一直以來不熟悉的人，從外表看許心柔是樂觀開朗的，殊不知家中有兩個身患罕見疾病的女兒，現年三十六歲的她，回想過往的遭遇，仍不勝唏噓……

命運考驗一重重 病殘貧苦紛沓而來

台北志工許心柔從小成長的家庭，爸爸是左手小兒麻痺殘疾者，媽媽是臉上顏面傷殘，兩個人都領有『殘障手冊』。許心柔表示，爸爸、媽媽雖然脾氣不好，但爸爸鼓勵他們：「不要因為自己（家庭爸爸、媽媽）有殘障，就讓人家看不起；應該有自信，活得有尊嚴。」

許心柔十九歲與廖柏宏結婚，後來公公的事業，因經營不善，負債一千多萬元，承受不了這個打擊，公公因而中風，需要人家照顧。然而，許心柔相繼生下的兩個女兒，卻又罹患了罕見疾病，接二連三的不順遂，人生希望一再落空，讓她身心備受煎熬。

1993年，許心柔自大女兒出生後，就不斷的往返醫院，因為女兒罹患不知名的病症，剝奪了許心柔初為人母的喜悅；原以為是生產過程中受傷，才導致生長遲緩。而當十年後，心柔鼓起勇氣再度懷孕，沒想到小女兒也陸續出現和姊姊一樣的病徵，讓原本寄望小女兒，以後可以照顧姊姊的心情徹底崩潰。

針對兩個女兒的病況，當時在台灣的醫療文獻並沒有這方面的研究；後來透過醫療單位協助，將檢體送到國外化驗，才得知兩個女兒都一樣，罹患了罕見疾病『大拇指症候群』（*註）。

經濟負荷重 夫妻濱崩潰邊緣

這有如晴天霹靂的訊息，想到孩子的未來，許心柔夜晚睡不著覺就坐著哭到天亮。姊姊知道她情緒不穩定，不斷從旁關心。

有一天，心柔失魂落魄走在淡水舊街，很想背著孩子一起跳下海，一死百了！就在姊姊連續打了第十七通電話之後，她接起電話，姊姊說：「我們有權利決定是否生她們，但我們沒有權利決定孩子的生死！」這句話讓當時滿心沮喪的許心柔及時醒悟。

夫妻倆長年帶著女兒往返醫院，他們必須負擔每次高達五、六萬元的住院費用，為了照顧女兒及龐大的醫療費用，夫妻兩人都無法安心上班，家中經濟來源不穩定，經常有斷炊之慮；還有中風的公公需要照顧，一連串的壓力，使得夫妻倆疲於奔命。

一般的孩子都是『七（個月）坐八（個月）爬』，但是她的大女兒直到七歲時還無法站立自行走路，小女兒到兩歲時還無法站立。「為母則強」，為了生計許心柔扛起一家的重擔，她擔任『養樂多媽媽』的工作。每當外出送貨時，就將女兒安置在摩托車前座，然後再挨家挨戶送養樂多，賺取微薄的薪資。

面對生命的困境與無奈，體型瘦弱的先生廖柏宏，甚至連搬運貨櫃的工作也不放棄。長期的壓力加上身心靈的煎熬，讓廖柏宏得了憂鬱症，病況時好時壞，甚至還被醫師開立為「精神障礙」的病症，於是增添了找工作的困難度。

承受不了這漫無止境的壓力，又因為不小心發生車禍撞傷人，導致廖柏宏憂鬱症發作，一時想不開竟然自殺，還好及時發現救回了一命。經歷這個事件，透過台北慈濟醫院社工轉介給社區慈濟志工協助關懷，希望之光就此點燃，開啟了許心柔一家人生命中的新頁。

志工智慧引導 打開心門接納愛

因為經濟上的需要，許心柔申請許多信用卡，來解決生活上的困境。志工以智導善，從關懷陪伴的過程中，建議她養成購物時有多少錢，買多少東西的習慣，不要先刷卡，消費了再煩惱繳交不出錢的窘境。

每年年終慈濟社區的歲末祝福活動，是許多會眾期待的時刻。2009年受到許碧珠、李金菊的邀約，許心柔一家人也前來參與歲末祝福活動；從活動過程當中，透過志工的分享與見證，她看到許多比她更可憐，境遇更困難的人都能走出一片藍天，於是激起她面對生命的勇氣和毅力。

「有心就不難」，許心柔與先生廖柏宏再度勇敢站起來，面對生命給予他們的考驗與試煉；參加這次的歲末祝福後，她主動表示，請慈濟（基金會）不需再給他們金錢補助，生活上經濟的問題，相信只要自己願意努力一定可以解決，這讓陪伴志工們感到很欣慰。

