穿越心牆 引光暖愛滋人生
2014-11-12 | 蕭耀華 鄭雅嬬一個讓人多慮的初次見面
他禮貌的伸手向你表示謝意,有不到一秒鐘的時間,你對於是否該回應而猶疑,不過你旋即伸手回握,道出祝福;分別之後,僅管知道自己多慮,你還是張開雙手檢視是否有傷口,回想著方才近距離的對話,是否吃到對方的口水,就連發現手臂上一顆被蚊子叮出的腫包,你也忍不住多做聯想。
「與愛滋病患者互動,並沒有多數人想的那麼不安全!」在慈濟新加坡分會慈善組任職十五年的社工林祖慧神態自若的解釋,從她不疾不徐的語氣中,你找到一絲安定。
你驚覺,自己表面上對愛滋病患表示接納,心中還是有猶疑和害怕,遑論要傾聽他們的心事,陪伴他們面對生活中的艱難。
然而在新加坡,有一群志工與主流社會對愛滋病患的淡漠背道而馳,他們學習正確的愛滋病知識,走進社區和監獄陪伴愛滋病患。
身苦心苦 蒼涼世路
今年(2014年)四十九歲的Lily(化名)住在新加坡的舊式組屋內,她是一個離婚十多年的婦女,是一個躁鬱症的患者,同時也是位愛滋病患,一個前受刑人。
新加坡人主要受英語教育,將出獄的族群稱為「前受刑人」(ex-convicts)。這個名詞彷彿緊箍咒,每喚一次都像在提醒他們曾經被套牢的日子,若再加上「愛滋病患」的身分,際遇往往更為辛苦。
多年前,Lliy在失婚後一蹶不振,開始吸毒逃避現實,四年前入獄並檢查得知感染愛滋,即刻被隔離服刑,一天當中只有半小時的活動時間,幾乎與世隔絕。她對愛滋病缺乏正確認知,常被漫天的流言嚇得半死,她 覺得吃藥好像沒用,擔心自己會死在監獄裏。
2011年出獄後,她無處可去又害怕受朋友影響再走回頭路,尋求慈濟等慈善團體的幫忙,也開始打工賺取零用。她察覺到自己的身體沒有以前好,容易疲倦、沮喪;她篤信基督教卻不敢再去教堂,耶穌的神情總像在為自己哭泣,每每令她自責不已;沒有工作的她,最大的期待就是每週兩次到獄中探望那位吸毒後會失控打她,讓她曾經壓力大到暴瘦十公斤的男友。
生活的寄託只剩下朝思暮想等著男友出獄回家,她說:「我跟他坦承自己得了愛滋,他說不在意,還是願意跟我在一起。」
雙重打擊 險難過關
無獨有偶,另一位印度裔男子Madan(化名)今年四十二歲,2011年到2014年間兩度進出監獄,近一次出獄原本期待與女友聚首,後來才發現她早將家中值錢的東西帶走不見人影。
在感情告終和經濟短缺的雙重打擊之下,他幾乎要絕望,想起在獄中,慈濟志工的叮嚀,他打電話向慈濟求助,領取急難補助暫時撐過難關。
他目前與母親同住,從事運輸業。罹患愛滋病的關係,讓他的視力有降低的趨勢,偶爾身體不適無法上班,不知情的母親總會指責他偷懶。
那天他與志工見面時孑然一身,手裏握著一隻舊式手機,手機桌面還是與前女友的甜蜜合照。直到分別,他的話還是很少,沒有笑容。
多元種族 共同暗角
俄羅斯文學家托爾斯泰在著作中寫到:「幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。」有幾分道理。然而無論在何處,不幸的人受苦的原因儘管各不相同,模樣都很相似;單單在新加坡,因愛滋病受苦的人就不只Lily和Madan。
位居東南亞的新加坡,融合多元種族,包括華人、馬來西亞人、印度人等,2013年統計人口約五百四十多萬,從1985年發現首宗愛滋病例累計至今,共有六千二百二十九名愛滋病患,大家都有同樣難熬的歷程。
他們要調適自身對愛滋病的恐懼、面對旁人的偏見和誤解,還得自費購買價昂的醫藥費。每個月平均需花費新加坡幣一百八十元至兩百元不等(相當於新臺幣四千三百至四千八百元左右)購買藥物,金額依個人病況而有波動,有人甚至需支付新幣近一千兩百元(約新臺幣兩萬七千元)的藥費。
經濟壓力是壓垮意志的最後一根稻草,許多負擔不起的患者選擇消極面對,僅剩的健康是他們最大的財富,全數交出讓病毒恣意揮霍。
