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05月25日
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志為良師 傳遞愛

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「每一個工作都會接觸人,因為要改變一個家庭,就要從他們小時候做起。」圓圓的臉蛋,從眼鏡的背後,透露出智慧與堅定的眼神,她就是今年(2023年)宜蘭區新芽獎學金的人品典範-陳琪。

陳琪出生約三歲半的時 候 ,爸爸就因肝癌往生。柬埔寨籍的媽媽孫麗香,並沒有選擇回去故鄉,而是留在資源較好的臺灣,撫養陳琪和弟弟長大。

弟弟陳瑋承早產,許多器官發育較慢,曾因為喉頭的扁桃體偏大,擋住呼吸,無法像正常嬰兒進食,必須用滴管慢慢將牛奶滴進嘴裡,在家人小心照顧下,也還常常會嗆住。

幸好遇到貴人,在火車上結識臺北醫院小兒科醫生,在他的操刀下,才將症狀解除,正常進食。

在小心的呵護下,小瑋承一天天長大,但比同齡的孩子發育遲緩。到大醫院詳細檢查,才發現得到罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,聽到消息,媽媽曾樂觀的想著:「臺灣醫療比較好,應該能治得好。」但時間一直過,瑋承的病程漸漸顯現出來,從走路常跌倒,一直到幼稚園大班就變得完全不能走路,必須靠電動輪椅代步。

從接受孩子的罕見疾病,到先生的往生,孫麗香沒有時間多想,照顧孩子、工作,把日子過下去,才是最重要的,還好一路上有許多人的陪伴,公婆、小姑、同事,大家陪伴她走下去。

姊弟倆就讀成功國小,因為照顧瑋承的經驗,學校聘請媽媽為「教室助理」,協助學校特殊生或是身障的學生。在這樣的環境下,陳琪從小接觸的都是教師,玩伴也是教師的孩子,她也不覺得與他人有什麼不同,老師們也都很照顧這一家人,互動良好。

從小成績就很優秀的陳琪,備受老師的疼愛,國中老師知道她家裡的情況,在過年的時候包紅包給她,高中老師則是希望她能好好學習,給她一萬元買筆記型電腦,用行動支持她,這台電腦至今仍然在使用。

當國中老師把紅包交給她的時候,她第一個念頭就是:「這紅包我能收嗎?」當收下紅包後,陳琪將感激之情放在心裡,並在心裡立下志願:「將來我有能力,一定也要回饋社會。」

這樣的心念,在她心裡種下,高中老師的對她的期待,更讓她決定要當一位「人師、良師」,將老師們對她的愛傳遞下去。

陳琪說:「當老師一班如果有二十幾個小孩,可以看到每個不一樣的家庭型態,可以看到需要幫助的人,然後去幫助他們,因為教育還是最根本的一切。」心思細膩的她,想到的是如何幫助更多的學生家庭。

陳琪從小和弟弟感情就很好,相差一歲半的兩人一起成長,一起共同完成事情。直到瑋承高中開始,影響到呼吸功能,必須常常使用氧氣罩,她才覺得是要照顧他了。

媽媽忙的時候,她會煮飯,幫弟弟開電腦,戴氧氣罩,當瑋承要睡覺時,她會抱著弟弟上床。種種日常的瑣事,她做起來自然又如常。

她現在就讀淡江大學中文系,在學校與同學共同學習。勤奮又樂於助人的她,在學校裡協助視障的同學進出教室。

在學校裡找工讀的機會,以時數換取住宿費,在寒暑假期間做慈濟的線上伴學,以及領航員,今年更把握機會當國際志工,回到媽媽的故鄉~柬埔寨,教導當地的孩子使用電腦

與同齡者一起服務,而且服務的是與自己一半血統的鄉親,快樂的心情顯露在臉上。

「我們籌劃半年,在那裡三個星期,這三個星期完全把我們規劃的部分呈現,是非常好的事情。」有縝密的安排,所以呈現出來就是好的結果。

忙著社團活動、服務,工讀,把時間安排很緊湊,所以會有負面情緒嗎?
她肯定的回答:「也是會,但是我會玩社團、做服務,和同學出去玩,情緒過了就過了。」自我排解就是最好的膚慰。

忙著大學生活,也不忘每星期都回家,因為家裡有她最親愛的媽媽和弟弟。平時家裡就是媽媽在照顧瑋承,當有重要的事情時,媽媽第一個想要找人商量的,也是陳琪。

瑋承每天要戴著氧氣罩入睡,在去年的一天夜裡,媽媽房裡的呼吸監測機突然急促地響了起來。

「嗶.嗶....」媽媽進房去看,瑋承因舌頭擋住,呼吸不到氧氣,缺氧而昏迷。半夜緊急送醫後,醫生告訴媽媽需要插管,她心亂如麻而打電話給在宿舍的陳琪,難以取捨的決定啊~幸好不久後瑋承從昏迷中醒來,才化解了當時艱難的決定。

瑋承一路上也受到很多人的照顧,雖然身體羸弱,但他堅持唸書,活著一天就要充實的過一天。一個罕見疾病且重症的患者,一路走來的辛苦只有自己及照顧者才能體會箇中滋味。

高中畢業後,成績不錯的瑋承考上台北商業大學,路程太遠,他選擇放棄。但在國小老師的鼓勵下,他試著申請其他學校,佛光大學主任特別打電話給他,「好不容易考上,要不要試試看?」並請他用線上上課的方式學習,可以不用來回奔波,媽媽也可以在協助他電腦開機後,去做些自己的事情,這樣的學習機會他很珍惜。

新的學期即將開始,瑋承從一學期修一門課,一直到一學期修五門課,他兢兢業業的學習,不敢懈怠。老師告訴他「要用自己真實的故事拍攝成電影,能鼓勵很多人。」因此學傳播學系的他,最近忙著寫劇本,要將自己的故事,用拍攝微電影的方式,送去教育部審核,希望到時候能呈現出來,

「我們無法決定生命的長度,卻能決定它的寬度」瑋承、陳琪和媽媽孫麗香,用他們的生命故事告訴我們,做任何事情「把握當下」就對了。

圖左 :經過半年的計畫,在這三個星期裡完美呈現。[攝影者:不詳]
圖右 :陳琪與弟弟陳偉承感情很好,相處融洽。[攝影者:蔡麗蕙]