全球社區網

03月01日
  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
首頁 全球新聞、活動 亞洲 新加坡 送上安心隨身包 陪伴腎友安心度過每一天

送上安心隨身包 陪伴腎友安心度過每一天

E-mail 列印
棉麻環保袋裡裝著毛毯、眼罩、耳機和保溫瓶,看起來就像乘坐一趟長程航線飛機時必備的舒適物品。然而,這些實際上是慈濟基金會(新加坡)送給初次關懷腎友的見面禮——「腎友安心隨身包」。

腎友每週進行三次長達 四小時的洗腎治療,時間相當漫長,也常出現疲憊和寒冷的不適症狀。然而在洗腎中心,環境寬敞明亮、運作密集緊湊,有助於醫療工作的進行,但腎友要在此間好好休息並不容易。因此,腎友安心包的每件物品都經過精心挑選,以貼合實際需求,希望讓腎友在洗腎日常中,減輕疲憊和寒冷帶來的不適,得到更好的放鬆和休息。

◎先設想到的關懷

每個月訪視員會走訪數百戶家庭,照顧戶的年齡、性別或家庭結構各不相同,但其中約一百五十名照顧戶有一個共同點:長期接受洗腎治療。

一般而言,訪視員與照顧戶要建立真正的信任和情感紐帶,往往需要一兩年的時間。然而,接受慈濟關懷的腎友,通常只參與相關計畫六個月,這意味著只有約六次會面的機會。

因此每一回訪視都是一次寶貴的機會,在時間和接觸有限的情況下,訪視員力求把握好每次會面,提前考慮到腎友的需求,並盡可能深入和針對性地提供支援,比如在開案後,首度上門就送給腎友一份腎友安心包作為見面禮。

腎友關懷推動小組成員兼訪視員蔡淑勤分享:「裡頭的物品都很貼心,腎友第一次見面收到安心包,都會很驚喜,有的還和我說他們捨不得用!」

慈濟為這些腎友提供過渡期洗腎費用援助,確保暫時無法支付洗腎費用的腎友,能夠安心接受治療;對於行動不便,但無力負擔往返洗腎中心交通費用的腎友,慈濟也提供交通補助。

這期間,訪視員每月家訪關懷,他們以「三明治關懷方程式」來形容為期六次的訪視工作:訪視的第一次和最後一次內容相對固定,而中間的訪視主題和方法,則是根據每位腎友的獨特需求和挑戰來「量身訂制」。

「先安撫腎友,讓他們不要擔心錢的問題,先去洗腎就對了。」 剛開始接受洗腎治療,腎友可能會感到恐慌與不適應,訪視員蔡淑勤強調,訪視的首要目標是讓腎友安心面對洗腎的現實,並關懷洗腎初期可能遇到的各種問題,如洗腎費用補助申請等。

◎一起尋找希望亮點

血液透析代替部份腎臟功能,將身體的毒素、水分排出體外,但同時也會帶走部分營養素,腎友洗腎後常會感到長時間疲倦或身體不適。然而,不適感不僅僅局限於生理上,心理上遭受的挫折和不被理解,同樣讓人難受。

蔡淑勤觀察到,大多數腎友漸漸接受洗腎的事實,但生活畢竟還是無法跟原本健康的自己一樣。她說:「腎友們感到生活品質嚴重下降,什麼都做不了,事事要依賴人,渴望回到過去的生活。」

此時,訪視員常會用「量度式問句」(Scaling questions)來具體化腎友情緒困擾的嚴重程度,如:「1分到5分,您現在心情得分是多少?」「和洗腎前相比,您感覺身體狀況有所改善嗎?請您評分。」

這不僅有助於訪視員瞭解腎友的觀感和情緒變化,還能讓腎友留意生活中微小的改變,從「問題導向」(Problem-focused)轉變為「解方導向」(Solution-focused)。

同為腎友關懷推動小組成員,訪視員李慧詩強調,每次都以微小的進步為目標。「洗腎的目的是為了讓身體變得健康,提高生活品質,而不是相反。許多腎友洗腎後開始感受到身體狀況有所改善,希望陪伴他們留心到這一點,就算達不到『1分』的進步,只是進步『0.1分』,也是一個小小的進展。」

蔡淑勤則提醒,不要只關注治療和症狀的控制,可以適時鼓勵腎友在當前的生活中發現更多可能性,讓他們感受到還有機會享受生活。「一些過去的事情仍是可以實現的,要與他們一起尋找生活中的希望和亮點。」

蔡淑勤舉例,一位年長腎友最初感到沮喪,有些負氣地說不想繼續洗腎了,但經過適時的開導,她開始意識到自己仍可以與親人一起外出,一起烹飪並享用美食,表示願意為了與子孫共度更多美好時光,而繼續堅持下去。

◎陪伴的慈悲與智慧

腎友面對的問題、應對方式和態度因人而異,陪伴關懷的過程,幾乎不可能完全遵循一套標準的作業流程,然而「量度式問句」、以尋求解方為導向,這些都是訪視培訓課程上常見的會談技巧。

「菩薩有法器,訪視員有工具。」 這是訪視員必修課「腎友關懷暖身班」的一句口號,遇到他人有苦難,人人皆會伸出救援之手,然而隨著社會和時代需求的變化,單憑一念善心助人還不完全足夠。

