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每天一大清早，八十四歲的胡爺爺獨自從榜鵝的家出發，前往大巴窯一個熟食攤位幫忙，一直忙到下午三時放工。他和行動不便的老伴兒相依，下班回家後，胡爺爺承擔照顧的責任，為她打包晚餐。另一位同樣高齡八十四歲 的阿公阿哈末（Ahamed）腿腳不便，略微吃力地跨上電動代步車後，身姿瞬間變得敏捷。「咻」一聲出發，前往附近的巴刹散心，也購買妻子喜歡吃的早餐茶點。
阿哈末的妻子靦腆笑說：「我喜歡喝咖啡，他就每天打包給我喝。」
到了安享晚年的年紀，無論繼續工作還是退休，胡爺爺和阿哈末阿公以自己想要的方式生活。但這樣的安逸並非理所當然，兩人其實都在去年診斷出慢性腎衰竭。
他們最終選擇不接受洗腎治療（透析治療），並加入到盛港綜合醫院（SKH）和慈濟基金會（新加坡）合作的「腎衰病友居家護理計畫」（Renal Conservative (Non-Dialysis) Care）。
◎良好的醫病關係 就像好朋友探訪
每月至少一次，胡爺爺及阿哈末的家門口，總有一個熟悉的身影——跳下私召車，拖著拉杆行李箱的社區護士許繡香。她熟練地推開未上鎖的門，開始這天下午的護理服務。
阿哈末去年底被診斷出腎衰竭後，因家庭難以承擔洗腎照護的壓力，而做了不洗腎的決定，經盛港綜合醫院評估後，在今年一月正式成為「腎衰病友居家護理計畫」個案。
「來，喝椰子水，我知道你喜歡的。」阿哈末緩慢從沙發上起身，到廚房冰箱拿出早上從巴刹買回來的嫩椰子招待大家。再從冰箱拿出待會要施打的紅血球生成素（俗稱「補血針」）和血壓、血糖記錄簿。
「我通常讓他們自己處理。」護士許繡香一直坐在沙發上，沒有起身幫忙。但出於護士的警覺性，她其實從進門起就開始觀察阿哈末的腳有沒有水腫、移動過程有否出現困難……兩人用馬來語閒聊，不像病護更像朋友。
「一定要用對方熟悉的語言聊。」熟諳馬來語、英語、華語、廣東話、福建話和潮州話等多種語言和方言的許繡香解釋。透過閒聊，能理解腎友身體狀態、飲食作息、情緒感受和家庭經濟等現況。必要時協助連結醫療、社工、心理輔導等適當資源。
她一邊閒聊，一邊從工作的行李箱拿出血壓計、血糖儀和溫度計，為阿哈末測量血糖、血壓和體溫，再幫他注射紅血球生成素，並仔細記錄在筆記本上。
「這些觀察記錄隨後都會再輸入到平板電腦的護理系統中，如果發現異常，比如病人血壓過低，會馬上回報醫生，請醫生作出診斷，可能會減少血壓藥的藥量。」
許繡香繼續解釋，腎衰患者常出現腳和腳踝腫脹、皮膚乾燥發癢、失眠等症狀。如果沒有及時有效控制住，將導致病情惡化，更進一步限制老人家的活動力。
這些情況必須記錄在系統裡，之後如果別的護士前來，或醫生看診，一看就可以瞭解情況。
護理完畢後，她又多聊了幾句，才和阿哈末道別。如果沒有意外，他們一個月後會再見面。許繡香仔細關好門，接著預約下一趟電召車，這個下午她還要再拜訪兩位年長腎友。
◎為腎衰病友建立「不進場」機制
腎衰竭，也稱為「末期腎病」是指腎臟功能嚴重受損，導致體內毒素、廢物和過量水的積聚。
在新加坡，每天有六個人被查出有腎衰竭，部分腎衰患者是像阿哈末這樣七、八十歲又伴有慢性疾病的年長腎友。
腎衰竭常見的治療選擇有血液透析（HD）、腹膜透析（PD）以及腎臟移植。阿哈末不完全明白這些療法之間的異同，但老人家卻能清晰說出不選擇它們的理由。
一開始他很抗拒一週三次，每次四小時，須不斷往洗腎中心跑的血液透析，行動不便的他說：「單單來回的德士費就要四十元，我現在已經退休，沒有收入了你知道嗎？」
後來醫生評估，血液透析要造動靜脈廔管，對心臟不佳的他有風險，轉而建議他考慮在家接受腹膜透析，但依舊困難重重。視力不佳的他對操作洗腎機和洗腎程式沒信心，妻子也因帕金森症難以協助照護。
