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04月25日
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五歲女孩初識聲音 世界不再寂靜

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五歲的艾雪莉(化名)臉上掛著甜美的笑容。原本鴉雀無聲的世界,如今艾雪莉漸漸「認識」了聲音。

即使還在學習聽聲音,2023年2月7日這一天,艾雪莉十分興奮地跟著兩位慈濟志工前往雅加達中央醫院(RS C ipto Mangunkusumo)進行語意句法配對治療法(mapping therapy),完成之後繼續前往「美笛樂聽力植入技術服務中心」(Med-El)進行聽覺口語治療法(auditory-verbal therapy, AVT)。

◎同事牽線 申請慈濟補助

艾雪莉來自西加里曼丹山口洋(Singkawang),她天生聽障。一開始,艾雪莉患有白內障於2017年完成手術。後來檢查身體的時候,發現艾雪莉聽力也有問題,左右的耳朵聽力損失一百分貝。此外,艾雪莉的心臟也有一些問題。

艾雪莉的母親蕾妮(化名)敘述懷女兒六、七個月時,得了感冒也得了水痘。定期產檢時,醫師也沒有發現任何問題,艾雪莉出生的時候,也跟一般的嬰兒一樣大哭。

除了發現白內障,蕾妮與先生也懷疑女兒是否也有聽障,「其實在艾雪莉出生過後有幾次打雷聲,我就在想為什麼她沒有反應,一般嬰兒如果聽到比較大的聲音都會嚇到。」

身為母親,蕾妮當然是希望孩子可以健康、快樂地成長,但是命運卻不站在她這一邊。她無奈地說:「心裡真的是五味雜陳,失望過,心裡起起伏伏的。因為從一開始孩子有了白內障,心裡開始覺得低落,接著耳朵也出現問題。我和先生只能接受,與現實和平相處,我們一起努力接受孩子目前的情況。」

蕾妮與先生想要改善女兒聽障的問題,但是因為電子耳的價格昂貴,手術費也不是小數目,他們只好先延緩治療。後來因為蕾妮在山口洋其中一家公司工作,其中的同事剛好是慈濟人,就推薦她到慈濟會所申請幫助。

沒想到在蕾妮申請補助不久之後,新冠肺炎疫情開始在印尼擴散,慈濟暫停所有補助申請,包括蕾妮為女兒申請的補助。在疫情趨緩、政府放寬管制,慈濟也重啟補助申請,終於在2021年年底,山口洋慈濟聯絡點批准蕾妮的補助申請。

◎治療期間 志工全程陪伴

2022年9月30日,艾雪莉前往雅加達中央醫院,雅加達志工陳桂雄、張玉燕陪同前往。因為電子耳安裝手術前後的檢查與治療,需要花幾個月的時間,因此在這期間,艾雪莉與母親、奶奶暫時住在金卡蓮慈濟大愛村。

「因為艾雪莉是先天性聽障,所以步驟會比較多,需要完整的病歷,包括心臟科、兒科、神經科、核磁共振成像(MRI)等檢查。」蕾妮敘述女兒在手術前的檢查過程。

所有前置作業完成之後,2022年11月28日艾雪莉其中一個耳朵進行電子耳安裝手術,之後在今年(2023年)1月4日再次手術,安裝另外一邊的電子耳。左右耳朵的電子耳安裝完成兩個禮拜後,終於進行開啟,艾雪莉也開始在雅加達中央醫院進行語意句法配對治療法(mapping therapy)。此外,艾雪莉也需要在美笛樂聽力植入技術服務中心進行聽覺口語治療法(auditory-verbal therapy, AVT)。

確認女兒可以聽到之後,蕾妮難以掩飾心中的感動。雖然因為第一次接觸聲音,艾雪莉經常哭鬧,可是對蕾妮而言這是好的開始,女兒寂靜的世界終於被打破了。她說:「身為父母的我感到很開心,艾雪莉嚇到了,一直哭一直哭,可能是因為初次聽到聲音,她爸爸也很開心。」

蕾妮在艾雪莉可以聽到之後,就開始播放宣禮(伊斯蘭教用語,每日五次禮拜中,召喚信徒進行禮拜的聲音)。她說這是艾雪莉出生時,先生所做的其中一件事情,「因為現在先生不在這裡,這也算是艾雪莉重生,所以我就播放宣禮,就像剛剛出生的嬰兒一樣。」

◎進行治療 學習辨識聲音

在聽力植入技術服務中心進行幾次治療之後,艾雪莉的聽力漸漸地改善,蕾妮說到「艾雪莉的進度不錯,我們開始示範一些字母的讀音,她就重複說著。我希望我的孩子可以講話,可以聽到,我希望她可以像其他同齡的孩子一樣。」

蕾妮也十分感恩山口洋與雅加達的慈濟志工,「我真的非常感謝慈濟,因為我認為我好像是被選上的人,很幸運的人,才可以受到慈濟的幫助,包括電子耳安裝、在雅加達的住處,從住處到醫院的交通費。」

2月7日,在醫院檢查電子耳之後,艾雪莉繼續前往在美笛樂聽力植入技術服務中心進行治療。

美笛樂的治療師麗薇(Dewi Hana Pertiwi)表示,透過聽覺口語治療法可以刺激艾雪莉的聽力,這樣一來,就可以更快學會用口語溝通,用聽力去學習語言。

進行治療時,艾雪莉跟著麗薇的口令。在裝上電子耳之後,艾雪莉就像剛學聆聽的嬰兒,因此學習方式也像人類初步學習聆聽一樣,先學會辨識聲音。

◎學會聽說 期待激發潛能

治療過程由聆聽開始,聆聽之後艾雪莉必須重複所聽到的聲音。緊接著,打開書本,讓艾雪莉說出書裡面的的圖畫,最後使用蠟燭油,製作小朋友最愛的小星星。現場瀰漫著歡樂的氣氛,當艾雪莉看得懂,並且說出一句話,即使說不清楚,大家還是開心地為她拍手鼓勵。

一個小時的治療結束之後,麗薇表示,經過五次的治療之後,艾雪莉有很大的進步,她希望回到家之後,父母可以繼續刺激艾雪莉的聽力,讓艾雪莉的聽力可以快速進步,更加聰明。

「我們一開始關懷艾雪莉,她是沒有反應的,現在已經有反應了,甚至進步很快,而且她的好奇心很強。我希望有了電子耳之後,艾雪莉可以更快學會講話,也希望她的潛能能夠被激發。」張素玉說出心中的歡喜。

志工張玉燕全程陪伴艾雪莉在雅加達的治療,看到艾雪莉從一開始手術,到現在已經可以聽到聲音,她也感動不已。

圖左 :艾雪莉(化名)歡樂地進行聽覺口語治療法(auditory-verbal therapy, AVT) 。[攝影者:Arimami Suryo A.]
圖右 :蕾妮幫忙女兒安裝電子耳,志工也全程陪伴觀察艾雪莉的進度。[攝影者:Arimami Suryo A.]

圖左 :治療師麗薇(Dewi Hana Pertiwi)教艾雪莉一起辨識聲音。[攝影者:Arimami Suryo A.]
圖右 :美笛樂聽力植入技術服務中心(Med-El)也向艾雪莉的父母說明艾雪莉目前的聽力程度。[攝影者:Arimami Suryo A.]