| < 前一個 | 下一個 > |
|---|
你聽過「霍夫曼脊髓性肌萎縮症（SMA）、低級別神經膠質瘤（LGG）、混合型腦癱、癲癇性腦病變」這些疾病嗎？相信除了醫護人員，絕大多數的人都不曾聽過。這些都屬於罕見疾病，不僅少見，更麻煩的是因多屬遺傳疾
病，一旦發病，往往難有藥醫，患者常得終身與罕病為伍。家有罕病兒，對他們的父母來說是不可承受之重；如果又遇到戰爭，不僅家園遭受戰火摧毀，藥物和醫療必需品的取得益加困難，他們到底該何去何從？
◎戰火四起 平安遙不可及
從2022年2月24日俄烏戰爭爆發迄今，再一個多月就將滿一年。烏克蘭有超過四分之一的人民被迫遠離家園，地緣關係，有許多人逃難到鄰近的國家波蘭。
因求學來到波蘭，畢業後留在盧布林接手打工老闆美甲店的安納斯塔西婭（Anastasiia），眼見同胞受難，加入明愛會志工，並成為志工聯繫的窗口。她與慈濟志工攜手援助這群出逃的老老少少，幾個月來她觀察到，「其中一些人已經開始融入波蘭社會，繼續自己的生活，努力尋找工作養活自己。但也有不幸的家庭，由於各種原因無法在另一個國家適應下來，仍然需要幫助和照顧。」
為此，慈濟基金會和當地的留學生志工、烏克蘭志工規劃了中期援助長者行動計畫和小王子計畫。針對前者，從去年（2022年）九月，每十天提供一次物資，並先以六個月為一期；後者，是以來到盧布林兒童臨終關懷中心（The little prince）的重大傷病兒童為對象，在六月發放購物卡、七月增購洗衣機並送去尿布後，每兩個月定期補充紙尿褲。
穆茲卡（Muzyka）的女兒患有「代謝症候群、萊氏症候群、舌萎縮、四肢麻痺、旋轉性眼球震顫和局限性腦萎縮」等多重障礙；戈洛夫科（Golovko）家的兒子則有「腦癱、四肢癱瘓、癲癇、糜爛性食道炎」，九月時，志工到中心關懷，發現他們急需抽痰機和呼吸機，事不宜遲，志工們立即著手採購。
安納斯塔西婭指出，「我們為這兩個家庭購買了專門的醫療設備。多虧了這樣的幫助，大人們可以帶著孩子出去散步，在購買這種設備之前，這樣的選擇對於特定家庭來說是不可能的。」
如果不是戰爭，他們不會舉步維艱，因為戰前，「身患重病，有殘疾的病童和家人還能擁有自己的私人公寓，並獲得與烏克蘭經濟水平相當的社會補助，可以平和地生活，不用擔心未來。」然而，無情砲火燒向原本平靜度日的家園，「人們的生活發生了翻天覆地的變化，帶著重病的孩子逃到另一個國家的他們，面臨著比其他烏克蘭人更大的挑戰。」安納斯塔西婭深刻同理罕病家庭的處境。
◎道路阻且長 重聚安可知
Lyaluk夫婦的家在哈爾科夫，此處從開戰後就砲火不斷。他們帶著從出生起就患有腦積水的女兒，在勉強能讓女兒躺下來的地下室裡躲了十一天，恐懼和恐慌始終籠罩著他們，因為放置在女兒大腦右側的分流器系統，每六個月應該要檢查一次。嘗試著安全落腳之地的他們，好不容易在3月7日幫車子加足了汽油，但當下他們毫無頭緒要往哪裡去？
首要之務是離開哈爾科夫。「我們去了烏克蘭西部三天，整條路線都處於停滯狀態，有時會堵車堵上三、五個小時，在加油站也一樣。」行行復行行，Lyaluk夫婦在提供庇護的難民營、祈禱所、幼兒園或娛樂中心輾轉過夜，終於抵達烏克蘭西部大城利沃夫市。他們被安排至醫院，在那裡待了五天進行檢查後，再撤離到波蘭東部盧布林的兒童臨終關懷中心，已經是3月15日了。
4月18日，有消息傳來，一枚砲彈落在他們住家公寓附近的操場上並爆炸了，他們房子的窗戶被震碎，爆炸的一些碎片就卡在天花板和牆壁上。
「現在，我們才開始一點一點地生活。因為所有的想法都是關於我留在烏克蘭的父母，關於我的家鄉和整個烏克蘭。」與親人生別離、各在天一涯的他們，東望故里，「道路阻且長，會面安可知？」要再重聚，不知是何年何月！
◎家園雖猶在 歸期卻難料
抱著有嚴重脊椎側彎的十七歲兒子，Prokhorova和媽媽會決定離開哈爾科夫，是因為兒子的健康狀況不佳，但醫院已無法運作，建議一家人前往波蘭。4月11日，搭上救護車離開家園，兒子因不能久坐，不得不躺下。