另一方面，不管是每週三到四次的血液透析，或是每天十小時的腹膜透析，都意味相當程度失去行動自由。
「我去洗腎了，誰來照顧我太太？我現在出門時心裡都在擔心她。」像胡爺爺就擔心，選擇洗腎度日後，晚年回不去從前的生活品質。
面對功能不斷衰減、無法完全恢復的身體，好幾位年長腎友都不約而同和記者強調：「活到這把年紀，不想再承受太多治病的苦。」胡爺爺就平靜而堅定地說：「醫生跟我講，如果是四十多歲的人（洗腎），洗了可以活長一點，但我八十多歲，洗了最多活幾年，也是要走，所以我和醫生說，給我吃藥就好。」
國外資料顯示，伴有多重疾病、身體衰弱的老年人，洗腎後只能延長一到二年生命，雖然老人家延長了存活期，卻不一定能安享晚年，那在洗不洗腎之間，腎衰患者有沒有其他選項？
經過努力，盛港綜合醫院（SKH）與慈濟基金會（新加坡）合作推出「腎衰病友居家護理計畫」。
為六十歲以上、身體衰弱的腎衰患者研擬出「不進場」洗腎的機制。在這項試行護理計畫中，怎麼樣陪伴病人，與失去功能的身體共處，並且努力預防病情再惡化，成為醫療的重點；計畫也涵蓋討論安排預先護理計畫（ACP），以及思考慈懷療護（palliative care）介入的時機。
這項計畫自2021年5月展開，為期三年，個案由盛港醫院進行評估和轉介，平常社區護士會定期上門護理。
◎陪伴腎友 接受失能的身體
在選擇不洗腎，被分配到「腎衰病友居家護理計畫」後，胡爺爺認為，這比下輩子一直往醫院或洗腎中心跑，來得更加愉快。「我現在可以一個禮拜工作六天，一點都不覺得累。」他笑眯眯地說。
現在，每月有社區護士上門為胡爺爺注射紅血球生成素，到醫院複診和領藥的頻率，也從每三個月延長每隔四個月一次。
「不洗腎不代表放棄治療」當腎友不太適合洗腎時，護理計畫提供配套措施，維持腎友的生活品質。
而社區護士可以說是這項計畫的中心角色，除了注射、傷口護理等一般護理行為之外，社區護士也陪同腎友聊天懷舊。並視情況隨時和醫院腎病專科醫生討論，若發現病患有其他需求，也幫忙聯絡社工，串聯相關資源。
當護士許繡香上門時，七十三歲的腎友李女士忙不迭用福建話抱怨。手臂皮膚瘙癢、長紅斑的症狀依舊沒有緩解，還突然變得嗜睡，整日昏昏沉沉，這兩天又一直腹瀉，身體很不舒服。
不適症狀很多，許繡香仔細聆聽後，用李女士能聽懂的話語一一拆解，告訴她。體內的毒素排不出，一直累積「浮出來」皮膚就會癢。許繡香安撫李女士，告知醫生已經開了止癢藥，並提醒她多為乾燥的皮膚擦拭乳液。
因為腎功能衰退，許多腎友容易感到疲憊和乏力，在進一步瞭解李女士的飲食和作息後。許繡香請李女士嘗試把每天要吃的二十多粒藥丸「拉長來吃」，分批、一點一點吞服，接下來幾天觀察精神不濟的情況有否改善。
許繡香也注意到李女士因連續幾天腹瀉出現口唇乾燥，但腎友在水分和鹽分的補充都需小心控制，她再三提醒李女士的女兒一定要帶母親就醫，並多加留意。
許繡香的傾聽、解釋和安撫，讓因病況反復而有些無助、急躁的李女士，暫時安下心來。
「這條路，我們沒有走過，你叫我走，我們不會走，但是你現在告訴我，我可以從這邊走到那邊，再彎過去，我就知道了嘛！」李女士臉上充滿感激，形容護士像是她就醫路上的「引路人」。
「我們（護士）上門做護理，並不只是像表面看來的量血壓、量血糖和打針而已，這些事有的病人也會自己做，居家護理中護士的專業很重要，我們是代替醫生追蹤病情。」護理計畫的另一位護士賴美虹強調，一次家訪維持在一個小時內，細膩的觀察力和專業知識是關鍵。