一路相伴的志工李金菊分享說：「接到台北慈院轉介過來個案，第一次到府關懷時，他們本能的防備，讓自己也有些壓力。但是證嚴上人的法，支持自己走下去，用真誠的心關懷她，把她們當成自己的家人；適時的陪伴，讓個案能夠安心工作；同時用上人的法語開導，長時間下來，才慢慢打開她的心門。」

心柔笑著說：「當初志工來訪時，自己像是一位長滿刺蝟無法讓人親近的人，但是感謝她們細心的呵護，讓自己兩年來感觸良多，現在一家人都喜歡看見藍天白雲的志工。」

不再渾沌度日 反轉手心菩薩立志

2010年5月兩夫妻參加慈濟周年慶佈展後，許碧珠師姊與同修陳建基師兄見他們倆法喜充滿，於是請購了社區志工服、環保筷與他們結緣，並邀約每星期三晚上在社區做環保，當場兩人簽下菩薩招生簡章，參加社區見習志工課程。

對於決心參與志工見習的許心柔而言，首先須面對的就是學習『勸募善款』。許碧珠懇切的鼓勵她：「不要怕募款，最主要是募心。不要怕邁出第一步，只要說自己所做的與分享自己的心得就可以。」

許心柔第一次向信仰基督教的同事募款時，對方回應：「我們宗教不同。」她誠摯的回答說：「你有看到慈濟幫助人，有分宗教的嗎？」對方聞語，馬上加入捐款行列。

現在參與見習志工課程，只要女兒不生病住院，精進的夫妻兩人上課從不缺課。

眉宇間一掃陰霾的許心柔說：「從志工李金菊手中接過，『人因自覺而成長，人因自滿而墮落』這句靜思語，讓我深深覺悟到要勇敢跳脫過往的框架，不能再混沌地過日子。」

靜思語受用 未能得度已能度他

許心柔手中的靜思語，背後另一句「人都是在原諒自己的那一分鐘開始懈怠。」則是她用來鼓勵先生，不能老是陷入困境之中自我消沉，要學著鞭策自己力爭上游。」

志工陳建基一直陪伴廖柏宏，一直鼓勵他，「要勇敢站出來，走入人群與人互動，才能走出憂鬱的陰霾。」現在的廖柏宏不再眉頭深鎖，在志工陪伴之下，建立自信再站起來，現在有一份固定安穩的工作，廖柏宏笑容也多了。

心柔憶起2000年時，小女兒的乾媽媽看她與婆婆相處有一些問題，精神狀況不好，所以帶她前往花蓮，希望可以拜見上人；當時無意中在靜思精舍抽了一張靜思語：「不只大事要忍，小事更要忍」讓她很震撼。即使事隔十年，她都放在貼身皮夾內不曾離身，每次生活發生瓶頸時，那句靜思語都幫她度過難關。

許心柔說，當年雖然無緣見到上人，但一句好話終身受用無窮。「以前說話會一針見血，傷了別人而不自知。」現在的她，學著對人理直氣和；同事看到她的改變，許多人也慢慢加入會員，讓她體悟到，「只要緣深，不怕緣來得遲；只要找到路，就不怕路遙遠。」

現在讓心柔最開心的是罹患肝癌的父親也願意放棄瞋恨，化解長久以來與弟弟緊繃的親子關係，父親每月還用弟弟夫妻倆的名義捐善款。目前心柔的大女兒，正跟著她學習做環保，回到木柵文山特殊學校高中部，課後也會帶動同學如何做分類，還給大地一個乾淨的面貌。

許心柔感性地說：「感謝生命中認識了慈濟，得以雲開見月有生機。幾次走到人生盡頭，都因此得以峰迴路轉，人生變得大不同。」

*註：大拇指症候群
根據醫療資料顯示，在台灣患有『大拇指症候群』病症者，目前共有七例。『大拇指症候群』是一種罕見疾病，屬於新發生、突變的，具有染色體顯性遺傳特性。通常在新生兒期，常有餵食及呼吸道感染的問題，嬰兒期有明顯成長遲緩及體重增加緩慢，高達六成六的患者有腦波異常現象，平均智商只有五十一，平均身高較一般人矮（約一百四十五公分），幾乎所有個案都有大拇指及大腳趾症狀。另外，患者會出現注意力短暫、協調不佳、情緒易變的現象。【更多內容，請參閱慈濟全球社區網】

（文：曾慧瓊、張春雪 台北報導 2010/09/01）