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06月18日
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敘利亞難民孩子瑪麗亞 無聲世界聽見愛

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「天生的殘疾無法根治,希望她可以穩穩地走路,上課的時候可以聽到老師教學,癲癇可以獲得穩定控制,生活可以方便。」約旦慈濟人醫會醫師漢紥威(Mohamad Louya)娓娓說著看似平凡的日常,但對瑪麗亞( Maryam Al Sari)來說卻是奢求,戰火下貧病的孩子,任誰都心疼。如今,瑪麗亞的願望不再遙不可及。

敘利亞女孩瑪麗亞,與家人住在阿紮克難民營(Azraq Refugee Camp),2023年5月26日,爸爸帶著她來到馬弗拉克地區(Mafraq),約旦志工為敘利亞難民舉辦的義診,尋求醫治。天生殘疾的瑪麗亞,志工用愛膚病痛,從義診到安曼尋求專業醫師,醫療長路,牽著手一起走過。

◎先天不足 難民營悲歌

「秀麗的臉蛋瘦小的身形,外型比同齡的孩子明顯小了很多,讓人誤以為她只有七、八歲。」這是約旦同仁林綠卿對瑪麗亞的第一印象。

現年十三歲的瑪麗亞,2010年出生在敘利亞的鄉下,因為已超過預產期兩星期,衛生所安排剖腹產。但是約定時間卻沒有醫師來開刀,所以媽媽法婷 (Faten)歷經兩天的痛楚才把瑪麗亞生下來,無奈一出生就因為腦部缺氧變成癲癇兒,發育遲緩,智力不足,重度聽障。

2011年敘利亞內戰爆發,烽火硝煙生靈塗炭,百姓流離失所。2014年,瑪麗亞的爸、媽帶著她及三個妹妹、一個弟弟,一家七口逃離戰火,穿越生死來到約旦,住進阿紮克難民營。

食指浩繁的家,爸爸打零工維持生計,無論在砂石場、鐵工廠、木工廠,只要有工作,不管再粗重再辛苦他都願意,靠著勞力一天可以賺五至十約幣(約合新臺幣二百至四百元),但工作並不固定,是日薪工。一個月收入約一百至一百五十約幣(約合新臺幣四千至六千元)。還好住在難民營中不必付房租、水電,每個月一個人資助二十三約幣(約合新臺幣九百二十元)食物券。

瑪麗亞的外公、外婆也離開家鄉住進札塔里難民營,得空大家還是會聚在一起,克難艱苦的生活,幸還有親情滋潤。

令人遺憾的是,當時年僅五歲的瑪麗亞,因跌倒導致左腳掌骨折,在醫療缺乏的難民營裡,沒能及時得到正確的治療,錯誤的石膏固定,腳掌以不對的方向癒合。命運多舛的孩子,先天雙腳就有馬蹄腳足,經此意外左腳掌彎曲變形嚴重外翻,影響走路。

◎義診續愛 幽谷綻曙光

2023年5月26日,約旦志工如期到馬弗拉克區為敘利亞難民舉辦義診。對瑪麗亞疼愛有加的爸爸,在難民營中,沒有醫療資源,聽到虎威賈村有慈濟人醫的義診,不放棄任何一個診治的機會。這天,他帶著孩子,一大早就出發,轉車兩個多小時,一路顛簸,終於來到目的地。

面對多重障礙的瑪麗亞,耳鼻喉科敘利亞籍哈金(Dr. Hakim)醫生細細看診,為了讓孩子得到完整的診療,他安排了瑪麗亞到安曼的醫院做進一步檢查。孩子覓得一線希望,彷彿在黑暗幽谷中看見曙光,爸爸感動連連,一遍遍向醫療團隊道感恩!

6月17日,總算盼到約診日,清晨六點,爸爸為了生計忙於工作,就由媽媽帶著瑪麗亞出門,轉了三趟公車,才到安曼。在林綠卿的陪伴下,接續義診的診治先到骨科診所複診,再到專門製作醫療鞋的診所,經醫師評估、訂製矯正鞋,緊接著前往專科檢驗中心做核磁共振檢查腦部與腳掌。

