父母不棄 漸凍子分享快樂

2014-12-10   | 桑瑞蓮
慈濟志工古斯琳親切地跟娜日鬆互動,將孩子視如己出。(攝影者:桑瑞蓮,地點:泰國曼谷佛城第三路線,日期:2014/08/21)
「奶奶,唱歌給我聽一下,可以嗎?」一看到穿著藍天白雲的身影,躺在床上的娜日鬆(Naruesorn)就用明亮的聲音,親切地跟慈濟志工打招呼,他知道這群人一來,都會唱歌、比手語鼓勵他。

兄弟同病 父母心碎


位於垃圾場、四處都是回收物的一所公寓,就是娜日鬆一家四口的「家」,雖然隨時都會聞到從窗外飄進來的陣陣臭味,沒有人願意居住在這裡,但因為有人提供給免費的住屋,讓父親參猜(Chanchai)把這個地方當成自己溫暖的家。

今年(2014年)十三歲的娜日鬆是參猜的大兒子,因為患有肌萎縮性脊髓側索硬化症(或稱為「盧伽雷氏症:A.L.S」臺灣稱患者為漸凍人),讓他沒有力氣坐著,雙腳也萎縮無法站起來,整天都要躺在床上的娜日鬆,連呼吸也是一件很困難的事,目前要靠呼吸器維生。

娜日鬆出生之後,父母發現他翻身、坐或走路都比其他的小朋友慢,帶到醫院給醫生檢查,醫生總是說:「請父母放心,孩子沒有患有甚麼疾病。」一直到娜日鬆七歲時,有一天跟媽媽朋娜盼(Pornnaphat)外出,當他正在走路時突然跌倒,無法再站起來。

幾年前的泰國,「盧伽雷氏症」不是很熟悉的疾病,當時醫生說娜日鬆患有怪病,無法治療,參猜和朋娜盼夫妻倆只能在家安養小孩。後來更發現,娜日鬆今年十歲的弟弟除了患有自閉症以外,也跟哥哥有著同樣的病情,令父母感到心碎。
每次看到藍天白雲的慈濟志工,娜日鬆就用明亮的聲音,親切地跟慈濟志工打招呼,請志工比手語給他看。(攝影者:桑瑞蓮,地點:泰國曼谷佛城第三路線,日期:2014/08/21)


因病而貧 從不灰心

每個凌晨和夜晚,參猜都要外出工作,平常都是媽媽在家照顧小孩,因不捨孩子的罹患醫生口中所說的怪病,朋娜盼總是給自己很大的壓力,長期處於慢性壓力的狀況,終致成疾,每個月都需要看醫生,花錢買藥吃,加重先生的負擔。

2013年年底,娜日鬆感冒併發肺炎,導致他呼吸很困難,父母將他送到家附近的一所醫院住院治療,醫生說娜日鬆的病無法醫治,要求父母放棄繼續治療;但孩子永遠是父母心中的寶,參猜和朋娜盼決定要為孩子努力,於是轉到泰國歷史最悠久的詩麗拉醫院治療。

來到詩麗拉醫院,參猜和朋娜盼才第一次聽到「盧伽雷氏症」,父親參猜表示,這個病名聽起來並不令人覺得可怕,本來感覺到安心,因為過了十幾年後,終於知道孩子的疾病。

可是醫生進一步告知:「請父母提早做心理準備,患有這種病的小孩,可能無法活到二十歲。」因為到目前為止,「盧伽雷氏症」還沒有治療的方法。這句話,讓參猜和朋娜盼傷心無比,但他們彼此互相鼓勵,一定不能灰心。
麗拉醫院阿查溫醫生(Archwin Tanphaichitr)叮嚀參猜以及朋娜盼,如何在家關懷患有「盧伽雷氏症」的兒子娜日鬆。(攝影者:桑瑞蓮,地點:曼谷市斯里拉醫院,日期:2014/08/20)


社會愛心 點燃希望

娜日鬆必須靠呼吸器維生,每個月定期要到醫院換人造氣管,每次帶娜日鬆去醫院時,必須耗費兩千泰銖租救護車的交通費。有一次,參猜真的無法籌到兩千泰銖,決定帶兒子搭計程車。

沒想到,當天一大早就嚴重塞車,參猜和娜日鬆搭著計程車才到半路,呼吸器就快要沒電,娜日鬆說他無法呼吸,參猜於是請計程車司機開往另外一條路,到了一家商店門口停下來,參猜抱著瘦小的兒子向老闆請求,允許他能夠為兒子的呼吸器充電。回想當時,或許隨時都可以會失去親愛的兒子,但參猜從來不曾向命運低頭,撐起一家四口的樑柱。

經由民眾轉介,泰國慈濟志工從2014年5月開始,提供娜日鬆生活補助金,定期進行居家關懷,陪伴著本來很擔憂的媽媽,給予精神上的鼓勵,同時用佛法來安撫媽媽,當困難來臨時,要用微笑去面對,用智慧去解決,要學會善解、學習放下。

媽媽朋娜盼也慢慢打開心門,懂得照顧自己的身心健康,因為自己健康,才能照顧好自己的小孩,「我一直以來都想說,要照顧好小孩,如果有一天,他真的要離開,我就要學習放下,我真的很關心他們,如果沒有爸爸媽媽的照顧,這兩個小孩會怎麼過日子呢?」
因為心存感恩,參猜培養從小就癱瘓在床上的兒子,讓他也能分享快樂,做個手心向下的有福人。(攝影者:桑瑞蓮,地點:泰國曼谷佛城第三路線,日期:2014/08/21)


心存感恩 分享快樂

每天早上,父母從餵食管灌入食物後,也不忘鼓勵娜日鬆將點滴的愛心投下慈濟竹筒,參猜說:「因為還有一些人跟我們一樣生活很苦的,但他們可能沒有這麼幸運,因為還有人願意幫助我,所以我也想跟他們分享這一分愛心,身為貧困的人一定了解貧困人的心情。」

因為心存「感恩」,才懂得培養從小就癱瘓在床上的兒子,讓他也能分享快樂,做個手心向下的有福人,父親參猜也學會將生活壓力變成動力,母親朋娜盼也學會擺脫負面情緒的壓力。因為社會上的「愛心」,讓全家點燃新的希望。【更多內容,請參閱慈濟全球社區網

(文:桑瑞蓮 泰國報導 2014/08/21)
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