抖動20年 跨海求醫見曙光

2015-08-06   | 彭薇勻
除了動作評估外,林聖皇主任也了解鄭大耿二十多年來的用藥狀況。(攝影者:彭薇勻)
簡單的起身站立、雙手平舉等動作,對一般人來說相當輕而易舉,但是對於只要身體出力就會不自主抖動的鄭大耿來說,要完成這些動作卻是相當艱辛。

罹患皮質肌躍症合併動作困難長達二十年的鄭大耿,8月2日,跨海抵達花蓮慈濟醫院,並於3日下午完成了一系列的檢查,包含磁振造影(MRI)、認知評估、感覺誘發電位檢查、動作評估以及肌電圖等檢查。

儘管抖動的身體不聽使喚,鄭大耿還是盡力配合醫師與技術師的每一個指示做檢查,臉上總是掛著燦爛笑容的他,也不忘雙手合十向團隊表達感恩。

兩岸醫師交流合作 醫療銜接無縫接軌

為了瞭解鄭大耿的肢體協調性,除了安排磁振造影、認知評估、感覺誘發電位等檢查外,在一般神經內科主任林聖皇的引導下,請鄭大耿做出雙手、單下肢平舉,甚至是站立走路等動作評估與肌電圖。

在檢查的過中,只見鄭大耿每做一個動作前都需要深呼吸才能完成,尤其是站立時,鄭大耿必須小心翼翼地先將雙手握住輪椅扶手支撐身體的重量,然後屈膝,整個過程雖然緩慢,但是看他不皺眉頭,努力尋找支撐點,盡力的完成每個動作指令。

「請問你叫什麼名字?」「鄭……大……耿……」三個字的名字,鄭大耿講了一分多鐘。除了動作評估外,林聖皇主任也了解鄭大耿二十多年來的用藥狀況,表達困難的鄭大耿,還拿著手機一字一字打出要表達的內容,希望能提供完整的就醫資訊,讓醫療團隊進行全面性的評估。

在林聖皇主任的引導下,請鄭大耿做出雙手、單下肢平舉,甚至是站立走路等動作評估與肌電圖。(攝影者:彭薇勻)
鄭大耿的外甥康賢棋表示,舅舅在家其實簡單的動作,像是吃飯、站立、走路等動作,雖然吃力,但還是可以靠著輔具自己慢慢地完成,不過不喜歡麻煩他人的鄭大耿只要有人在旁協助,他就會容易緊張,想要努力克制肌肉顫抖的狀況往往會適得其反,肌肉僵硬與顫抖的狀況會更加嚴重。

林聖皇主任表示,之前只有透過影片看到鄭大耿的活動表現與動作,這次終於看到大耿本人,考量到大耿二十幾年來沒有明確的診斷,也沒有做過電生理檢查,這次幫他安排針對肌肉跳動與肌肉張力幫他做了一系列檢查。

隨行的福鼎市醫院神經外科甘宗仁醫師也在一旁全程陪伴,與林聖皇醫師交流,希望能全面了解大耿的治療狀況,結束治療後,能順利接手後續治療。

醫療團隊全面評估 家屬安心展笑容


為了讓治療更加順利,8月4日下午,醫療團隊召開聯合診療會議,由神經功能科主任陳新源以及一般神經內科主任林聖皇帶領巴金森團隊,邀請醫療志業執行長林俊龍、花蓮慈院副院長許文林、醫務秘書李毅、主任秘書陳星助、研究部副主任馮清榮以及人文室、社服室、公傳室,透過各項神經功能檢查報告進行討論,為鄭大耿制定出最適合的手術及治療計畫。

經過醫療團隊的評估,原本計畫在8月5日為鄭大耿進行的DBS「深部腦刺激手術」,在檢測後,醫療團隊召開術前討論會決定順延手術時程。陳新源主任表示,之前在大陸福鼎市醫院為鄭大耿先初步進行銅代謝、磁振造影以及肌張力不全的基因鑑測,發現都沒有異常,所以這次到了花蓮慈院後,為他進行了一系列的神經功能檢查結果發現,鄭大耿的手腳會不自主顫抖是因為大腦皮質異常造成的「皮質肌躍症」合併動作困難,與之前評估的單純肌張力不全治療方向有所不同,所以決定為求完善,先使用藥物治療,評估鄭大耿「肌躍症」的改善情形。

「藥物治療其實是治療,也是診斷。」林聖皇主任補充說明,肌肉跳動主要是因為神經功能異常的表現,所以透過感覺誘發電位以及肌電圖的檢查可以明顯發現,鄭大耿的四肢會不自主顫抖主要是以「皮質肌躍症」為主要症狀表現,並合併肌張力不全;加上鄭大耿之前在當地服用的藥物效果不佳,這次醫療團隊決定先使用針對治療肌躍症的藥物,希望能改善鄭大耿肌肉跳動的症狀,再依照改善狀況擬定後續手術治療的方向。

為了讓治療更加順利,醫療團隊召開聯合診療會議,為鄭大耿制定出最適合的手術及治療計畫。(攝影者:彭薇勻)
陳新源主任表示,二十幾年來,鄭大耿都沒有找到真正的病因,所以特地邀請研究部副主任馮清榮也會加入醫療團隊,協助粒線體結構檢測,對於「皮質肌躍症」的診斷會有相當大的幫助外,也能提供手術後的補充藥物,相信對大耿的術後恢復狀況與生活都有良好的幫助。

結束會議後,醫療團隊向鄭大耿以及家屬說明檢查結果,以及未來進行手術的方向。鄭大耿專心地看著檢測結果,聽著醫療團隊的建議,讓他相當感恩。醫療團隊向鄭大耿及家人解釋病況及後續治療方向,也讓遠道而來的他們,展露了安心的笑容。

外甥康賢棋也代表鄭大耿向醫療團隊轉達,他只希望能恢復正常的生活功能,讓父親不再這麼地辛苦照顧他,他就很滿足了,加上醫療團隊詳細的說明與完善的醫療計畫他都瞭解,將身體交給醫療團隊讓他很放心。

(文:彭薇勻 花蓮慈院公傳室報導2015/08/04)
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