永靖罕病兒 生命力量憾人心

2009-07-07   | 大愛電視台
志工們一起關心陳同學,陳同學都是以微笑、點頭、搖頭或是以手勢來回應。攝影:詹大為
雖然正值好動的青春年紀,卻罹患罕見疾病而讓身心備受苦楚煎熬,但是依然能夠綻放生命的光彩。

彰化縣永靖鄉一位慈濟照顧戶陳同學,今年剛從達德商工畢業並獲得總統教育獎的殊榮,但是陳同學的求學之路備感辛苦,因為罹患罕見疾病,連口水也沒辦法吞嚥,終生必須灌食。陳同學的媽媽也因病臥床十年,爸爸辭去工作全心照顧妻子。乖巧上進的陳同學,功課都是保持班上前十名,還經常關懷中輟生,透過筆談或是爸爸的轉述,鼓勵青少年朋友。

不畏身體病苦 勇於承擔

用濕紙巾細心的幫媽媽擦臉,也擦擦身體和手腳,近十年來,中風的媽媽全賴他和弟妹、爸爸照顧,其實他自己也是病患,幾年前被診斷出罹患了罕見疾病,沒有辦法說話,連口水也不能吞嚥,不時得往外吐。

陳爸爸提到:「陳媽媽自從2000年2月發病以來,除了平常照顧她,為她擦身、按摩、餵食吃藥或換尿片等,有時晚上一有動靜就要起來看看,每次也都有做紀錄,如此自己也比較能清楚瞭解病情變化和狀況,太太剛開始發作時誤診為中風,直到2005年大兒子也發病才去做詳細檢驗,也因此知道母子兩人同樣罹患罕見疾病 - 三十一類型(粒腺體疾病),這是一種基因病變,目前只能靠藥物控制,陳同學已經沒辦法說話也無法吞食。」

目前,陳同學只能餵食流質食物,身體裝了胃造簍,年紀輕輕,陳同學就得承受病痛的折磨,幸好爸爸很樂觀,一路陪伴鼓勵。


樂觀面對 以己身示青年學子

陳爸爸:「最主要是我的心念,要往好的方面去想,因為小孩子生病或是太太生病,我不能自己憂鬱,我憂鬱了家庭怎麼辦?我要樂觀面對。」

陳爸爸的支持,讓陳同學有了勇氣面對生病的事實,甚至在爸爸的陪伴下,到中輟生之家,鼓勵青少年朋友。他提及想當志工的原因是要讓他們知道有好好的身體不認真使用,對自己是沒有好處的。

認真面對未來的陳同學,除了當志工,課業成績維持班上前十名,獲得總統教育獎殊榮,定期關懷的志工們,心疼他的遭遇,也佩服他的努力。

慈濟志工楊淑端:「雖然身體有不舒服,可是他還是能夠勇敢的面對、樂觀進取,他在高中三年,從來沒有缺席過,而且在學校有優異的成績,所以是值得我們年輕人來學習。」

身體遭受病苦,陳同學選擇正面迎擊自己的人生。

資料來源: 黃子玲 李岳為 彰化報導
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