血壓和體溫,再幫他注射紅血球生成素,並仔細記錄在筆記本上。

「這些觀察記錄隨後都會再輸入到平板電腦的護理系統中,如果發現異常,比如病人血壓過低,會馬上回報醫生,請醫生作出診斷,可能會減少血壓藥的藥量。」

許繡香繼續解釋,腎衰患者常出現腳和腳踝腫脹、皮膚乾燥發癢、失眠等症狀。如果沒有及時有效控制住,將導致病情惡化,更進一步限制老人家的活動力。

這些情況必須記錄在系統裡,之後如果別的護士前來,或醫生看診,一看就可以瞭解情況。

護理完畢後,她又多聊了幾句,才和阿哈末道別。如果沒有意外,他們一個月後會再見面。許繡香仔細關好門,接著預約下一趟電召車,這個下午她還要再拜訪兩位年長腎友。

◎為腎衰病友建立「不進場」機制

腎衰竭,也稱為「末期腎病」是指腎臟功能嚴重受損,導致體內毒素、廢物和過量水的積聚。

在新加坡,每天有六個人被查出有腎衰竭,部分腎衰患者是像阿哈末這樣七、八十歲又伴有慢性疾病的年長腎友。

腎衰竭常見的治療選擇有血液透析(HD)、腹膜透析(PD)以及腎臟移植。阿哈末不完全明白這些療法之間的異同,但老人家卻能清晰說出不選擇它們的理由。

一開始他很抗拒一週三次,每次四小時,須不斷往洗腎中心跑的血液透析,行動不便的他說:「單單來回的德士費就要四十元,我現在已經退休,沒有收入了你知道嗎?」

後來醫生評估,血液透析要造動靜脈廔管,對心臟不佳的他有風險,轉而建議他考慮在家接受腹膜透析,但依舊困難重重。視力不佳的他對操作洗腎機和洗腎程式沒信心,妻子也因帕金森症難以協助照護。

另一方面,不管是每週三到四次的血液透析,或是每天十小時的腹膜透析,都意味相當程度失去行動自由。

「我去洗腎了,誰來照顧我太太?我現在出門時心裡都在擔心她。」像胡爺爺就擔心,選擇洗腎度日後,晚年回不去從前的生活品質。

面對功能不斷衰減、無法完全恢復的身體,好幾位年長腎友都不約而同和記者強調:「活到這把年紀,不想再承受太多治病的苦。」胡爺爺就平靜而堅定地說:「醫生跟我講,如果是四十多歲的人(洗腎),洗了可以活長一點,但我八十多歲,洗了最多活幾年,也是要走,所以我和醫生說,給我吃藥就好。」

國外資料顯示,伴有多重疾病、身體衰弱的老年人,洗腎後只能延長一到二年生命,雖然老人家延長了存活期,卻不一定能安享晚年,那在洗不洗腎之間,腎衰患者有沒有其他選項?

經過努力,盛港綜合醫院(SKH)與慈濟基金會(新加坡)合作推出「腎衰病友居家護理計畫」。

為六十歲以上、身體衰弱的腎衰患者研擬出「不進場」洗腎的機制。在這項試行護理計畫中,怎麼樣陪伴病人,與失去功能的身體共處,並且努力預防病情再惡化,成為醫療的重點;計畫也涵蓋討論安排預先護理計畫(ACP),以及思考慈懷療護(palliative care)介入的時機。

這項計畫自2021年5月展開,為期三年,個案由盛港醫院進行評估和轉介,平常社區護士會定期上門護理。

◎陪伴腎友 接受失能的身體

在選擇不洗腎,被分配到「腎衰病友居家護理計畫」後,胡爺爺認為,這比下輩子一直往醫院或洗腎中心跑,來得更加愉快。「我現在可以一個禮拜工作六天,一點都不覺得累。」他笑眯眯地說。

現在,每月有社區護士上門為胡爺爺注射紅血球生成素,到醫院複診和領藥的頻率,也從每三個月延長每隔四個月一次。

「不洗腎不代表放棄治療」當腎友不太適合洗腎時,護理計畫提供配套措施,維持腎友的生活品質。

而社區護士可以說是這項計畫的中心角色,除了注射、傷口護理等一般護理行為之外,社區護士也陪同腎友聊天懷舊。並視情況隨時和醫院腎病專科醫生討論,若發現病患有其他需求,也幫忙聯絡社工,串聯相關資源。

當護士許繡香上門時,七十三歲的腎友李女士忙不迭用福建話抱怨。手臂皮膚瘙癢、長紅斑的症狀依舊沒有緩解,還突然變得嗜睡,整日昏昏沉沉,這兩天又一直腹瀉,身體很不舒服。

不適症狀很多,許繡香仔細聆聽後,用李女士能聽懂的話語一一拆解,告訴她。體內的毒素排不出,一直累積「浮出來」皮膚就會癢。許繡香安撫李女士,告知醫生已經開了止癢藥,並提醒她多為乾燥的皮膚擦拭乳液。

因為腎功能衰退,許多腎友容易感到疲憊和乏力,在進一步瞭解李女士的飲食和作息後。許繡香請李女士嘗試把每天要吃的二十多粒藥丸「拉長來吃」,分批、一點一點吞服,接下來幾天觀察精神不濟的情況有否改善。

許繡香也注意到李女士因連續幾天腹瀉出現口唇乾燥,但腎友在水分和鹽分的補充都需小心控制,她再三提醒李女士的女兒一定要帶母親就醫,並多加留意。

許繡香的傾聽、解釋和安撫,讓因病況反復而有些無助、急躁的李女士,暫時安下心來。

「這條路,我們沒有走過,你叫我走,我們不會走,但是你現在告訴我,我可以從這邊走到那邊,再彎過去,我就知道了嘛!」李女士臉上充滿感激,形容護士像是她就醫路上的「引路人」。