「這就是啟動『腎友關懷專案』的目的,因為説明腎友的過程中,需要更有品質的關懷。」慈善志業發展室社區服務專員陳進財說,慈濟志工長期陪伴慈善個案,大家也在不斷反思,如何對腎友及家屬的受苦處境有更豐富的認識,不僅以訪視員細膩的觀察和累積的經驗,去同理關懷,也透過專業知識和技能來支持腎友

在2020年啟動的慈濟「腎友關懷專案」有三大支柱,分別是個案管理(Casework)、課程培訓(Training)和活動計畫(Programs),這項專案旨在為腎友及其家庭,提供更有品質的關懷和支援,提升志工的動力和滿意度,加強與社區夥伴的合作,並按照藍圖規劃在社區內,提供更全面的關懷及護理,同時加強社區對於腎臟健康的意識。

在該專案下,慈濟邀來全國腎臟基金會(NKF)專家,為職工和志工提供與訪視相關的社工教育培訓。此外,慈濟也定期主辦「腎友關懷暖身班」和「腎友關懷進階班」,負責關懷腎友的訪視員都須參加。這些培訓旨在讓志工們瞭解腎友面臨的挑戰,並學習與腎友會談的技巧和工具,如認識「悲傷五階段」、BPSS(生理、心理、心靈及社會)模型等。

◎每道家門後都充滿變數

與腎友建立關係是訪視工作的第一步,往往也是最挑戰的一步,光是家訪這件事,也並非電話聯繫約訪,就可以順利到案家訪視如此簡單。資深訪視員羅政秋指出,由於腎友的免疫力較弱,有些腎友會頻繁入院就診,因此訪視員經常面臨訪視安排的變化。

這讓每次訪視機緣更顯珍貴,而在訪視的當下,能不能盡力與對方建立起關係才是更重要的。羅政秋鼓勵訪視員在每月家訪之外,也透過電話訪視加強關懷,或者親自前往醫院探望腎友,那麼當六個月的訪視週期出現突發情況,訪視員仍能與腎友保持聯繫,並提供支援。

腎友面臨的不單是個人醫療問題,很多外在因素,並非藥物或洗腎治療可以解決的。羅政秋指出,與其他照顧戶相比,許多未屆退休年齡的腎友,仍希望返回工作崗位,繼續賺錢養家。然而,由於需要每週接受三次洗腎治療,許多腎友面臨就業困難,有些只能從事兼職工作。而且,並非每個雇主,都能理解腎友的情況並做出相應調整,這使得他們感到無奈和無助。

◎每個人的挑戰都是獨特的

訪視員與腎友會談的重點,其實不在於要講很多道理,而是要學習聆聽,讓他們訴說多一點。當腎友願意滔滔不絕地傾訴時,往往也會把問題說出來,然而,訪視員遭到拒絕或懷疑是常有之事。

訪視員李慧詩憶述,一位訪視了半年仍「像冰山般難以融化」的腎友,期間透過對方斷斷續續的話語,串連起他歷經磨難的一生,從原生家庭到中學,都籠罩在被遺棄和霸淩的環境中,渴望過上簡單平凡生活而不可得⋯⋯

「我們只看到他表層的行為,尤如冰山在海面的一角,沉在海面下我們看不清楚的,才是他變成現在樣子的原因。」引述NKF教過的「冰山理論」,李慧詩意識到,在一整個難以翻轉的社會結構底層,腎病帶來的憂鬱焦躁,只是最終顯現的表像,醫療和藥物對於人生問題與痛苦,能夠做出的改變有限。

面對瓶頸,訪視員能做的更多,專注聆聽和適度的安慰引導,她說:「很多外在因素不是治療可以處理,比如找不到工作、原生家庭問題。我們還可以去多做些什麼?是我常常在思索的部分。」

而比各類訪視技巧更重要的,是尊重腎友家庭的決定,相信人有解決問題的能力,人在面對命運時能做出改變。李慧詩說:「有的腎友面對考驗展現出積極和堅強的態度,真正地啟發了我。透過走進他人生活的一段路,我學習到了生命的真諦。」

圖左 :棉麻環保袋、毛毯、保溫瓶、眼罩、耳機、勵志磁貼,看似為一趟長程航線飛機準備的舒適物品,其實是慈濟送給腎友的見面禮。[攝影者:曾美珍]
圖右 :同為腎友關懷推動小組成員,訪視員李慧詩強調,每次都以微小的進步為目標。洗腎的目的是為了讓身體變得健康,提高生活品質,而不是相反。[攝影者:慈濟基金會]

圖左 :羅政秋鼓勵訪視員在每月家訪之外,也透過電話訪視加強關懷,或者親自前往醫院探望腎友。[攝影者:慈濟基金會]
圖右 :腎友關懷推動小組成員兼訪視員蔡淑勤分享:「裡頭的物品都很貼心,腎友第一次見面收到安心包,都會很驚喜,有的還和我說他們捨不得用!」[攝影者:慈濟基金會]

圖左 :「量度式問句」(Scaling questions)是培訓課上常見的訪視技巧,讓受助者可以具體化,表達情緒困擾的嚴重程度。[攝影者:王秀娟]
圖右 :腎衰竭難以逆轉,往後的生活都需小心翼翼,但訪視員李慧詩(左三)分享,每次訪視可以引導腎友以細小的進步為目標。[攝影者:王秀娟]
圖左 :在「腎友關懷專案」下,慈濟邀來全國腎臟基金會(NKF)社工專家,為職志工提供與訪視相關的社工教育培訓。[攝影者:蔡寶玲]