四歲的龍雪踮著小腳尖，腳跟無法著地，歪歪斜斜地奔了過來，一路咯咯地笑著。雖然腳步不穩，但是小跑步的速度讓大人忍不住為她歡呼！肩著大後背包，兩側掛著水瓶和衣物的媽媽，身上行李叮叮咚咚響，跟著向前跑就怕龍雪跌倒。

8月18日這天，又是龍雪的復健課，日本慈濟志工井田音心開車接送，看著慢慢恢復昔日活潑的小龍雪，下了車後穿著復健鞋直奔醫院的復健室，難以想像去年（2014）7月時，龍雪只能站立二十四秒；到了8月時，一次也還只能站立三分鐘……龍雪的媽媽雪蓮，清楚地記著這一年多來，每一個數字代表的變化和意義。

腦炎後遺症 母女陷陰霾

雪蓮跟著在中國料理店擔任廚師的先生從瀋陽到日本來已經五年多了，雖然語言仍然不通，但女兒的可愛活潑，就足以安慰一切。「發病的前三天，剛好下雪，二歲多的龍雪還在唱歌跳舞……」媽媽給志工看她健康時的錄影畫面。那時，每天媽媽會把龍雪打扮得乾乾淨淨，漂漂亮亮，而龍雪是個愛唱歌跳舞的小精靈。

然而，是一場莫名的病突然襲來，讓這個家頓時陷入暴風雨中。2014年2月20日這天，女兒因腦炎住院了二個月後，原本愛唱唱跳跳的孩子，4月初出院時不只是走、站、爬有問題，連說話都不會了，甚至坐不起來了，日夜都是哭聲。

如果沒有那一場至今仍原因不明的腦炎，如果當時救護車沒有延誤了，如果自己的日文沒有問題……雪蓮心中一連串的「如果」，無法改變龍雪的現況，但媽媽心中好多的後悔，只是無能為力後的自我究責——只是一年前的語文問題，現在仍困擾著雪蓮，每次帶龍雪上醫院，她心裡就有很大的焦慮。

一切重頭來 復健長路遙

2014年5月時，慈濟志工井田音心到居家附近的醫院擔任志工時，臨時得到院方通知要求中文翻譯的協助，也把龍雪一家的難題帶回日本分會。6月開始，日本分會成立了龍雪小妹妹關懷團隊，每個月平均二至四次，開始以愛接力，輪班陪伴。

得病後的龍雪因為連言語能力和咀嚼能力都退化了，一切要重新訓練。小兒科醫師提醒著媽媽：「餵食時用小一點的湯匙餵，若無法吞嚥時要讓液體變稠才不會嗆到……」

每一次叮嚀，志工都要聽認真聽清楚醫師的話，再一一把照顧的要點說給媽媽聽。「我很怕我聽漏了什麼，給孩子擔誤了。還要改善邊看電視邊餵飯的習慣，讓孩子專注於吃飯。」醫師還透過志工指導媽媽生活飲食上的照顧習慣，一起尋找改進的方法，因為孩子的復健，更要訓練家長學習幫助孩子。

母愛操急切 自責甚深重

二個月後，龍雪已經可以慢慢發聲說話、扶著東西可以站一會兒，醫師認為要做更積極的全面性的復健，就結合小兒科、整型外科、復健科的聯合治療，並確認龍雪的病名是「原因不明的腦性後遺症，所導致的痙性四肢麻痺」。

長長又奇怪的病名，未曾有過的遭遇，像日夜不停旋轉的石磨，長期消耗著媽媽雪蓮的信心，不知道孩子是否有希望恢復健康？長長的復健路像走不完的墜道，考驗媽媽的意志力。

每一天，雪蓮努力幫女兒按摩，努力餵飯，只是一餐飯的餵食時間長達兩小時，造成母親與小孩都對吃飯這件事感到恐懼。曾經，龍雪吃不下飯，媽媽把剩下的飯打成泥努地餵食她，結果龍雪一哭泣時，把剛剛花了兩小時才餵進去的食物全吐出來；媽媽為此著急生氣，忍不住動手打了孩子，又陷入了無盡的後悔。

過來人一語 點醒夢中人

志工陪伴著、支持著媽媽，也守護著孩子。有一次媽媽擔心龍雪餓過頭了，餵完了一個大飯糰，「來，趕快喝牛奶，再來吃一個飯糰。」一旁的志工黃麗霖趕快勸住，「小孩這麼小，吃太多胃會不舒服的……」愛與焦慮交集下，媽媽常不自察因此拼命餵食孩子，引發孩子嘔吐。黃麗霖告訴媽媽：「孩子的事不要急、要慢慢的用愛心去教，自己的身體也要照顧好，才能照顧小孩。」

又有一次，媽媽忽然難過地說自己很笨，把小孩帶成這樣，且日語又那麼差，每次都要麻煩那麼多人來幫她。知道媽媽心情不好，志工金媚湘說：「我自己也生過大病，也被人幫過。但知道對方也都是不求回報，所以我能做的，就是把這份愛傳下去。」

金湘媚察覺媽媽有了憂鬱的傾向，不想出門，不想接觸朋友，不想講話，甚至曾經說「幾乎不想活，還很後悔生下龍雪。」同樣來自中國大陸的志工張君發揮了人親土親的作用，一句「至少你的孩子還在！」——聽到了張君的孩子在311時被海嘯帶走了，雪蓮如夢初醒，「從那之後，只要想到了張君的話，就會提醒自己『要珍惜』。」

志工常陪伴 回首待天青

志工們每次陪伴後就主動分享龍雪的狀況，團隊以愛接棒，透過志工金媚湘整理的關懷日誌，大家一起擔憂，一起開心！回首這一年多，志工呂瑩瑩說：「（去年）龍雪剛開始時很嚴重，很可憐！陪伴快二年後，整個情況改變，母女關係改善！我們看了也很高興。」

井田音心因為住家離較近，經常順道到家中探訪，因為不捨媽媽電車轉來轉去，所以經常開車接送。最近幾個月更明顯感受到，「現在看到和以前情況完全不一樣了。小孩可以走了，媽媽心情變好了，有笑容了。」

志工們疼愛龍雪，一直陪伴龍雪與媽媽，讓媽媽不孤單不心慌。手拉手的志工網，築起小小的避風港，一年多來陪伴著龍雪母子二人，一起在這個小小港彎裡，等待雨後天青！【更多內容，請參閱慈濟全球社區網】

（文：陳靜慧 日本報導 2015/08/18）