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06月17日
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敘利亞罕見病兒 漫漫醫療路愛補缺憾

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烽火連天,逃難中歐薩瑪(Osama Sofrajy)有近兩年無法治療,也無法看醫生,沒有藥物治療。他的腸道千瘡百孔,沒辦法吸收養分,一個七歲的孩子瘦到只有十三公斤,雙腿失去行走能力。

歐薩瑪敘利亞難 民孩子,克隆氏症(Crohn's disease)病童,生長過程中,病痛折磨又遇戰亂,一家人逃到約旦,輾轉遇到不同慈善組織伸出援手。直到遇見慈濟,約旦志工提供全方位照顧,漫漫醫療路,大手緊牽著小手,行經生命幽谷……

◎平凡安樂尋常家 怪病突襲父母憂

2005年1月歐薩瑪出生在敘利亞(Syria)的荷姆斯(Homs),出生時健康而正常。父親在沙烏地阿拉伯(Saudi Arabia)工作了八年,從1994至2002年,存了一些錢,所以他回到家鄉,開了一家小雜貨店,與妻兒過著平靜安樂與一般人無異的生活。歐薩瑪有三個哥哥一個姊姊,住家一樓就是爸爸工作的地方,樓上就住著一家人。

2009年歐薩瑪八歲。他開始出現反覆的腸道和消化系統感染。父母帶他去看了敘利亞公立醫院的許多醫生,醫師告訴他們:「這沒什麼大不了的,孩子只是腸子裡有真菌,所以發炎了。」所以他吃了很多藥,比如抗生素、消炎藥和類固醇。

2010年10月,孩子的病況還是沒好轉,經過多次超音波、檢驗,最後一位敘利亞公立醫院的醫生雷雅德(Riyad Alaaraj)告訴了歐薩瑪的家人:「他患有克隆氏症,必須持續治療並且六個月不間斷。」

◎人禍戰爭共業起 無辜蒼生如螻蟻

2011年3月,敘利亞戰爭爆發,原本各地零星的抗爭活動,野火燎原,一發不可收拾。敘利亞全境捲入殘酷戰火,無人可倖免。如果想要保全家人的性命,唯有放棄被空襲的區域,逃到空襲比較少的地區,歐薩瑪在荷姆斯的家也在轟炸下化為一片廢墟,自此,成為沒有家的難民。

隨著戰局變得膠著,平民百姓沒有安身之地,沒有醫院,沒有醫生,無時無刻不在轟炸,日常生活就是躲空襲,歐薩瑪的治療被迫停止,健康狀況惡化。

2012年到2013年12月底,歐薩瑪的爸爸帶著全家,躲到大馬士革的鄉下,暫居在好心人的房舍裡。困厄的處境,歐薩瑪的身體每況愈下,瘦弱到無力行走,望著摯愛的孩子卻無能為力,雙親止不住的淚水無語問蒼天。

2013年12月,爸爸與哥哥輪流抱著他,白天躲空襲與士兵,不能逃難,晚上才徒步趕路,走了四個晚上,身後是敘利亞政府軍的無情子彈追殺,前方是約旦軍隊搶救人命的援手。越過這條線,就是生,不幸沒跨過的,就來生再見。

走過生死關卡,12月28日,晚間一家人抵達約旦邊境,跪地痛哭,為了保命而慶幸,但也為了茫茫的未來不知所措。

◎流離異鄉無長物 巧遇善緣共救助

歐薩瑪一家人進入約旦邊境,在紮塔里難民營(Zaatari Camp)住了五天,安曼的親戚寫了擔保書,他們才可以從難民營搬出來,先暫時棲身在納蒂夫山(Jabal Natif)。流離失所的日子裡,不時搬到許多不同的地方,小花山 (Jabal Zuhour)、納札爾(Nazal)、鹽城(Salt),最後落腳在安曼胡笙山(Jabal Hussein)一直到現在。

歐薩瑪的阿姨法汀(Faten Sofrajy),她帶著自己的孩子去位於胡笙山(Jabal Hussein)的一家診所看病,該診所由土耳其籍奧斯醫生(Dr. Aous)開設,名為「女性聯合慈善中心診所」(Clinic of United Women Charity)法汀認識了敘利亞—土耳其籍的藥劑師萊拉女士(Mrs. Laila Meidani)。法汀把歐薩瑪的情況告訴了她,慈心的萊拉多次家訪,盡力為孩子提供幫助。

萊拉持續照顧歐薩瑪的醫療需求,有時還會從土耳其帶來藥品,也為他聘請了一年的家教,因為歐薩瑪從來沒有機會像其他正常孩子一樣去學校學習。

「如果戰爭給那些敘利亞難民帶來了什麼改變?我覺得就是『轉念革新』」萊拉細細解釋,她之前在敘利亞念書時,學校教她敘利亞沒有文盲。但戰爭發生後,她開始幫助難民,才發現這不是事實。

有些人一輩子住在鄉下,只是繼承了生活技能,世代相傳。但這場戰爭,他們被迫睜開眼睛,看看這個世界還有其他文化,不僅只有穆斯林還有非穆斯林,她強調:「世界上到處都是其他人種和宗教,我們都需要學會尊重和接受彼此。」

