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06月20日
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無情戰火毀故里 罕病兒家難為繼

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你聽過「霍夫曼脊髓性肌萎縮症(SMA)、低級別神經膠質瘤(LGG)、混合型腦癱、癲癇性腦病變」這些疾病嗎?相信除了醫護人員,絕大多數的人都不曾聽過。這些都屬於罕見疾病,不僅少見,更麻煩的是因多屬遺傳疾 病,一旦發病,往往難有藥醫,患者常得終身與罕病為伍。

家有罕病兒,對他們的父母來說是不可承受之重;如果又遇到戰爭,不僅家園遭受戰火摧毀,藥物和醫療必需品的取得益加困難,他們到底該何去何從?

◎戰火四起 平安遙不可及

從2022年2月24日俄烏戰爭爆發迄今,再一個多月就將滿一年。烏克蘭有超過四分之一的人民被迫遠離家園,地緣關係,有許多人逃難到鄰近的國家波蘭。

因求學來到波蘭,畢業後留在盧布林接手打工老闆美甲店的安納斯塔西婭(Anastasiia),眼見同胞受難,加入明愛會志工,並成為志工聯繫的窗口。她與慈濟志工攜手援助這群出逃的老老少少,幾個月來她觀察到,「其中一些人已經開始融入波蘭社會,繼續自己的生活,努力尋找工作養活自己。但也有不幸的家庭,由於各種原因無法在另一個國家適應下來,仍然需要幫助和照顧。」

為此,慈濟基金會和當地的留學生志工、烏克蘭志工規劃了中期援助長者行動計畫和小王子計畫。針對前者,從去年(2022年)九月,每十天提供一次物資,並先以六個月為一期;後者,是以來到盧布林兒童臨終關懷中心(The little prince)的重大傷病兒童為對象,在六月發放購物卡、七月增購洗衣機並送去尿布後,每兩個月定期補充紙尿褲。

穆茲卡(Muzyka)的女兒患有「代謝症候群、萊氏症候群、舌萎縮、四肢麻痺、旋轉性眼球震顫和局限性腦萎縮」等多重障礙;戈洛夫科(Golovko)家的兒子則有「腦癱、四肢癱瘓、癲癇、糜爛性食道炎」,九月時,志工到中心關懷,發現他們急需抽痰機和呼吸機,事不宜遲,志工們立即著手採購。

安納斯塔西婭指出,「我們為這兩個家庭購買了專門的醫療設備。多虧了這樣的幫助,大人們可以帶著孩子出去散步,在購買這種設備之前,這樣的選擇對於特定家庭來說是不可能的。」

如果不是戰爭,他們不會舉步維艱,因為戰前,「身患重病,有殘疾的病童和家人還能擁有自己的私人公寓,並獲得與烏克蘭經濟水平相當的社會補助,可以平和地生活,不用擔心未來。」然而,無情砲火燒向原本平靜度日的家園,「人們的生活發生了翻天覆地的變化,帶著重病的孩子逃到另一個國家的他們,面臨著比其他烏克蘭人更大的挑戰。」安納斯塔西婭深刻同理罕病家庭的處境。

◎道路阻且長 重聚安可知

Lyaluk夫婦的家在哈爾科夫,此處從開戰後就砲火不斷。他們帶著從出生起就患有腦積水的女兒,在勉強能讓女兒躺下來的地下室裡躲了十一天,恐懼和恐慌始終籠罩著他們,因為放置在女兒大腦右側的分流器系統,每六個月應該要檢查一次。嘗試著安全落腳之地的他們,好不容易在3月7日幫車子加足了汽油,但當下他們毫無頭緒要往哪裡去?

首要之務是離開哈爾科夫。「我們去了烏克蘭西部三天,整條路線都處於停滯狀態,有時會堵車堵上三、五個小時,在加油站也一樣。」行行復行行,Lyaluk夫婦在提供庇護的難民營、祈禱所、幼兒園或娛樂中心輾轉過夜,終於抵達烏克蘭西部大城利沃夫市。他們被安排至醫院,在那裡待了五天進行檢查後,再撤離到波蘭東部盧布林的兒童臨終關懷中心,已經是3月15日了。

4月18日,有消息傳來,一枚砲彈落在他們住家公寓附近的操場上並爆炸了,他們房子的窗戶被震碎,爆炸的一些碎片就卡在天花板和牆壁上。

「現在,我們才開始一點一點地生活。因為所有的想法都是關於我留在烏克蘭的父母,關於我的家鄉和整個烏克蘭。」與親人生別離、各在天一涯的他們,東望故里,「道路阻且長,會面安可知?」要再重聚,不知是何年何月!