瑪麗亞還有重度聽障的問題,當天是她第一次到聽力中心做測試。因為表達能力有限,聽力醫師無法取得正確數據,於是預約三天後再想辦法做檢測。

6月20日,媽媽和瑪麗亞依約又來到聽力中心,「瑪麗亞的腦部不正常放電,已經很難治,因為不正常放電深到腦幹。」但又因孩子有癲癇,不可以用鎮定劑,慈心的醫師薛玲(Shereen)決定讓瑪麗亞自然入睡,監測聽覺神經。一波三折,直到6月25日醫師才收集到完整腦波數據,總算可以注模,做助聽器。

「這個孩子終於可以聽到正常的聲音!」7月4日,瑪麗亞戴上助聽器的那一剎那,驚喜快樂的神情,連醫生都替她高興。無聲的世界,如今能聽見愛,臉上的燦燦笑容美麗如花。

◎愛不止歇 相伴成長路

聽力獲得改善,醫師接力著手處理棘手的癲癇症狀,7月12日,來到安曼兒童腦神經專科醫生阿傑隆(Saleh Al Ajlouni)的診所檢查腦波EEG。

「是非典型失神發作(atypical absence seizures)。」經過一連串精密儀器的診測,發現瑪麗亞在十分鐘之內,不正常放電八次,醫師確定了病灶。於是送給她一瓶藥Antagra ,用於抗藥性局部癲癇的輔助藥物治療,每天需服藥兩次,並且要持續兩年。

7月23日醫療矯正鞋終於製作完成,媽媽與孩子滿心期待來到診所。但瑪麗亞沒有穿襪子的習慣,為了穿矯正鞋,就必須得先穿上襪子。她一開始拗著不願意,志工哈達(Khader Khalifa)溫言引導,蹲下身來與媽媽一起幫她套上襪子,穿好矯正鞋,就盼今後瑪麗亞踏出的每一步,都走得平穩、踏實。

經過一段適應期後,9月3日志工再安排瑪麗亞,回安曼兒童腦神經專科醫院複診。發現可愛的她體重增加了一公斤,情緒也比治療前穩定,好的轉變,令大家安慰又歡喜。還抽血檢驗腦中化學物質穩定度,做為日後的治療方向。

一連串的醫療,瑪麗亞癲癇的部分需要兩年的藥物治療,目前穩定控制中;腳掌外翻穿上醫療矯正鞋矯正,也比以前走得穩;重聽的耳朵配戴助聽器,與外界有了連結。愛,改變了一切,熱鬧的世界,日子從此有了滋味。

因義診與約旦慈濟分會結緣的孩子,成長之路不再孤單無助。志工匯聚十方的愛,解決戰火下沒有身分,一無所有的家庭龐大醫療費用。真誠關懷,以生命走入瑪麗亞的生命,用愛補缺,陪伴還會繼續,一心只盼她平安健康長大。

圖左 :2023年5月26日,爸爸帶著瑪麗亞來到馬弗拉克地區,約旦志工為敘利亞難民舉辦的義診,尋求醫治。[攝影者:林綠卿]
圖右 :6月17日,從義診後瑪麗亞一家人總算盼到約診日,一大清早六點,媽媽帶著她出門,轉了三趟的公車,才到安曼的醫院。[攝影者:林綠卿]

圖左 :瑪麗亞到製做醫療鞋的診所,經由醫師評估、測量,定製矯正鞋。[攝影者:林綠卿]
圖右 :因瑪麗亞表達能力有限,聽力醫師薛玲(Shereen)無法取得正確數據,預約三天後再想辦法做檢測。[攝影者:林綠卿]

圖左 :瑪麗亞有癲癇問題,不可以用鎮定劑,慈心的醫師薛玲決定讓瑪麗亞在媽媽的陪伴下自然入睡,監測聽覺神經。[攝影者:林綠卿]
圖右 :「這個孩子終於可以聽到正常的聲音!」7月4日,瑪麗亞戴上助聽器的那一剎那,驚喜快樂的神情,連醫生薛玲都替她高興。[攝影者:林綠卿]

圖左 :志工哈達(左)幫孩子套上襪子,穿上矯正鞋,就盼今後瑪麗亞踏出的每一步,都走得平穩、踏實。[攝影者:林綠卿]
圖右 :9月3日志工再安排瑪麗亞,回安曼兒童腦神經專科醫院複診。還抽血檢驗腦中化學物質穩定度,做為日後的治療方向。[攝影者:林綠卿]
圖左 :因義診與約旦慈濟分會結緣的瑪麗亞,成長之路不再孤單無助。志工林綠卿真誠關懷,用愛補缺,一心只盼她平安健康長大。[攝影者:法婷]