「比如說，看到病人比較喘、精神不好、腳比較腫，我們就會開始思考，會不會是腎功能下降了？如果發覺腎友發燒，或者肺部、尿道或傷口出現感染、發炎的症狀，我們會聯絡醫生，看能不能開一些抗生素緩解病症，避免小病拖成大病而要入院。」
「有時病人頭暈，可能是貧血或其他腎功能的影響，我們要密切觀察，如有必要也會諮詢醫生。如果（腎友）跌倒，對老人家來說可能是危機，要儘快瞭解跌倒的原因，告訴照護者預防的方法，以減少或防止反復跌倒的發生。」
已從事社區護士二十五年的賴美虹，一口氣說了好幾種護理中的突發情況，在護理第一線的他們很快察覺到病人身體上的變化，能夠及時做出反應。
◎支援腎衰長者 過想要的終老生活
盛港綜合醫院腎臟專科醫生鄭綏平在受訪時指出，並非所有腎衰患者都能從洗腎治療獲益。
「舉例而言，八十歲以上的年長者即便洗腎，也不一定能延長壽命，反而因此耗費大量的時間在洗腎中心，間中有可能因為透析血管堵塞、感染或其他併發症而反復入院治療。」
隨著「以患者為中心」的照護目標抬頭，腎病科目前正極力推廣「醫病共用決策」理念。碰到罹患多種疾病、年邁體弱的腎衰病友需洗腎時，會告知腎友及家屬洗腎利弊得失。也讓他們瞭解，不一定要辛苦地把治療推到極限，拒絕洗腎、接受保守性治療，反而可能是更人道的選擇。
盛港綜合醫院高級腎臟專科醫生楊麗茵補充，相較而言，癌症末期患者的病程進展和存活期預估等相對直接。但器官功能性衰減患者的病程變化多樣、起伏不定，更難以掌握和預估，令生命的最後一程益顯不易和波折。
楊麗茵透露，有的患者還兼有多年中風或患有失智，這樣長期洗腎下去，有一定風險，不但患者備受折磨，家庭照護負擔亦感沉重。她反問：「新加坡人的平均壽命是八十三歲，若這些病人接受洗腎，他們能再活多五到十年嗎？即便能夠，這樣的生活有品質可言嗎？」
經由醫病共同決策過程達成共識後，醫生會告知腎友完整的照護計畫，不致讓腎友以為拒絕透析治療，就是被醫療團隊放棄。
鄭綏平進一步解釋，腎病患者末期疼痛、氣喘、噁心、嘔吐、皮膚搔癢的比例極高，醫療團隊應協助腎友緩解腎衰竭症狀，並努力預防病況進一步惡化。
鄭綏平強調：「病人應該被充分告知整體情況，並有權決定什麼是最適合他們的。」
新加坡近年政策轉變，希望讓更多長者安心待在社區或家中原地養老，而若要讓年長腎衰病友安心待在家裡。「腎衰病友居家護理計畫」也會是重要的照護網路之一。
鄭綏平說，社區護士和社工所扮演的角色舉足輕重，除了協助跟蹤病情，有效及時控制症狀，也協助腎友預立預先護理計畫。並為腎友和家屬提供社會心理服務，尊重病人自主權之餘，亦引導家庭成員平和地做出最符合期待的共同決定。
楊麗茵提及，另外一個則是晚年生活選擇的問題，對許多病人和家屬來說，突然被宣布器官衰竭，因為恐懼、不安，往往在要不要接受長期治療、接受何種治療、要不要急救等眾多選項中來回擺蕩。
面對難以治癒的疾病和生命最後一程，最終仍然是病人和家屬的價值觀、生命經驗及家庭等因素的複雜權衡和選擇問題。
當生命將盡，理想的醫療型態是怎麼樣的？面對每一個岔路口的抉擇，我們又該如何有品質地活著，有尊嚴地死去？隨著新加坡人口持續老化，這個問題的解答也變得日漸迫切，而「腎衰病友居家護理計畫」提供了其中一種醫療方向。
圖左 ：戴著帥氣的牛仔貝雷帽，跨上輕巧的電動代步車，八十四歲的腎友阿哈末因此擁有自己的生活步調，每天用自己的能力外出散心。[攝影者：曾美珍]
圖右 ：每次到醫院複診，胡爺爺（左）會領回一大袋、好幾個月份的藥，護士許繡香（右）上門時會再解釋每一種藥的功用。[攝影者：黃田恬]
圖左 ：腎友往往因為尿毒累積等因素，引發皮膚瘙癢症狀和長出斑塊。[攝影者：曾美珍]
圖右 ：社區護士賴美虹（左）強調，在一小時的居家護理服務中，細膩的觀察力和專業知識很重要，就像代替醫生追蹤病情。[攝影者：曾美珍]
