女孩跨國尋醫治 兩地守護

2015-04-11   | 臺北慈院公傳室 馬來西亞人文真善美志工
看起來仍充滿稚氣的張加宣(左一),就像小學孩童般可愛,但實際上已經十五歲了。在確認罹患「顱咽瘤」後,張媽媽決定帶著女兒前往臺灣,尋求一線生機。(畫面擷取自大愛新聞)
「醫生每開一刀,就像在我心中也畫上一刀那般難過……」張加宣的母親李慧珠眼眶泛紅地說出她心中的痛。來自馬來西亞的張加宣初到臺北慈濟醫院時才十五歲,但外觀上看起來卻只有八歲;原本應該正值青春活潑的年紀,卻因罹患「顱咽瘤」,先前在馬來西亞一共開了十一次的刀。頭皮上一道道疤痕,都讓張媽媽心疼不已。

2014年,加宣的顱咽瘤在後顱窩復發增大,腫瘤緊貼腦幹,手術困難。加宣的父母親決定帶著女兒來臺灣治療。在臺北慈濟醫院一個多月的時間,加宣與媽媽深深感謝神經外科戴伯安主任的治療以及每位醫護同仁與志工們的關心,讓他們在臺灣就如同在熟悉的故鄉般溫暖。即使是手術後返馬,慈濟志工也通報給馬來西亞亞庇慈濟聯絡處,讓他們返國後,在當地有慈濟志工能給予關懷。

驚覺反常得罕病 赴臺求醫尋生機

看起來仍充滿稚氣的加宣,就像小學孩童般可愛,但實際上已經十五歲了。就在加宣七歲那年,剛讀小學一年級的她,滿心期待的小學生活卻起了變化。開始上課後,加宣發現左眼的視力越來越差,老師在黑板上寫的字都看不清楚了,之後加宣更經常發生無法自己控制小便的情形,驚覺女兒的反常情況,張媽媽立刻帶她前往馬來西亞沙巴當地的醫院做檢查。

檢查結果發現,加宣的頭部長了顱咽瘤、同時併有水腦症。雖是良性瘤,但因位置的影響,較難根治。此腫瘤長在腦部的蝶鞍上區,壓迫到視神經交叉、腦垂體、內頸動脈等,引發視力模糊。為了讓女兒早日恢復健康,張媽媽決定讓加宣進行手術。頭皮上從左耳到右耳的這道疤痕,就是加宣第一次手術留下的。術後,加宣在馬來西亞的醫院做了二十七次的放射線照射治療(即俗稱之電療);過程中儘管身體不適,堅強的張媽媽仍一如往昔地樂觀,並鼓勵著加宣。

因加宣合併有水腦症,故於沙巴植入腦室腹腔分流管。第一次腫瘤摘除手術後,加宣也慢慢恢復正常生活,可以做自己喜愛的事。但之後又因腫瘤相關囊腫接受多次引流手術。2014年10月,加宣再一次接受引流管置放手術,可是這回手術後效果不彰:加宣整日昏沉,步行不穩更加嚴重,左側聽力幾乎完全喪失,左臉麻痺、眼皮無法閉起、導致角膜發炎、視力也嚴重受損。耳聞鄰居朋友在臺北慈濟醫院進行乳癌手術相當成功,張媽媽決定帶著女兒來臺灣,尋求一線生機。
在臺北慈濟醫院一個多月的時間,加宣與媽媽深深感謝每位醫護同仁與志工們的關心,讓他們在臺灣就如同在熟悉的故鄉般溫暖。(畫面擷取自大愛新聞)


醫護志工共疼惜 術後進步心感恩

2015年1月22日,加宣的爸爸媽媽帶著加宣來到臺北慈濟醫院,經過十多天詳盡的檢查,發現位於後顱窩左側小腦——橋腦角內的大型「顱咽瘤」嚴重壓迫腦幹;以及腦室腹腔分流管過度引流。此外亦照會小兒科蔡立平主任診察生長遲緩情況,結論是腦下垂體功能低下、生長激素不足。

2月4日一早,神經外科戴伯安主任替加宣進行開顱手術,摘除後顱窩腫瘤。由於腫瘤擴展至後顱窩,並緊緊沾黏腦幹,增加了手術困難度,花費多時,終於順利取出位在加宣後顱窩的四公分腫瘤;過度引流的腦室腹腔分流管也同時結紮。戴主任緊接著於2月25日為她重新裝置一條具有可調壓式儲水閥的腦室腹腔分流管,精準調控腦液引流至腹腔的量,避免了過度引流現象。

歷經兩次手術,加宣的精神一日比一日好,走路也進步許多。看在媽媽心中甚是欣慰;至於生長延遲部分,則留待日後由小兒科蔡主任治療。張媽媽表示,「非常感謝臺北慈濟醫院,這是一間充滿愛與溫暖的醫院,醫師和護理人員都和藹可親,尤其戴主任手術前不斷的與我說明和討論,這是過去醫院不會有的事情。這次好在是來到這裡,讓我更了解女兒的病情,真的非常謝謝您們!」

聲音細柔的加宣,每次看到醫生、護理師或社工等前來探視,總會露出甜美的笑容問聲好,如此有禮貌又貼心的女孩,深得大家喜愛。感受到眾人的噓寒問暖,加宣更感謝每一位照顧她的人,「這裡跟我以前住的醫院都不一樣,在這的醫生叔叔和護理師阿姨人都好好,雖然醫院離家很遠,可是大家都很關心我,就把我們當家人一樣。」

歷時一個多月的治療與陪伴,加宣位於後顱窩的腫瘤順利摘除,合併的水腦症也透過裝置新的可調壓式導管儲水閥改善過度引流的狀況。回想起與醫護人員及志工們的相處點滴,張媽媽感恩在心頭,並發願茹素以回報眾人的用心對待。

補助費用減負擔 返馬接續關懷情

其實,這一家人的經濟並不富裕,但爸爸張加富哽咽地說:「不要緊,我們做得到就做,不要緊的,錢賺得到可以再來。」
返國後,馬來西亞亞庇慈濟志工仍給予關懷,慈濟志工張雲清說:「我們就是要開始關懷,讓她(加宣)覺得世界上其實很多人在關心。」(畫面擷取自大愛新聞)


夫妻二人經營小吃店,收入僅能維持生計,女兒的醫藥費都要靠親友借貸,在臺灣求診時臺北慈濟醫院社服室發現他們的困難,除了給予醫藥費協助,也聯繫了馬來西亞亞庇志工接棒在地關懷。

張加宣的媽媽李慧珠說:「我在臺灣,師兄師姊們都很有愛心,每天他們都有去看(加宣)妹妹,也看我,我很開心,有這個關心和愛心,很難得的。」

接續關懷的馬來西亞慈濟志工張雲清說:「我們還是要繼續的關懷,因為他們不久的將來,5月多他們會再去(臺北)慈院,回來的時候,我們就是要開始關懷,讓她(加宣)覺得世界上其實很多人在關心。」

「我許願我快點好起來,我的病不要再倒回來,我要跑步跑得穩,不用一直(被)扶來扶去。」小小的心願卻是今年十五歲的張加宣每年的願望。慈濟志工緊緊抱著加宣,並對她說:「妳會很健康的,因為有我們全部人都支持妳,好不好。」


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(文:臺北慈院公傳室、人文真善美志工楊秋鳳、吳勇樻、劉勁毅 新北市、馬來西亞報導 2015/04/10)
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