2014年到2019年之間,歐薩瑪輾轉在安曼不同醫院中就醫,天主教明愛會 (Caritas)贊助的義大利醫院(Italian Hospital)、海灣國家(沙烏地阿拉伯、卡達、科威特、阿拉伯聯合大公國)贊助的阿奇拉醫院(Akilah Hospital)、約旦公立巴西爾醫院(Basheer Government Hospital)、約旦私立專科醫院(Specialty Hospital)等等。可憐天下父母心,只要有一絲治癒的希望,再遠、再累家人都不放棄。

◎善因牽引善緣現 苦難盡頭是曙光

萊拉有一名護士為她工作,名字叫法比奧(Fabio),是一名巴勒斯坦—秘魯籍護士。2018 年起,他開始每週去歐薩瑪家二到三次,為孩子更換敷料與清洗傷口。有時,法比奧拒絕萊拉提供的酬勞,因為他認為幫助歐薩瑪,這分愛是人道援助的付出。

法比奧也在阿奇拉醫院(Akilah Hospital)工作,他與哈金醫生(Dr. Hakim)是同事。2019年,法比奧對哈金醫生說:「我在2017年透過萊拉女士知道了一個病例,我想知道你能不能找到一些醫生來幫助這個可憐的小男孩?」法比奧讓哈金醫生看了歐薩瑪的照片,於是哈金醫師將這個病例轉交給了莫納德醫生(Dr. Muhanad)。

2019年6月,莫納德醫生向慈濟提報,志工賴花秀前往阿貝雅德醫院(Al-Bayadir Hospital)探望歐薩瑪,向約旦分會執行長陳秋華說明孩子危急的情況,「他的大腿、背、腹部,都有瘻管穿孔,輕輕一壓,穢物就會流出來。」所以當時莫納德醫生做了一個緊急手術,在歐薩瑪的腹部開了兩個人工造口,切除並縫合其他壞死的腸子。

手術後,歐薩瑪需要靜脈注射免疫球蛋白(IVIG),臺灣人醫會藥師王智民親自送藥到約旦,這是維持他腸道不再繼續壞死穿孔的解方。多年來,歷經長長折磨,歐薩瑪終於不用再因病痛而哭泣,曙光一寸寸照進來。

◎佛宅行到戰亂地 愛膚苦難慰眾生

這幾年慈濟的陪伴,每月固定探訪,醫材的供應(他的人工造口還是需要集污袋)。最重要的是,在慈濟的資助下,2021年1月,孩子開始施打專門治療克隆症的復邁注射劑(Humira injection),昂貴且稀有藥物,每個月須打兩針。

歐薩瑪沒有上學,因為公私立學校都不敢收有特殊狀況的孩子,照顧的責任太沉重。約旦分會於2022年開始,請一位在歐薩瑪家附近有特教經驗的退休老師,每隔一天歐薩瑪走路到老師家上課,學習阿拉伯語,數學,英文,歷史地理,好學的歐薩瑪現今已有小學三年級的程度了。

苦既拔已,復為說法。歐薩瑪擺脫病苦,志工鼓勵孩子培養慧命植福田,他多次參與發放活動,見苦知福,漸漸明白雖身無長物也能布施,善心善念一樣可以付出,增長慧命,為苦難眾生出一分力。

在慈濟約旦團隊的持續照顧與陪伴下,歐薩瑪從臥床到可以走路;從原本病懨懨的難民兒童,慢慢成長為健康陽光的少年,喜歡足球、跆拳道;從目不識丁的文盲,到現在擁有自信笑容,會讀書愛運動的大男孩。

這一切的改變,都是愛心與耐心的點滴匯聚,創造奇蹟,志工們在約旦恪守慈濟志業的精神與證嚴上人的教導,拔苦與樂,愛膚傷痛,在貧瘠沙漠中綻放一朵朵青蓮。

圖左 :現在的歐薩瑪(Osama Sofrajy)健康活潑,喜歡運動,足球與跆拳道都是他的最愛,他希望將來可以有能力擔起家計,也希望像慈濟志工一樣,能夠幫助更多的人。[攝影者:林綠卿]
圖右 :2019年,十四歲的歐薩瑪,病痛折磨下,看起來像是八或九歲的孩童,悲傷的神情,瘦弱的模樣令人心疼。[攝影者:賴花秀]

圖左 :臺南人醫會藥師王智民(右)送藥到約旦,送來了靜脈注射免疫球蛋白(IVIG)這是維持歐薩瑪腸道不再繼續壞死穿孔的解方。[攝影者:賴花秀]
圖右 :約旦分會執行長陳秋華,每個月固定時間家訪,與歐薩瑪溫馨互動。[攝影者:林綠卿]

圖左 :歐薩瑪(中)雖然肚子上還有兩個人工造口掛著集汙袋,還是努力練習跆拳道,跟上同伴們的進度,他想要有個強健體魄,健康長大。[攝影者:林綠卿]
圖右 :歐薩瑪(左)和爸爸(中)妹妹瑞塔(Retaji,右)穿上志工背心,一起參與馬弗拉克虎威賈村的發放。[攝影者:林綠卿]

圖左 :歐薩瑪(前左五)和小志工們一起到馬弗拉克參加冬令發放,與當地孩子們同歡。[攝影者:劉秀燕]
圖右 :慈濟家人常相伴,不只歐薩瑪的病情好轉,他的家人們也同樣感受慈濟大愛。[攝影者:賴花秀]
圖左 :因為有慈濟在約旦,歐薩瑪一家人的生活有了安心的依靠,年邁的雙親不再擔憂。[攝影者:賴花秀]