「我們(護士)上門做護理,並不只是像表面看來的量血壓、量血糖和打針而已,這些事有的病人也會自己做,居家護理中護士的專業很重要,我們是代替醫生追蹤病情。」護理計畫的另一位護士賴美虹強調,一次家訪維持在一個小時內,細膩的觀察力和專業知識是關鍵。

「比如說,看到病人比較喘、精神不好、腳比較腫,我們就會開始思考,會不會是腎功能下降了?如果發覺腎友發燒,或者肺部、尿道或傷口出現感染、發炎的症狀,我們會聯絡醫生,看能不能開一些抗生素緩解病症,避免小病拖成大病而要入院。」

「有時病人頭暈,可能是貧血或其他腎功能的影響,我們要密切觀察,如有必要也會諮詢醫生。如果(腎友)跌倒,對老人家來說可能是危機,要儘快瞭解跌倒的原因,告訴照護者預防的方法,以減少或防止反復跌倒的發生。」

已從事社區護士二十五年的賴美虹,一口氣說了好幾種護理中的突發情況,在護理第一線的他們很快察覺到病人身體上的變化,能夠及時做出反應。

◎支援腎衰長者 過想要的終老生活

盛港綜合醫院腎臟專科醫生鄭綏平在受訪時指出,並非所有腎衰患者都能從洗腎治療獲益。

「舉例而言,八十歲以上的年長者即便洗腎,也不一定能延長壽命,反而因此耗費大量的時間在洗腎中心,間中有可能因為透析血管堵塞、感染或其他併發症而反復入院治療。」

隨著「以患者為中心」的照護目標抬頭,腎病科目前正極力推廣「醫病共用決策」理念。碰到罹患多種疾病、年邁體弱的腎衰病友需洗腎時,會告知腎友及家屬洗腎利弊得失。也讓他們瞭解,不一定要辛苦地把治療推到極限,拒絕洗腎、接受保守性治療,反而可能是更人道的選擇。

盛港綜合醫院高級腎臟專科醫生楊麗茵補充,相較而言,癌症末期患者的病程進展和存活期預估等相對直接。但器官功能性衰減患者的病程變化多樣、起伏不定,更難以掌握和預估,令生命的最後一程益顯不易和波折。

楊麗茵透露,有的患者還兼有多年中風或患有失智,這樣長期洗腎下去,有一定風險,不但患者備受折磨,家庭照護負擔亦感沉重。她反問:「新加坡人的平均壽命是八十三歲,若這些病人接受洗腎,他們能再活多五到十年嗎?即便能夠,這樣的生活有品質可言嗎?」

經由醫病共同決策過程達成共識後,醫生會告知腎友完整的照護計畫,不致讓腎友以為拒絕透析治療,就是被醫療團隊放棄。

鄭綏平進一步解釋,腎病患者末期疼痛、氣喘、噁心、嘔吐、皮膚搔癢的比例極高,醫療團隊應協助腎友緩解腎衰竭症狀,並努力預防病況進一步惡化。

鄭綏平強調:「病人應該被充分告知整體情況,並有權決定什麼是最適合他們的。」

新加坡近年政策轉變,希望讓更多長者安心待在社區或家中原地養老,而若要讓年長腎衰病友安心待在家裡。「腎衰病友居家護理計畫」也會是重要的照護網路之一。

鄭綏平說,社區護士和社工所扮演的角色舉足輕重,除了協助跟蹤病情,有效及時控制症狀,也協助腎友預立預先護理計畫。並為腎友和家屬提供社會心理服務,尊重病人自主權之餘,亦引導家庭成員平和地做出最符合期待的共同決定。

楊麗茵提及,另外一個則是晚年生活選擇的問題,對許多病人和家屬來說,突然被宣布器官衰竭,因為恐懼、不安,往往在要不要接受長期治療、接受何種治療、要不要急救等眾多選項中來回擺蕩。

面對難以治癒的疾病和生命最後一程,最終仍然是病人和家屬的價值觀、生命經驗及家庭等因素的複雜權衡和選擇問題。

當生命將盡,理想的醫療型態是怎麼樣的?面對每一個岔路口的抉擇,我們又該如何有品質地活著,有尊嚴地死去?隨著新加坡人口持續老化,這個問題的解答也變得日漸迫切,而「腎衰病友居家護理計畫」提供了其中一種醫療方向。

圖左 :戴著帥氣的牛仔貝雷帽,跨上輕巧的電動代步車,八十四歲的腎友阿哈末因此擁有自己的生活步調,每天用自己的能力外出散心。[攝影者:曾美珍]
圖右 :每次到醫院複診,胡爺爺(左)會領回一大袋、好幾個月份的藥,護士許繡香(右)上門時會再解釋每一種藥的功用。[攝影者:黃田恬]

圖左 :腎友往往因為尿毒累積等因素,引發皮膚瘙癢症狀和長出斑塊。[攝影者:曾美珍]
圖右 :社區護士賴美虹(左)強調,在一小時的居家護理服務中,細膩的觀察力和專業知識很重要,就像代替醫生追蹤病情。[攝影者:曾美珍]
圖左 :社區護士可說是這項護理計畫的核心角色,護理完畢後,許繡香(右)又和阿哈末(左)多聊了幾句,才道別離開。[攝影者:曾美珍]