「哈爾科夫持續遭到砲擊，回國很可怕。感謝上帝，房子目前還在，只有窗戶被房子附近爆炸的火箭彈碎片打碎了。」Prokhorova安慰地說。問題是何時才能重回家園清理？鏡頭前露出笑顏，別過頭去，她長長地嘆了一口氣，拭去眼角微潤的淚水。
「Thank you all for your help.」帶著女兒和生病的兒子，來自 Zaporizhzhia的赫米爾（Khmiel）太太感恩有大家的幫助。她回憶戰爭剛開始，一家人還抱持著一切都會好起來的盼望，但當爆炸開始頻繁發生時，她非常害怕把孩子留在家裡，甚至不敢去商店。「走在爆炸聲中，不知道火箭是否會擊中我的房子，那是非常可怕的。」
由於在藥房裡已買不到孩子必需的藥品和尿布，因此，3月17日他們決定離開。歷盡千辛萬苦，他們前進到利沃夫，在醫院住了三天，期間得不停地往防空洞跑。即使已經住在兒童臨終關懷中心近十個月了，但難以形容的驚怖心情，仍時常在她腦海縈繞。
來自基輔地區的Bucha，輾轉於七月初抵達波蘭的安娜，一家人都有殘疾，又聾又啞。匆忙逃難間，夫婦倆只帶了文件，幾乎沒有帶衣服。他們的大女兒Julianna今年八歲，完全失聰；小女兒Polina四歲，勉強還能聽得懂一些，二個孩子如今在一所聾啞學校上學，但她和先生因為聾啞，找不到合適的工作。
雖然他們能從烏克蘭收到每人五十二歐元的社會補助金，但微薄的補助並不足以維持他們的生活。至於他們在Bucha的住家已經有部分被毀，父母所在的Energodar市則被俄軍佔領，令他們非常擔心淪陷敵人之手的父母安危。
俄羅斯對烏克蘭的攻擊，已經進入無差別轟炸的階段，烽火四起，硝煙漫布。1月17日英國廣播公司（BBC）一則關於烏克蘭知名拳擊教練科列諾夫斯基遭飛彈攻擊罹難，生前與家人慶生的歡樂影片與他家遭砲彈轟炸成為廢墟的照片，成為強烈對比的報導，令人鼻酸！
波蘭政府雖然對難民伸出援手，但終究難以長期無償援助。再度前往，志工們得悉：「我們最近了解到，這些家庭不能再免費住在小王子臨終關懷醫院，從2022 年12月起，他們被要求每月支付一千波蘭茲羅提（約新臺幣七千元）的住宿費。」家有罕病兒，需要特別照護，父母無法出外工作，有限的社會福利，根本無法支付這些費用。
雪上加霜的打擊，令這些不幸家庭非常沮喪，「他們需要我們的關心、支持和愛護。」志工們盡可能提供協助，但這始終不是真正需要的。
「和平無價，和平沒有輸家；戰爭無情，沒有贏家。」這場戰爭，波及的不僅二國人民，誠心祈求有決定權、影響力的國家領導人能以蒼生為念，敲響和平鐘，讓無辜百姓早日回到溫暖的家鄉，與親人團聚，重回昔日平靜生活。
（備註：內容出自安納斯塔西婭的英文報告）
圖左 ：志工發現有家庭急需抽痰機和呼吸機，採購後送至兒童臨終關懷中心。[攝影者：安納斯塔西婭]
圖右 ：戈洛夫科（Golovko，右）家的兒子有「腦癱、四肢癱瘓、癲癇、糜爛性食道炎」，收到器材，媽媽很高興終於可以帶孩子出門散步了。（左為安納斯塔西婭）[攝影者：慈濟基金會]
圖左 ：穆茲卡（Muzyka）的女兒患有等多重障礙，收到醫療器材非常高興。[攝影者：安納斯塔西婭]
圖右 ：留學生志工丁健哲特地戴上頭飾與病童互動。[攝影者：安納斯塔西婭]
圖左 ：留學生志工送上尿布給Prokhorova，她的兒子有嚴重的脊椎側彎。[攝影者：安納斯塔西婭]
圖右 ：耶誕節將至，留學生志工前往兒童臨終關懷中心送上尿布。[攝影者：安納斯塔西婭]
圖左 ：Lyaluk夫婦的家在哈爾科夫，此處從開戰後就砲火不斷。他們帶著從出生起就患有腦積水的女兒逃至盧布林。[攝影者：安納斯塔西婭]
圖右 ：「Thank you all for your help.」帶著女兒和生病的兒子，來自 Zaporizhzhia的赫米爾（Khmiel）太太感恩有大家的幫助。[攝影者：安納斯塔西婭]