誠心投入 解決貧疾
占地面積僅比臺北市大二點六倍的新加坡,有上千個大大小小的慈善團體在為民眾服務,補助愛滋病患醫藥費的慈善團體不只有慈濟,但慈濟卻是不分種族、宗教,只要達到補助標準就給予幫助的慈善團體。
慈濟從傳染病中心接收個案提報後,開始提供醫療補助,志工並到個案家訪視,也舉辦「心蓮之約」與他們聯誼談心,讓他們有機會敞開心事、相互支持。有患者長期受到鼓舞和關懷,身心狀態良好時,也投入慈濟活動或者參與環保志工。
2010年,新加坡政府衛生部修定保健基金(Medifund)條例,開始補助愛滋病藥物,這消息對愛滋患者而言是一大福音,他們在保健儲蓄、健保雙全醫療保險和保健基金(Medisave、Medishield、Medifund,簡稱3M)可以負擔的情況下,普遍都可自行支付醫藥費,無需慈濟的補助。
因此慈濟補助愛滋病醫藥費的重心,漸漸從民間的患者轉移到3M被政府凍結的受刑人身上,林祖慧說明:「感染愛滋的受刑人沒有3M,幾乎買不起藥物,往往因為併發症死在獄中,他們很需要外界的幫忙,所以2009年起我們受樟宜監獄邀約,正式補助受刑人的愛滋病藥物。」
重返社區 長路陪伴
慈濟志工目前投入樟宜女子監獄、集管區A、集管區B(Changi Women's Prison, Cluster A & Cluster B)三個監獄的課程,近一百位罹病的受刑人參與課程,約五十六位接受慈濟補助醫藥費。
林祖慧在每趟課程結束,都會到辦公室與監獄官互動,分享受刑人在課堂上的反應和回饋,「我也曾邀請他們觀賞慈濟志工的經藏演繹,並溝通如何在獄中落實環保。」後來獄方在集管區A和集管區B都擺放了獄友親製的陶瓷杯,供志工取用,還邀請林祖慧每個月底為即將出獄的受刑人宣導愛滋病防治。
彷彿在為走進監獄做預習一般,志工陳泉豐首次在社區參與訪視就是接觸愛滋病患,洪德謙甚至在訪視過程中,遇過一位與他同年同月同日生的愛滋病患。
「我們認識三個多月的時間,他因為同時罹癌,癌細胞擴散後往生。我陪他走完生命最後一程。」洪德謙當時還是個遊走四海的商人,閒暇時間做慈濟才認識這位個案,互動過程讓他感觸很深,「我常想著假如我是他,這時候我在哪裏?」他覺得自己彷彿也死過一次,只是撿回一條命,「重生後,我百分之九十時間都在做慈濟。」
重建希望 走出高牆
慈濟提供緊急補助,讓更生人可以重返社會生活,鼓勵他們與家人修復關係。林祖慧也會和志工前往中途之家分享或帶活動,「希望讓更生人認識慈濟,未來在他們有需要協助的時候,會記得找我們。」
從更生人Lily和Madan的求助中,林祖慧確信必須持續追蹤他們的狀況,「若不跟進,我們永遠不會知道他們真正面臨的問題。」
三十八歲的Ivan(化名)前陣子出獄,原本想繼續自暴自棄,想起志工的靜思語課程,讓他開始對未來有正向的看法,目前已找到工作重返正軌。
在現實的考量之下,他向雇主保留了曾入獄的過往,他說:「老闆對我很好,他知道我有愛滋,抵抗力差,我曾經生病三個月不能工作,他還是願意讓我繼續做。」
感染愛滋病的更生人要重拾生活,困境仍在;艱難的時候,志工形成承接他們各式狀況的網絡,傾聽心事、給予支持,陪著他們慢慢走。
Lily曾經說:「我見到以前的朋友,他們問我要不要幫忙兜售毒品,我說不可以!我不要再碰毒品了,最糟糕的是還會染病。這是一個很失敗的經驗……我已經沒有時間再浪費下去,只想好好生活。」
你忽然回想起那天多慮的握手經驗,你和他之間彷彿有道隱形的牆;這道牆從他犯刑的時候就開始砌起,而後有無數個如你一般帶著淡漠和歧異眼光的人,一次次在為牆添磚。
如今,他們正努力從高牆走出。給予善意的支持和培養健全的愛滋病知識即是助一臂之力;終有一天,牆會塌毀,暖流會在彼此之間流動。
(文:蕭耀華、鄭雅嬬 本文摘自《慈濟》月刊575期)