「小安一出生就檢查出罹病，剛開始真的不能接受，慢慢覺得他好乖、又安靜，凡事照著規劃做，很窩心！」小安的媽媽說著自己從不能接受到發現孩子的優點，心路歷程其實辛苦又漫長。

「小胖威利喘息人文營」於2015年7月25日、26日兩天，在臺中慈濟醫院首次舉行，五樓的大愛講堂裡充滿著歡樂的笑聲，慈院的醫師、社工師、營養師和慈濟志工等一百一十九位工作人員，陪伴十三位罕見疾病「普瑞德威利症候群」的病友，由兩位志工的陪伴一位孩子，讓平日身心勞累、焦慮的父母得以有喘息的機會。

陪伴威利 盼牽起照顧網

小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平，同時他還有另一個身分是臺北慈濟醫院的小兒科主任，專攻此罕見疾病，蔡立平表示：「『普瑞德威利症候群』是翻譯名稱很難記，因此從卡通影片『小熊維尼』中得到靈感，加上病友的特徵是胖胖的，所以有著『小胖威利』暱稱，也稱為『威利寶寶』。」

蔡立平根據治療普瑞德威利症候群歷年來的經驗，發現患有普瑞德威利症候群的孩子有統合感覺問題，譬如喜歡摳皮膚且摳到破皮等，營隊開始前他提醒隊輔們：「可以用按摩孩子肩膀、背脊，來轉移他們自己對身體的傷害。」

「有些孩子體型較壯碩，如廁時可能比較不方便，期望隊輔能以陪伴自己小孩的心來幫忙清潔，避免身體有異味。」、「有時候如廁時間一久，學員甚至會睡著，蔡立平也請隊輔隨時提醒、多留意。」蔡立平注意每一個細節，就是要做到工作人員小心、學員開心、家長放心。

「一般照顧弱勢團體的資源多半集中在北部，希望藉本次活動，讓『威利寶寶』關懷能從北往南，甚至東部也做得到。如果我們做得好，大林和花蓮慈濟醫院也可以接同樣的活動，這群特殊的孩子就有了全臺愛的照顧網，一起來協助家長幫助『威利寶寶』。」臺中慈濟醫院的小兒科主任李敏駿也參與活動陪伴，並詳述活動的目的與目標。

李敏駿更進一步說明，威利寶寶了飲食不知節制外，智力身心發展也較緩慢，兩天的營隊活動具有非常大的挑戰性，需要比較多的志工陪伴。他表示：「上人也一直提醒弟子要勇於承擔，且辦營隊可以讓小胖威利的家長稍作休息，藉次也可以將慈濟人文融入照護理念。」

反覆溝通 轉移他注意力

兩天一夜的營隊，不僅工作人員加緊腳步做準備，學員也有迫不及待參與的期待。小安（化名）的媽媽說：「小安因為看到去年（2014)臺北慈濟醫院舉辦的『威利寶寶喘息服務人文營』的活動影帶，有『現代新素派』、『大地遊戲』等。」受到活動內容吸引的小安，於是主動向媽媽說：「媽媽！我要去！」

「孩子相當黏人，不想離開爸爸、媽媽，只能找方法跟孩子溝通，但是沒兩天他又反悔了。我們就這樣，反反覆覆的跟孩子溝通，並藉看活動影帶吸引他。」小安的媽媽說著自己與小安需要不斷的溝通，即便小安是自己主動提出要參與營隊，報名過後沒幾天，卻又因為不想離開父母而反悔，所以需要花上很多時間。

來到營隊，小安十分雀躍，不僅讓隊輔媽媽王美足帶著報到且相當配合每一個大小活動，也在「我有話要說」的海報上留下了祝福：「讓全部的小胖病友，能控制飲食！」可見小安了解到自己與小胖病友不能節制飲食的問題，希望小胖病友可以一起改善。

看到在營隊中玩得不亦樂乎的小安，媽媽則說：「小安一出生就檢查出罹病，剛開始真的不能接受。」其實威利寶寶需要花長時間的照顧，比照顧一般孩子來的辛苦且更需要耐心。

以愛相伴 威利寶寶笑了

肥胖的身軀，小小的腳與手掌是「威利寶寶」的普遍特徵，學員阿仁（化名）胖胖的身材在量完身高、體重後，破百的身軀擠進小白椅裡，背上的包包始終不願放下，吵著說要坐在鋼琴上，隊輔媽媽見狀立刻為他換了張大椅子，阿仁終於笑了，背包也肯放下了。

「阿仁很少出門，希望參加團體活動能學習社會禮儀，建立良好的人際關係。請注意他不要吃太多；他動作很慢，請隊輔爸爸、媽媽要先做環境介紹，以免來不及上廁所造成負擔。」阿仁來參加活動的前一晚高興得睡不著覺，陪伴來報到的爸爸則將他的情況細說給隊輔聽。

活動了一個上午，看到有水煮蛋、紅番茄、青花菜、白山藥、杏鮑菇的鮮豔色澤午膳，許多孩子開心地囫圇吞棗，隊輔爸爸許進木關心地提醒大家：「一口飯咀嚼十下喔！」而阿仁對於食物總是一聞再聞，每一道菜耐心「聞香」後才吃，隊輔媽媽在一旁也不急著催促，反而鼓勵和讚美他。

「威利寶寶」因為新陳代謝緩慢造成肥胖，膳食需要特別準備。臺中慈院的營養師陳開湧說：「低油、高纖，種類多樣，顏色豐富，增加寶寶們攝取的喜好度，是我們設計的著力點。」

手卷創意 貼心獻給隊輔

「我沒有偷吃喔！」威利寶寶小妤（化名）拿著自己做好的手卷拿到講臺前交給評審志工看，她特別向評審炫耀地說。

「現代新素派」活動，威利寶寶親手做手卷，第七組有三個志工陪伴小妤，她貼心地說：「有三份手卷，我把它做成四個米奇圖型，一人一份。」她轉身擁抱一旁的隊輔媽媽，這一個突來的舉動讓隊輔媽媽眼眶泛紅，全場也拍手鼓勵她。

來自高雄折翼天使庇護工場工作的小妤，是小胖威利家族中少數在職場就業的孩子，她在「許願望活動中說：「媽媽我會乖乖的，請放心！祝福大家快樂！」

家有胖兒子的隊輔爸爸許進木感恩的說：「陪伴威利寶寶，覺得自己是幸福的，至少兒子是健康的。」活動總協調謝金鳳也分享道：「原本以為這麼多志工陪伴十三位學員是輕鬆愉快的，然而經過一天的活動，大家都累翻了，更能體會家長二十四小時照顧的辛苦。」

（文：何麗華、賴秀緞、蔡素珠 臺中報導 2015/07/25）