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04月16日
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見證母愛偉大 志工減輕慈母負擔

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印尼西爪哇省南茂物市(Bogor Selatan)住著一戶慈濟照顧戶二十七歲的約翰(Yohanes Imanuel Lukas)與其母親五十六歲的諾菲亞娜(Novyanna Setiadinata)。 2023年9月27日,茂物慈濟志工梁麗麗(Lily Liang)與蕾妮(Lenny Mulya)帶著生活物資,前去拜訪與關懷罹患自閉症未分類廣泛性發展障礙(Autissubtype Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified)的約翰。

◎無常來臨 獨自承擔

1996年出生的約翰,在九個月大時就會走路且很好動,家裡總是被他弄亂。約翰十八個月大時,諾菲亞娜與前丈夫感情不和、經常爭吵,或許因此導致約翰蒙上陰影,最後惡化成自閉症未分類廣泛性發展障礙。

1998年,諾菲亞娜與前丈夫離婚,帶著約翰從萬隆市搬到離她弟弟家不遠的茂物市。未滿兩歲的約翰,其實非常需要父親的愛與關懷,從此也漸漸患上自閉症,即使母親不停地呼喚他的名字,他完全沒有反應。她無奈說:「以前我無論叫約翰多少次,都沒有反應,但若看到電視廣告,他就有反應。」

察覺兒子有異樣,諾菲亞娜立即帶他去耳鼻喉科檢查,但醫生建議到兒童心智科再做檢查。約翰的行為與其他同年齡的兒童相比日益異常,母親帶他到兒童發展診所,透過復健及藥物進行各種治療,但狀況仍未改善。

2000年,約翰開始有自殘及暴躁的現象;咬自己的手、吞食螺絲、砸壞電視機、爬上屋頂、吼叫不停等各種異常行為。因此諾菲亞娜必須打起十二分精神看護他,盡可能做到二十四小時不離開自己的視線。「有時候要到廚房做飯,也要帶著他一起到廚房,分秒都不能不注意他。」

◎無能為力 坦然接受

經過一系列的醫師檢查,診斷出約翰罹患自閉症未分類廣泛性發展障礙。醫師表示,約翰必須進行感覺統合治療及語言治療,幾個月後再觀察。「當時應該要每天帶約翰治療,但因為經費有限,只是一週三次帶他去治療。」

平常諾菲亞娜透過網路、媒體和講座打聽有關約翰病情相關的資料,但當時(2000年)能獲得的醫療咨詢非常少。「與前丈夫離婚後,我自己承受這一切困境,所幸我弟弟對我們多加照顧,當時真的不知該如何是好了,無能為力,只能聽上天的安排了。」

得知未分類廣泛性發展障礙是自閉症的一種,而每個兒童患者有不同的症狀,因此難以快速診斷。諾菲亞娜向志工說明,「約翰的日常舉止萬變,但是唯一可以確定的罹患自閉症的患者,對社交和溝通皆有障礙。」

諾菲亞娜表示,父母可以觀察幼兒在成長中,是否有一下症狀;不會哭、沒有眼神交流、喊或碰他沒有反應、會用的詞語很少、喜歡拼圖、組裝玩具及不愛模仿,這幾個都是罹患自閉症的症狀。

◎施援減苦 膚慰祝福

目前約翰的醫療費用由健保負擔,諾菲亞娜也很感恩慈濟協助藥物和尿布,因為這些都是健保以外的費用。她感恩地說:「讚美神,慈濟的幫助很實惠,我非常感恩,還有感謝慈濟志工的關懷,你們的善心定會有好報。」

因為在2016年中風,現今約翰只能臥病在床,沒有以往那麼好動了,也沒有進行復健治療。中風前,約翰已在特殊學校上學,以及比較聽話了。諾菲亞娜叮嚀每一位母親,要特別注意兒童發展黃金期的狀況是否有異樣。「若嬰兒沒有學習爬行和踮腳走路,還是去醫院檢查一下比較妥善。」

志工梁麗麗的住處與諾菲亞娜的家相近,因此經常關懷她們。「她們剛搬來這裡時,我並沒看出約翰罹患自閉症,他就像一般正常的孩子一樣,幾個月的相處後,才從諾菲亞娜的口中得知此事。」

見證母愛的偉大,關懷的志工甚是感動,並期許諾菲亞娜能保持健康,多福多壽,繼續堅強和有耐心地照顧患病的約翰。

圖左 :志工拜訪的時候,五十六歲的諾菲亞娜(Novyanna Setiadinata)正在給中風及罹患自閉症的兒子約翰餵食午餐。[攝影者:Anand Yahya]
圖右 :見證母愛的偉大,關懷的志工甚是感動,並期許諾菲亞娜能保持健康,多福多壽,繼續堅強和有耐心地照顧患病的約翰。[攝影者:Anand Yahya]
圖左 :志工在關懷中,贈送她們生活物資。目前約翰的醫療費用由健保負擔,諾菲亞娜也很感恩慈濟協助藥物和尿布,因為這些都是健保以外的費用。[攝影者:Anand Yahya]