◎家園雖猶在 歸期卻難料

抱著有嚴重脊椎側彎的十七歲兒子,Prokhorova和媽媽會決定離開哈爾科夫,是因為兒子的健康狀況不佳,但醫院已無法運作,建議一家人前往波蘭。4月11日,搭上救護車離開家園,兒子因不能久坐,不得不躺下。

「哈爾科夫持續遭到砲擊,回國很可怕。感謝上帝,房子目前還在,只有窗戶被房子附近爆炸的火箭彈碎片打碎了。」Prokhorova安慰地說。問題是何時才能重回家園清理?鏡頭前露出笑顏,別過頭去,她長長地嘆了一口氣,拭去眼角微潤的淚水。

「Thank you all for your help.」帶著女兒和生病的兒子,來自 Zaporizhzhia的赫米爾(Khmiel)太太感恩有大家的幫助。她回憶戰爭剛開始,一家人還抱持著一切都會好起來的盼望,但當爆炸開始頻繁發生時,她非常害怕把孩子留在家裡,甚至不敢去商店。「走在爆炸聲中,不知道火箭是否會擊中我的房子,那是非常可怕的。」

由於在藥房裡已買不到孩子必需的藥品和尿布,因此,3月17日他們決定離開。歷盡千辛萬苦,他們前進到利沃夫,在醫院住了三天,期間得不停地往防空洞跑。即使已經住在兒童臨終關懷中心近十個月了,但難以形容的驚怖心情,仍時常在她腦海縈繞。

來自基輔地區的Bucha,輾轉於七月初抵達波蘭的安娜,一家人都有殘疾,又聾又啞。匆忙逃難間,夫婦倆只帶了文件,幾乎沒有帶衣服。他們的大女兒Julianna今年八歲,完全失聰;小女兒Polina四歲,勉強還能聽得懂一些,二個孩子如今在一所聾啞學校上學,但她和先生因為聾啞,找不到合適的工作。

雖然他們能從烏克蘭收到每人五十二歐元的社會補助金,但微薄的補助並不足以維持他們的生活。至於他們在Bucha的住家已經有部分被毀,父母所在的Energodar市則被俄軍佔領,令他們非常擔心淪陷敵人之手的父母安危。

俄羅斯對烏克蘭的攻擊,已經進入無差別轟炸的階段,烽火四起,硝煙漫布。1月17日英國廣播公司(BBC)一則關於烏克蘭知名拳擊教練科列諾夫斯基遭飛彈攻擊罹難,生前與家人慶生的歡樂影片與他家遭砲彈轟炸成為廢墟的照片,成為強烈對比的報導,令人鼻酸!

波蘭政府雖然對難民伸出援手,但終究難以長期無償援助。再度前往,志工們得悉:「我們最近了解到,這些家庭不能再免費住在小王子臨終關懷醫院,從2022 年12月起,他們被要求每月支付一千波蘭茲羅提(約新臺幣七千元)的住宿費。」家有罕病兒,需要特別照護,父母無法出外工作,有限的社會福利,根本無法支付這些費用。

雪上加霜的打擊,令這些不幸家庭非常沮喪,「他們需要我們的關心、支持和愛護。」志工們盡可能提供協助,但這始終不是真正需要的。

「和平無價,和平沒有輸家;戰爭無情,沒有贏家。」這場戰爭,波及的不僅二國人民,誠心祈求有決定權、影響力的國家領導人能以蒼生為念,敲響和平鐘,讓無辜百姓早日回到溫暖的家鄉,與親人團聚,重回昔日平靜生活。

(備註:內容出自安納斯塔西婭的英文報告)

圖左 :志工發現有家庭急需抽痰機和呼吸機,採購後送至兒童臨終關懷中心。[攝影者:安納斯塔西婭]
圖右 :戈洛夫科(Golovko,右)家的兒子有「腦癱、四肢癱瘓、癲癇、糜爛性食道炎」,收到器材,媽媽很高興終於可以帶孩子出門散步了。(左為安納斯塔西婭)[攝影者:慈濟基金會]

圖左 :穆茲卡(Muzyka)的女兒患有等多重障礙,收到醫療器材非常高興。[攝影者:安納斯塔西婭]
圖右 :留學生志工丁健哲特地戴上頭飾與病童互動。[攝影者:安納斯塔西婭]

圖左 :留學生志工送上尿布給Prokhorova,她的兒子有嚴重的脊椎側彎。[攝影者:安納斯塔西婭]
圖右 :耶誕節將至,留學生志工前往兒童臨終關懷中心送上尿布。[攝影者:安納斯塔西婭]

圖左 :Lyaluk夫婦的家在哈爾科夫,此處從開戰後就砲火不斷。他們帶著從出生起就患有腦積水的女兒逃至盧布林。[攝影者:安納斯塔西婭]
圖右 :「Thank you all for your help.」帶著女兒和生病的兒子,來自 Zaporizhzhia的赫米爾(Khmiel)太太感恩有大家的幫助。[攝影者:安納斯塔西婭]
圖左 :八歲的Julianna(左)和四歲的妹妹Polina都有聽障,留學生志工丁健哲陪她們玩紙牌。[攝影者:安納斯塔西婭]